Cáncer en el tercer sector

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Cáncer desde el Tercer Sector
Una guía de apoyo

Lorena Hernández

El Estado de Bienestar Social al que aspiramos, implica un esfuerzo cada vez mayor para el Sector Público, tanto en relación a la creación y reforma de Políticas Sociales, como en inversión de capital económico y humano. En este sentido, el Tercer sector se convierte en un salvavidas, puesto que la labor que realizan las diferentes asociaciones y fundaciones que lo conforman, permiten un mayor alcance, aspirar de una forma más realista al Bienestar Social; ya que por mucho que se esfuercen las instituciones públicas les sería imposible dar cobertura a la cantidad de necesidades sociales que se detectan día a día. Por tanto, se lucha por un mayor reconocimiento del Tercer Sector, que sin ánimo de lucrarse, trabajan sin descanso por la defensa de los intereses colectivos y para la atención a las personas que sufren cualquier problemática, entre ellas el Cáncer.

El Cáncer es el desafío del siglo XXI y aunque España cuenta con uno de los mejores Sistemas de Salud del Mundo, el alcance respecto al tratamiento no es suficiente si consideramos que no debe tratarse exclusivamente desde el área médica. Como se ha comentado en artículos anteriores, de la enfermedad se derivan problemas psicológicos, sociales y económicos verdaderamente importantes. Debido a las limitaciones de las instituciones públicas, ha de ofrecerse un refuerzo desde el sector privado, siendo fundamental el papel de asociaciones y fundaciones que actúan sin ánimo de lucro, en beneficio exclusivo de las personas.

En el territorio español hay una gran diversidad de entidades del Tercer Sector y un importante despliegue de aquellas que luchan junto a personas que sufren o han sufrido algún tipo de cáncer y sus familiares. Sobre todo se trata de asociaciones o fundaciones que disponen de diferentes servicios gratuitos o derivados de una cuota de socio/a o aportación simbólica. Principalmente suelen ofrecer las siguientes categorías de servicios:

Atención social: Es el servicio por excelencia en las entidades de acción social, referido principalmente a ofrecer información, orientación y apoyo en relación a la institución, a la propia enfermedad, al ámbito económico/laboral (prestaciones, ayudas, orientación laboral,…) y al social (detección de necesidades, derivación a recursos, fortalecimiento de redes, etc).

Atención psicológica: Se centra en el apoyo profesional, en la gestión de la nueva situación que se presenta y las emociones que genera, tanto en el afrontamiento y el tratamiento; como en la aparición de secuelas y en la superación de la enfermedad y de los cambios que ha producido su aparición.

Orientación médica: Debido al impacto que supone la noticia o a la falta de tiempo de los/as profesionales del sistema público de salud para la atención de la gran demanda de casos, se ofrecen servicios de orientación para la resolución de las dudas que puedan ir surgiendo respecto a la enfermedad, el tratamiento, las secuelas, los riesgos, etc.

Acompañamiento: Cuando hay una situación de soledad o de vulnerabilidad (incapacidad o desconocimiento) muchas entidades ofrecen acompañamiento al centro donde se está llevando a cabo el tratamiento, en la realización de gestiones, etc.

Investigación: Cuando se llevan a cabo acciones de recaudación destinadas a la investigación, incluso algunas se dedican de lleno a dicha labor, ya que desde el ámbito público no son suficientes las dotaciones económicas destinadas a ello.

Desarrollo social: En él se puede incluir la contribución directa al crecimiento social a través de apoyar en la mejora o creación de instalaciones, dotación de tecnología, promoción de acciones reivindicativas, fomento del voluntariado, etc.

Ocio y tiempo libre: Promoción y realización de actividades orientadas a combatir la soledad, el aislamiento o la depresión, consiguiendo nuevos apoyos, ocupando el tiempo libre y despejando la mente y el cuerpo. Asimismo, se desarrollan muchas acciones de ocio con fines terapéuticos, fomentando las fortalezas y potencialidades.

Apoyo educativo: En caso de entidades de apoyo a niños/as con enfermedades oncológicas, los cuales debido al propio proceso o a las secuelas que genera la enfermedad, ven afectada su etapa escolar y requieren de un apoyo externo para que, aunque no sea posible superar el curso, al menos no sentir que la situación les sobrepasa, no perder sus rutinas y el contacto con sus compañeros.

Rehabilitación: Muchas entidades ofrecen servicios de atención a personas que debido a su patología han sufrido secuelas físicas, cognitivas o sensoriales, que requieren de atención y tratamiento rehabilitador.

Prevención: Cuando se llevan a cabo acciones destinadas a realizar una detección precoz o a evitar la aparición de la enfermedad, a través de la promoción de hábitos de vida saludables.

Aunque estos son los servicios más habituales, cada entidad tiene una finalidad y desarrolla su labor en base a ella, pudiendo ofrecer incluso otros no mencionados anteriormente por no ser tan comunes: servicio de transporte, realización de terapias alternativas, préstamo o donación de prótesis, etc.; destinados a un tipo de Cáncer o sector concreto (leucemia, cáncer infantil, cáncer de mama,…) o a todas las personas con cualquier Cáncer. Es esencial destacar que ofrecen sus servicios gratuitamente o con aportaciones adaptadas a la situación económica de cada persona.

Por todo lo expuesto, no cabe duda que dichas entidades suponen una oportunidad para que las personas afectadas encuentren un apoyo incondicional. No obstante, puede darse la situación de que alguna entidad no cumpla con las expectativas de la persona y, en este caso, es importante conocer que existe un amplio abanico de entidades dedicadas a la lucha contra el Cáncer. No existe ninguna plataforma, ni documento, que sirva de referente para aquellas personas que están afectadas por la enfermedad y quieran conocer a qué recursos pueden acudir en el territorio español. Por este motivo, a partir de este punto, se presenta un listado de elaboración propia, en el que aparecen los recursos que se encuentran en toda España.

GEPAC. Grupo español de pacientes con cáncer: es un órgano de representación en foros nacionales e internacionales, de los pacientes con Cáncer en España y forman parte de GEPAC 70 asociaciones de pacientes, 22 miembros corporativos y 10 divisiones propias: tumores raros, mama, cabeza y cuello, hígado, páncreas, próstata, pulmón, riñón, piel y melanoma. Tiene presencia en las siguientes Comunidades Autónomas: Canarias, Andalucía, Murcia, Comunidad Valenciana, Extremadura, Castillas la Mancha, Cataluña, Aragón, Madrid, Castillas y León, Galicia, La Rioja y El País Vasco.

Asociación Española contra el Cáncer: Cuenta con sedes en todo el territorio español y en todas las Comunidades Autónomas ofrece múltiples servicios, llegando a la mayor parte de la población.

No obstante, algunas Comunidades Autónomas cuentan con otras Asociaciones o Fundaciones que también se dirigen a la lucha contra el Cáncer, de forma general. A continuación aparecen las Comunidades Autónomas, por orden alfabético, que cuentan además con entidades distintas de la Asociación Española contra el Cáncer, haciendo mención a las mismas.

Andalucía:
Sede Humanitaria Portuense del Cáncer. Cádiz.
ACAMACUM. Asociación Contra El Cáncer. Huelva.
Fundación Ángel Muriel Asociación Contra el Cáncer en Huelva.
Asociación ANVER contra el Cáncer. Málaga.
Asociación Un Sí por La Vida. Málaga.
Fundación Cudeca. Cuidados del Cáncer. Málaga.
Fundación Malagueña de Asistencia a Enfermos de Cáncer «FMAEC». Málaga.
Asociación Española para los Efectos del Tratamiento del Cáncer Sevilla.
Asociación Morisca Contra el Cáncer. Sevilla.
ALUSVI. Asociación Lucha y Sonríe Por La Vida De Pilas. Sevilla.

Aragón:
Asociacion de ayuda «Matarrayos». Zaragoza.

Baleares:
APAAC Asociación Pitiusa de Ayuda a Afectados de Cáncer. Ibiza.

Canarias:
Asociación Fuerteventura contra el Cáncer. Fuerteventura.

Castilla y León:
Fundación GIAFyS Cáncer. Burgos.

Cataluña:
Asociaicón Maresme Oncològic. Barcelona.
Federació Catalana de Entitats Contra El Cáncer. Barcelona.
Fundació Lliga per a la Investigació i Prevenció del Càncer. Tarragona.

Comunidad Valenciana:
AFECANCER. A. familiares y enfermos de cáncer. Alicante.
Amunt Contra el Cáncer. Alicante.
Asociación Comarcal de Afectados Por El Cáncer de Villena Apac. Alicante.
Asociación Contra El Cáncer. SS.SS. Alicante.
SOLC. Asociación Comarcal del tratamiento del cáncer Alicante.
Asociación CARENA para el apoyo psicológico en el proceso del cáncer y otras enfermedades graves. Valencia.
Associació de Càncer d’ Algemesi. Valencia.

Extremadura:
AOEX. Asociación Oncologica Extremeña. Badajoz.

Madrid:
ACOESCAN (Asociación Contra El Cáncer). Madrid.
Alpinistas con Cáncer. Madrid.
Fundación Cris Contra El Cáncer. Madrid.
GEICAM. Fundación Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama. A. científica. Madrid.

Región de Murcia:
AYAC. Asociación de Yecla de Afectados de Cáncer. Murcia.

Además de las entidades que luchan de forma general contra la enfermedad, existen muchas otras centradas en perfiles concretos. Por una parte, se encuentran las asociaciones dirigidas a diferentes personas (a niños/as, a mujeres y a hombres), que se mencionan a continuación, ordenadas alfabéticamente según la Comunidad Autónoma y, a su vez, según la Provincia:

Cáncer Infantil:
ARGAR. Asociación de padres de niños con cáncer de Almería, Andalucía.
ALES. Asociación Para la Lucha Contra las Enfermedades de la Sangre de Padres de niños Con Cáncer. Jaén, Andalucía
ANDEX. Asociación de padres de niños con cáncer de Andalucía. Sevilla, Andalucía.
ASPANOA. Asociación de Padres de Niños Con Cáncer de Aragón. Zaragoza.
GALBÁN. Asociación Familias y Niños Cáncer. Oviedo, Asturias.
ASPANOB. Asociación de Padres de Niños Con Cáncer de Baleares. Palma de Mallorca.
Pequeño valiente. Canarias (Gran Canaria, Tenerife y Lanzarote).
Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia. Barcelona, Cataluña.
Asociación de Lucha Contra el Cáncer Infantil Adrián González Lanza. Barcelona, Cataluña.
AFANION Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha. Ciudad Real.
PYFANO. Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León. Salamanca.
ADANO. Asociación de Ayuda A Niños Oncológicos. Pamplona, Comunidad Foral de Navarra.
Niños contra el Cáncer Pamplona. Comunidad Foral de Navarra.
ASPANION. Asociación de padres de niños con cáncer de Comunidad Valenciana.
Asociación de ayuda a niños oncológicos de Galicia. Santiago de Compostela.
Asociación Bicos de Papel. Vigo, Galicia.
FARO. Asociación riojana de familiares y amigos de niños con cáncer. Logroño. La Rioja.
APU Asociación Pablo Ugarte. Madrid.
ASION. Asociación Infantil oncológica. Madrid.
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Madrid.
Fundación Aladina. Madrid.
Fundación el Sueño de Vicky para la investigación del cáncer infantil. Madrid.
Asociación de Padres y Madres de Niños/as con Cáncer de Álava. País Vasco.
ASPANOVAS. Asociación de padres de niños con cáncer de Vizcaya. País Vasco.
AFACMUR. Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia.

Cáncer que afecta a la mujer:
AGAMAMA. Asociación Gaditana de mujeres con Cáncer de Mama. Cádiz, Andalucía.
AOCAM. Asociación Onubense de Cáncer de Mama “Santa Águeda”. Huelva, Andalucía.
AJICAM. Asociación Jienense de Cáncer de Mama. Jaén, Andalucía.
AAMM. Asociación Antequera por las Mujeres Mastectomizadas. Málaga, Andalucía.
AMAMA. Asociación de mujeres con Cáncer de Mama. Sevilla, Andalucía.
Un Lazo en Movimiento. Mallorca, Baleares.
Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama de Menorca. Baleares.
ÁMATE. Asociación de Cáncer de Mama de Tenerife. Canarias.
Asociación Canaria de Cáncer de Mama y ginecológico. Las Palmas de Gran Canaria. Canarias.
AMUCCAM. Asociación Para la Ayuda A las Mujeres Con Cáncer de Mama. Santander, Cantabria.
AMAC Asociación de Mujeres Afectadas de mama y ginecológico. Albacete, Castilla La Mancha.
AMUMA. Asociación de Cáncer de Mama y/o Ginecológico de Castilla la Mancha. Ciudad Real.
APACAMA. Asociación de Prevención y Atención para mujeres afectadas de Cáncer de Mama. Toledo, Castilla La Mancha.
Asociación Santa Águeda de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y ginecológico. Ciudad Real. Castilla La Mancha.
ALMOM. Asociación Leonesa de Mujeres Operadas de Cáncer de Mama. León, Castilla y León.
Associació Catalana de Dones Afectadas de Cáncer de Mama Grup Agata. Barcelona, Cataluña.
Asociación Save The Mama. Barcelona, Cataluña.
Federación Española Cáncer de Mama Barcelona, Cataluña.
Saray Asociación Navarra de Cáncer de Mama. Comunidad Foral de Navarra.
AMACMEC Asociación de mujeres afectadas por el Cáncer de Mama. Alicante, Comunidad Valenciana.
ANEMONA. Grupo De Autoayuda Para Mujeres Con Cáncer De Mama. Benidorm, Alicante, Comunidad Valenciana.
AMUHCANMA. Asociación de Cáncer de Mama. Valencia, Comunidad Valenciana.
ADICAM. Asociación Diagnóstico Cáncer de Mama. Pontevedra, Galicia.
ASACO. Asociación de afectados por Cáncer de Ovario. Madrid.
ASAMMA. Asociación Alavesa de Mujeres con Cáncer de Mama y Ginecológico. Álava, País Vasco.
ACAMBI. Asociación Cáncer de Mama y Ginecológico de Bizkaia. País Vasco.
KATXALIN. Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y Ginecológico de Guipúzcoa. País Vasco.
Amiga Murcia. Asociación Murcia de Cáncer de Mama. Región de Murcia.

Cáncer que afecta a hombres:
Cáncer de próstata – FEFOC, Fundación Privada Jordi Estapé. Barcelona, Cataluña.
AESPCAP. Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Próstata. Madrid.
ANCAP Asociación de Cáncer de Próstata. Murcia.

Por otra parte, se puede hablar de las entidades que se centran en un tipo concreto de Cáncer, que se recogen a continuación siguiendo el mismo método de orden:

Cabeza y cuello:
APC. Asociación española de pacientes de cáncer de cabeza y cuello. Madrid.
ASATE. Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España. Madrid.

Leucemia:
Fundación Josep Carreras contra la leucemia. Barcelona, Cataluña.
Fadas Fundación Contra la Leucemia Alejandro da Silva. Canarias (Tenerife y Gran Canaria).
Asociación de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre. León, Castilla y León.
Asociación contra la leucemia y enfermedades de la sangre. Salamanca, Castilla y León.
Asociación Española Enfermos Leucemia Mieloide Crónica. Alicante, Comunidad Valenciana.
ASLEUVAL. Asociación para la lucha contra la leucemia de la Comunidad Valenciana. Valencia.
ADMO. Asociación Para La Donación De Médula Ósea. Badajoz, Extremadura.
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. Madrid.
Fundación Leucemia y Linfoma. Madrid.

Linfoma:
Asociación de Personas con Linfedema en Aragón. Zaragoza.
AEAL. Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia. Aragón, (Zaragoza) y Madrid.
Associació catalana contra el cancer limfatic. Barcelona.
Fundación Leucemia y Linfoma. Madrid.

Melanoma:
GEM. Grupo español multidisciplinar de melanoma. Barcelona, Cataluña.

Páncreas:
ACANPAN Asociación Cáncer de Páncreas. Madrid.
AESPANC. Asociación Española de Pacreatología. Bilbao, País Vasco.

Pulmón:
Asociación Española contra el Tabaquismo y Cáncer. Ciudad Real, Castilla La Mancha.
Grupo Español de Cáncer de Pulmón. Barcelona, Cataluña.
AEACAP – Afectados de Cáncer de Pulmón. Valencia, Comunidad Valenciana.
ICAPEM, Asociación para la investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres. Madrid.

Riñón:
ALCER. Asociación Para la Lucha Contra las Enfermedades Renales. Gran Canaria, Canarias.

Sarcomas:
Asociación Española de Afectados por Sarcomas. Madrid.

En definitiva, con este artículo se pretende orientar a que las personas afectadas por el Cáncer conozcan la red de ayuda que constituyen entidades del Tercer Sector en nuestro país. Se ha tratado de dar un paso más allá, facilitando una pequeña guía de recursos, que puede crecer con la colaboración de todos/as, ya que la plataforma JuntosXTuSalud es más que un portal de información, es una comunidad colaborativa de personas que se ayudan entre sí, en favor de los/as pacientes. Por tanto, este artículo deja espacio a cualquier aportación, a través de nuestra plataforma, que pueda enriquecer la lista de recursos, teniendo en cuenta que afortunadamente cada vez son más las entidades que forman parte del panorama español.

Noticias Redacción Médica. Información extraída de: https://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/espana-tiene-la-sanidad-mas-eficiente-de-europa-y-la-3-mejor-del-mundo-4821

Lorenzo García, R. y Cabra de Luna, M.A. El Tercer Sector en España: ámbito, tamaño y perspectivas. Revista española del tercer sector. ISSN 1886-0400, Nº. 1, 2005, págs. 95-134. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2359334

Asociación Española Contra el Cáncer: Plataforma del Tercer Sector. Información extraída de: https://www.aecc.es/es/actualidad/noticias/plataforma-tercer-sector

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