APRENDIENDO DE LA EXPERIENCIA DE LAS PERSONAS QUE CONVIVEN CON MIELOMA MÚLTIPLE

La experiencia del paciente abarca la variedad de interacciones que los pacientes tienen con el Sistema Nacional de Salud, incluida la atención de los profesionales de la salud. Comprender la experiencia del paciente es un paso clave para avanzar hacia la atención centrada en el paciente, centrada en las personas. Al observar diversos aspectos de la experiencia del paciente, se puede evaluar hasta qué punto los pacientes reciben una atención respetuosa con sus preferencias, necesidades y los valores individuales de cada persona.

La evaluación de la experiencia del paciente junto con otros componentes, como la efectividad y la seguridad de la atención, es esencial para proporcionar una imagen completa de la calidad de la atención recibida. Estos procesos y resultados incluyen la adhesión de los pacientes a los consejos sanitarios, mejores resultados clínicos, mejores prácticas de seguridad del paciente y una menor utilización de los servicios de atención sanitaria.

Los profesionales de la salud tenemos que quitarnos las vendas.

Para poner en valor lo que las personas con rol de pacientes y/o cuidadores me gustaría introducir el concepto de “aprendizaje informal” el cuál se remonta a 1950, introducido por Knowles en su libro Informal Adult Education a principios del siglo XX. Junto con otros filósofos de la educación como Mary Parker Follett impulsaron y dieron valor a las prácticas de carácter informal. Pero, la definición clásica del concepto procede de Coombs y Ahmed en 1974:

“La educación informal es el proceso de duración vital a través del cual cada persona adquiere y acumula conocimiento, competencias, aptitudes y nociones profundas a partir de su experiencia cotidiana y de su simple participación en un entorno dado”.

El paso del tiempo ha favorecido que la estructura, la función y los lugares de aprendizaje informal evolucionaran de una manera exponencial. En la actualidad, los avances tecnológicos han expandido los espacios tradicionales de aprendizaje informal que conocíamos como museos, bibliotecas, etc. y se han establecido otros nuevos espacios como las redes sociales, las páginas webs y comunidades online.

Este tipo de aprendizaje no eclipsa ni rechaza el aprendizaje formal que conocemos, sino que promueve un continuo intercambio de experiencias y acciones entre los dos entornos relacionados. Desde el proyecto de investigación Transmedia Literacy publicado este mismo año, nos explican cómo los adolescentes aprenden nuevas competencias transmedia fuera de la escuela a través del aprendizaje informal. Dichas estrategias o modalidades reconocidas en el estudio serían: aprender haciendo, la resolución de problemas, la imitación/simulación, el juego, la evaluación y la enseñanza.

Construyendo una propuesta de valor en la Escuela Madrileña de Salud. Aprendiendo de la experiencia de las personas que conviven con mieloma múltiple.

La actividad que realizamos desde “Construyendo la propuesta de valor”, tiene como finalidad escuchar, comprender y entender las necesidades de los pacientes y cuidadores de una determinada enfermedad con los determinantes sociales de la salud de cada una de las personas para poder conocer las necesidades de las personas que viven con ella.

Desde la Escuela Madrileña de Salud de la Comunidad de Madrid sabemos que los pacientes y su entorno constituyen su razón de ser principal y se esfuerzan por innovar y crear valor para ellos comprendiendo sus necesidades y expectativas y anticipándose a ellas. Un liderazgo compartido entre los profesionales de la salud, los pacientes y su entorno serán de vital importancia para personalizar la atención que brindamos para fomentar decisiones compartidas y favorecer una sanidad más participativa.

El mieloma múltiple es un tipo de enfermedad oncohematológica que se caracteriza por la proliferación de células plasmáticas anormales en el interior de la médula ósea, situada en el interior de los huesos de la columna vertebral, el cráneo, la pelvis, la caja torácica y las áreas alrededor de los hombros y las caderas. Afecta fundamentalmente a gente de edad avanzada y situándose la edad media de aparición en torno a los 69 años, de hecho, sólo el 5-10% de los pacientes tienen menos de 40 años. Generalmente se manifiesta con mayor frecuencia entre los hombres, aunque la diferencia es relativamente pequeña entre ambos géneros.

El principal síntoma del mieloma múltiple es el dolor óseo, que aparece en el 75% de los pacientes. Otros síntomas que podemos observar están relacionados con la falta de producción y/o funcionamiento del resto de las series hematológicas son anemia, hemorragias superficiales y tendencia a infecciones. A pesar de que en los últimos años se ha producido un gran avance en el tratamiento de esta patología, hoy en día es considerada una enfermedad incurable.

Nuestro objetivo con este grupo focal se centró principalmente en tres aspectos:

1. Explorar y analizar las expectativas, necesidades, demandas e intereses de las personas que conviven con mieloma múltiple y/o cuidadores en relación a la Escuela Madrileña de Salud.
2. Co-diseñar la propuesta de valor.
3. Co-creación de las aulas de salud de la Escuela Madrileña de Salud a través de una línea estratégica a implementar en futuro.

Queríamos hacer algo diferente y ameno pero que pudiéramos conseguir los objetivos que nos habíamos propuesto. Por eso motivo, contacté con Carolina Egea, para mí, una referente en temas de mapas de experiencia del paciente. Entre los dos, diseñamos y elaboramos una dinámica grupal por fases para explorar la experiencia de las personas que viven con el mieloma múltiple.

La dinámica grupal se establece en 4 fases diferenciadas entre sí (véase figura 1):

1. Cómo me siento ante mi enfermedad.
2. Identificación de las emociones.
3. Cronología de las emociones.
4. Definición de necesidades.

Una sesión participativa en un único grupo para trabajar a partir de las emociones vividas en experiencia personal con la propia enfermedad. Al finalizar, se expondrá un lienzo de la línea de vida de los pacientes elaborado juntamente con ellos.

Figura 1

A través de las emociones, fotografías y una línea del tiempo, elaboramos un mapa de emociones y de necesidades para que desde la Escuela Madrileña de Salud nos ayudara a comprender mejor ese aprendizaje informal que la vida les enseñaba a través de un cáncer y que pocas veces encuentras en la literatura científica.

La gran pregunta es, ¿y ahora qué? ¿Qué haces con todo ese material? Pues una vez reconocida las necesidades de este colectivo, elaboramos diferentes proyectos dentro de las líneas principales de la Escuela Madrileña de Salud para dar respuesta a esas necesidades. Importa destacar que en estas dinámicas, siempre contamos con las asociaciones de pacientes referentes al área a tratar para así luego trabajar conjuntamente en las líneas de actuación.

En los últimos años se ha potenciado un nuevo enfoque de empoderar al paciente y la necesidad de promover un paciente activo que se informa sobre su enfermedad, se responsabiliza de su autocuidado y colabora con los profesionales de la salud. Un paciente empoderado es un paciente con capacidad para decidir, con pensamiento crítico y esto se consigue a través del conocimiento. Para promover a las personas a responsabilizarse de su salud es fundamental escuchar sus necesidades y co-diseñar juntos las posibles soluciones, trazando así una línea de colaboración mutua.

Un paciente informado y formado, es una persona con mejor salud

Pedro Soriano. Twitter @soriano_p
Enfermero.Técnico de la Subdirección General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid. Autor del movimiento #FFPaciente.

Adrián Sarria Cabello
Enfermero.Referente de Investigación y Comunitaria.
Equipo de Atención Primaria Vilafranca Nord. Instituto Catalán de la Salud.

BIBLIOGRAFIA CONSULTADA

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