Mi profesión, enfermera, hace que pueda ver cómo se gestiona desde diferentes ámbitos una enfermedad como el cáncer, y el trabajar en Atención Primaria me brinda la posibilidad de entrar en el domicilio, hablar con los familiares y vivirlo desde su diagnóstico. En mi opinión, la atención que recibe el paciente no siempre es la misma, las herramientas que tenemos como profesionales sanitarios, no sólo en cuanto a materiales sino también en cuanto a formación y la organización dentro de un sistema de agendas que pocas veces nos ayuda a la hora de hacer un abordaje en el que el paciente sea el centro de nuestra actividad, hacen que haya grandes diferencias. Son importantísimos los apoyos familiares, su entorno y las ayudas sociales y comunitarias. Tampoco es lo mismo vivir en la ciudad que en una zona rural, la movilidad, los accesos, en definitiva, las barreras existentes hacen en muchas ocasiones que todo sea más complicado aún si cabe.
Tal día como hoy de hace un año, tuvimos la “desgraciada oportunidad”, y lo expreso así, entre comillas, ya que, lo que por una parte fue para la familia una desgracia, por otra parte nos supuso la oportunidad de conocer la labor que llevan a cabo las personas que forman parte de la Unidad de Cuidados Paliativos del Centro de Salud de Doctoral, en Gran Canaria.
Como enfermeros habíamos oído hablar de ella, la verdad, siempre bien por parte de los familiares, y tengo que decir que no se equivocaban en absoluto.
Está formada por tres médicos y cuatro enfermeras que comparten el trabajo en el centro de salud con el trabajo en esta unidad. La misma, requiere de un trabajo diario los trescientos sesenta y cinco días del año y para ello realizan guardias los festivos. Hacen un abordaje completo del paciente y también de los cuidadores, durante el proceso de cuidados y tras el fallecimiento del paciente, con una serie de intervenciones frente al duelo.
En nuestro caso hubo un día festivo, y sin embargo, nos sentimos arropados en todo momento por los compañeros de esta Unidad, siempre presentes, a diferentes horas del día.
Siempre con un cariño extremo, con delicadeza con ella, con palabras de consuelo para los que estaban allí. Son personas formadas para tratar estas situaciones con profesionalidad, haciendo lo correcto con naturalidad y normalizando lo que a veces en otras muchas ocasiones no es tan normal, el hecho de que una persona se vaya con dignidad, estando con los suyos, en su casa, en privado.
Después de un año, si es posible se valora aún más, porque tenemos la capacidad de ver las cosas con otra perspectiva. No sólo el final es importante en estos casos, también el día a día de las diferentes complicaciones, los efectos secundarios de la medicación, las recetas, las visitas a la farmacia, otras tantas al médico de familia y a la enfermera, rogando que no esté de vacaciones o de baja para no tener que contarle de nuevo todo a otra persona, la incertidumbre de si vendrán hoy a curarla o no, hablar con la enfermera de enlace para que nos ayude a encontrar una cama articulada, o un colchón anti escaras, aparece la disfagia y los problemas con la alimentación, buscar quién nos enseñe a hacer la comida triturada correcta, los espesantes o los batidos hiperproteicos, como lavarla en la cama porque ya no puede ir al baño, que cremas usar, como colocar los pañales sin tener que moverla mucho, etc,etc,etc.
Como pueden ver no sólo se trata del final, porque al final, a la tristeza de ese momento hay que sumarle el cansancio infinito de intentar hacer lo correcto en cada momento y sentir que se nos escapa el tiempo.
Está claro que una unidad de estas características no lo palia todo, y que por el camino hay muchos buenos profesionales que tienen que dividirse entre unos mil cuatrocientos pacientes o más por cabeza, que sin embargo en muchas ocasiones se dejan las fuerzas para que no nos demos cuenta de eso; pero el final, es sin duda el peor momento y ellos hacen que todo sea un poco más sencillo.
Me lleva a darle vueltas a lo que muchas veces he oído durante este año, humanizar los cuidados.
¿Hay algo más humano que ayudar a morir dignamente?, ¿más humano que morir como muchos queremos, en nuestra casa, con los nuestros?
Evidentemente, no siempre es posible, pero en otras sí que lo es. Muchas veces la persona ni siquiera puede elegir porque la familia tiene miedo de llevarlos a casa, porque no sienten que haya una cobertura a nivel sanitario que haga eso posible, porque se sienten desprotegidos, por miedo o también porque no quieren esa responsabilidad, o por mil causas más.
Para mí, humanizar es también educar en lo normal. Así como que un embarazo no es una enfermedad, o que debemos empoderar al paciente frente a una enfermedad crónica, también deberíamos educar y normalizar la muerte. Hemos pasado de que el hecho de morir en casa fuese lo normal a todo lo contrario, incluso la burocracia que rodea la muerte lo hace aún más complicado.
Creo que unidades como estas, demuestran que un cambio en los cuidados es posible. Tenemos muchos profesionales formados en diferentes materias, con títulos propios, con infinidad de cursos y especialidades; en trabajos temporales que nada tienen que ver con esa formación específica. Ya sé que las listas de contratación mandan, pero si queremos cambiar las cosas, igual deberíamos conocer más a los profesionales que conforman esas listas. Colocar a cada uno en el puesto que mejor desempeñaría para dar una atención sanitaria de mucha más calidad al usuario. Quizás para muchos esto es una utopía, pero creo que como familiares que hemos pasado por esta situación, no somos ni mejores ni peores que otros muchos que simplemente por vivir en otro municipio, no tienen acceso a este tipo de cuidados. Para nosotros ha sido una suerte, pero no creo que sea precisamente la suerte la que deba regir la atención primaria de salud, sino la buena gestión de unos recursos que ya tenemos y que sólo deberíamos conocer mejor y usarlos en beneficio de todos.
Como familiar me gustaría dar desde aquí las gracias a las profesionales que forman la Unidad de Cuidados Paliativos del centro de salud de Doctoral, por no cesar en sus ganas de mantener esta unidad con todo lo que ello supone y por su disponibilidad y cariño.
Como enfermera y compañera, mi admiración por el trabajo bien hecho.
Ana Quintana
