CALIDAD DE LA INFORMACIÓN SOBRE CÁNCER EN INTERNET

… ¿tenemos todas las herramientas necesarias para reconocerla?

¿Alguna vez has buscado información sobre salud en internet? Probablemente, muchas de las personas que estén leyendo esto ahora mismo, responderán que SI. Y es que internet se ha convertido en una fuente de información asentada en nuestras vidas; y todo, desde la palma de nuestra mano.

Cuando se trata de cáncer, es muy frecuente la búsqueda de información. Por miedo, incertidumbre, por ganas de conocer o entender mejor el proceso, por buscar otras opciones, porque no les ha quedado claro lo que les pasa, por conectar y empatizar con otras personas con la misma enfermedad. Las motivaciones pueden ser muy distintas. Pero la necesidad de informarse es común y según la evidencia, puede resultar beneficiosa; ya que tienden a tener más conocimiento sobre su enfermedad, a ser más participativos en la toma de decisiones, e incluso, a utilizar mejor los recursos sanitarios. Incluso, con la utilización de las redes sociales, pueden intercambiar información y experiencias con otras personas con su misma situación de salud, mejorando así su percepción de apoyo.

Pero, si Internet dispone de tantas bondades ¿por qué hay profesionales que recomiendan directamente que no busquen nada por la red a sus pacientes?

Existen muchas razones, pero quizás, la más importante es que no todo lo que está en la red vale para informar. Esto es un tema muy real, actual e importante; tanto que incluso el propio Ministerio de Sanidad ha mostrado su preocupación, tal y como leíamos en enero en los medios ante la proliferación de influencers que hacen recomendaciones sobre tratamientos que requieren el seguimiento sanitario. Y es que, una información confusa puede resultar perjudicial para la salud de las personas, como en el caso de esta revisión sistemática publicada en JAMA, donde se describen desde “daños emocionales”, hasta incluso una persona que sufrió un fallo hepatorrenal tras automedicarse con un tratamiento que encontró por internet.

Así, no debemos tomarnos a la ligera esta situación, ya que a pesar de que existen profesionales, asociaciones de pacientes, sociedades científicas e instituciones sanitarias que hacen una gran labor en redes para aportar información veraz, transparente y fiable, hay muchos otros sitios donde el denominador común es la información confusa, errónea, y donde se ofertan todo tipo de curas milagrosas con el fin de aprovecharse de la desesperación de la gente.

Entonces, ¿cómo podemos sortear este tipo de sitios para obtener resultados de calidad?

Uno de los principales escollos es la falta de alfabetización digital que sufrimos, sobre todo, quienes hemos vivido en la época analógica, donde la información se encontraba solamente en libros, revistas y enciclopedias.

Las competencias digitales son un concepto, cada vez más emergente y que aunque es cierto que vivimos en un contexto social en el que los nativos digitales hacen de todo a través de la red, esto no siempre quiere decir que se tengan las habilidades necesarias para poder encontrar la información de calidad. Disponer de herramientas validadas, sencillas y adaptadas a todo tipo de personas, podría ser una solución para que cualquiera fuera capaz de navegar por la red y satisfacer sus necesidades de información de forma segura.

¿Y qué entendemos por calidad de la información?

Con una pequeña búsqueda en las principales bases de datos, podremos observar que la gran mayoría de artículos relacionados con la calidad de la información en internet hacen mención a la misma a través de distintas dimensiones. Hay sellos, códigos de conducta y certificaciones que miden la “honestidad” del sitio, la fiabilidad de la información en sí, el diseño web, la transparencia, la presencia de los autores. Otros sin embargo, miden como parte de la calidad la legibilidad, lo comprensible que pueda ser la información o la credibilidad. Incluso en alguna bibliografía se señala como factor a medir que dentro de la web esté incluida la experiencia del paciente. En suma, todos los organismos evalúan lo mismo, aunque en mayor o menor amplitud y desde diferentes esferas.
Algunos ejemplos son el códigoHON, los elaborados por la American Medical Association (AMA), la Internet Health Coalition (e-Health), el código e-Europe de la Comisión Europea etc. A pesar de ello, existe un conflicto principal, y es que existe tanta información en la red, que no siempre las webs con este tipo de certificaciones son las más visibles (porque son “poco” relevantes para los motores de búsqueda) y por otra parte, que hay mucho contenido de calidad que no dispone de certificación oficial.

A pesar de todo esto, no toda la información viene recogida solo en webs, también es posible cuidar de la salud a través de apps y redes sociales. En España existe acreditación, a través de la Agencia de Calidad de la Junta de Andalucía, mediante el distintivo de AppSaludable. En cuanto a las redes, hay algunos cuestionarios y códigos de conducta adaptados para las mismas. Es el caso de por ejemplo, la escala DISCERN, que se ha adaptado para redes como YouTube.

Entonces, ¿cuál es la mejor herramienta validada para aprender a evaluar la información de internet?

Es complicado quedarse con una herramienta ya que en muchos casos, son muy complejas (constan de demasiados ítems). En otras ocasiones, se quedan cortas, ya aunque podemos extraer información de redes sociales no tenemos con qué evaluarlas. Es decir, no existe una herramienta definida, validada, concreta, que sea operativa a cualquier nivel para que sea ejecutada por cualquier persona, sin importar su nivel de estudios, su edad o sus destrezas ante las nuevas tecnologías.

¿Qué podemos hacer los profesionales para ayudar?

Somos la primera fuente de confianza para el paciente, así lo señala la ONTSI, así que, debemos hacer gala de ello y hacer sentir al paciente que estamos aquí para ayudarles, y que si buscan mucho, poco o nada, en función de sus necesidades de información, van a encontrar a otra persona, a un profesional, que lejos de cuestionarles o juzgarles, les informe y apoye en cada momento.

Por otra parte, es interesante adaptar según sus capacidades, la información. Esto puede significar desde prescribir directamente los recursos digitales nosotros mismos, hasta aportar las competencias necesarias para detectar la información de calidad y saber contrastarla. En el caso de una persona con cáncer o su familia, se trata de un proceso que puede ser largo y complejo, donde se suceden muchos periodos de incertidumbre, de luces y sombras. Se trata de que al final, la información de salud sea un puntal dentro de su camino de autoaprendizaje y que así se sientan empoderados, expertos y protagonistas de sus cuidados.

Vanesa Martín.
Enfermera.

BIBLIOGRAFÍA

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