Como un tsunami

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¿Como te enfrentarías a una catástrofe natural? ¿Lo has pensado alguna vez?

¿Qué harías? ¿Qué no? ¿Pedirías ayuda o ayudarías tú? ¿Tendrías sangre fría o te vendrías abajo? ¿A quién llamarías si pudieras hacerlo? ¿A quién te gustaría tener cerca y a quien no?.

Seguramente la gran mayoría jamás os hayáis planteado estas cosas, porque nadie piensa que algún día podría verse en medio de un terremoto, o un tsunami. Vivimos en la inercia de la rutina, ¡bendita rutina! Pero un día, muchos de los que leéis este texto, os tendréis que enfrentar a esa catástrofe que significa ser diagnosticado de cáncer, o quizá le toque a un familiar o a un amigo.

Ese diagnostico es como una catástrofe natural y, al igual que ella, arrasará con todo, con el confort, la rutina, con tu familia, con tus costumbres, con tu yo. Puede que lo veas venir, por tu historia familiar, o puede que no, que te pille de imprevisto. Te arrasará, tenlo claro, como lo hace esa ola gigante del tsunami o las cenizas de un volcán.

No sabrás cómo, pero te verás intentando sobrevivir.

¿Qué hacer?

Los que ya hemos vivido ese tsunami, sabemos que cada cual lo afrontará como pueda. Porque estés sobre aviso o no, te asolará. Y como en una catástrofe, la suerte también estará presente. También, tu manera de sentir y aceptarlo. Y todas, absolutamente todas, son correctas. No permitas que nadie te diga, cómo debes sentirte o asumir algo así. Sólo ten presente que si la situación te desborda, sólo un profesional podrá asistirte y entre los dos deberéis buscar la manera de seguir a flote.

Ojalá antes de mi diagnostico, alguien me hubiera prevenido, me hubieran dado un curso «salvavidas», porque al menos, hubiera tenido algo a lo que agarrarme. Ojalá me hubieran prevenido, me hubieran enseñado a gestionar las emociones, a validarlas. Ojalá todos los pacientes, recibiéramos apoyo psicológico durante el proceso. La realidad es que la gran mayoría nos vemos aniquilados por esa palabra, que incluso costará decir en voz alta. CÁNCER. Y que nos costará más o menos (daños) superarlo.

Actualmente, ser diagnosticado de cáncer en la gran mayoría de casos, no será una sentencia de muerte, pero si supondrá un cambio radical de tus rutinas. Puede que por un tiempo corto o quizá para el resto de tus días. Si el diagnosticado es un familiar, además de tu sufrimiento tendrás que enfrentar el del otro. Adaptar tu vida a la suya, pero ¿cómo se aprende a sobrevivir durante un tsunami?

Durante una catástrofe natural, se repiten muchas imágenes, la destrucción, la devastación, el horror, pero también la solidaridad, el apoyo entre desconocidos, la humanidad, la concordia. Y esta parte es la más maravillosa tras un diagnóstico oncológico. Os lo digo de verdad. No todos los pacientes son capaces de pedir ayuda, porque cada persona es única, y así lo son sus reacciones.

Quien logra solicitar una mano, quien asume la situación y se da cuenta, de que solo no puede con todo, es quien descubre la palabra EMPATIA en toda su grandeza. Toma realidad, ese dicho de que lo mejor del mundo son las PERSONAS.

Tengo claro, que como hacen los servicios de emergencia durante un siniestro, en el caso del cáncer, son los profesionales sanitarios los que están ahí para ayudarnos, para aportar la parte técnica, los materiales, la gestión, la coordinación; pero la parte mas emocionante, siempre la aportan las PERSONAS. Esos desconocidos que te prestan una manta, ropa limpia y seca, un bocadillo, un colchón donde descansar, durante un accidente. En el proceso oncológico pasa exactamente igual. Sabes que los sanitarios te van a tratar, que van a ofrecerte tratamientos, medicamentos y van a coordinar el proceso. Son otros pacientes los que te arropan, los que te acogen como a un igual, sin importar nada más, saben lo que piensas, lo que te va a pasar. Son los que van a estar, sin pedírselo. Son esa manta seca tras la ola. Son los que aportaran calor, abrigo y compañía. Hay personas que además cuentan con su familia y amigos, que realizan la misma labor. Sin embargo, otro paciente ha recorrido ese camino, conoce los baches, los recovecos, los atajos, te va a guiar y cuando llegue el momento, te soltará la mano.

A mí el tsunami del cáncer me dió de lleno. Oía de lejos la tormenta. Pensé que pasaría de largo, que no me iba a pillar. La sorpresa me pilló desprevenida, indefensa. Pero a pesar de los daños, físicos y sus secuelas, me agarré con todas mis fuerzas a otros supervivientes, me propuse sobrevivir como ellos lo estaban haciendo. No sabia cómo lo iba hacer, sólo tenía claro que lo iba a intentar, además, sonriendo. Y lo iba a hacer por cómo soy, por los míos y por los que venían detrás.

Tenia claro lo que no me ayudaba y lo que podría sostenerme. Sabia que iba a poner todo de mi parte para que mi equipo medico pudiera ayudarme, pero también que necesitaba de otros pacientes que fueran mi chaleco salvavidas. Tuve claro, que sola no podía con aquello. Y fui consciente muy rápido. Eso me salvó.

No me gusto oír que todo iba a salir bien, porque eso nadie puede asegurarlo y además no salió bien. Me gustó oír: “voy a estar aquí”. Todavía siguen ahí quienes dijeron aquellas palabras. No hay que hacer nada especial con un paciente de cáncer, sólo permanecer. Quizá es clave la comunicación, preguntar, dialogar, y saber encajar un “no me apetece” o «gracias, estoy bien”. Porque habrá etapas en la que ni siquiera sepas qué quieres o qué necesitas. Verbalizar que te preocupas, que te interesa saber, implica que estás cerca, que puedo contar contigo. Habrá momentos donde el cuidador no pueda más. En estos momentos, el apoyo entre iguales, se hace indispensable, otra vez. Otros que ya han pasado por ahí.

Hay frases y palabras, que se dicen sin pensar, pensando que ayudan, que animan, y por el contrario hacen más profundo el pozo. Es muy personal el cómo se enfrenta un reto así. Por eso es vital, hablar como paciente, como familiar, como cuidador. Dialogar y ser claro con lo que necesitamos y con lo que no.
En mi caso, el lenguaje bélico, no me gusta, no me representa, yo no elegí luchar, ni esta batalla, me vi inmersa en ella sin quererlo. No considero que ningún paciente pierda ninguna batalla. Un paciente bastante tiene con soportar el proceso físico y mental como para también considerarse un soldado. No me gustó, no me gusta y no me gustará hablar de perder batallas porque ningún paciente es un perdedor.

Y sé que la sonrisa es un bálsamo. Para todos. No es lenguaje como tal, pero es una manera de comunicar, cariño, de cuidar. Sin duda siempre recordaré las sonrisas cómplices de mis sanitarios, las risas en aquellas situaciones eran un respiro. Ese guiño al entrar a una prueba, ese «buenos días» como una campanilla, ese chiste. Curan el alma, deja de escocer por un momento. Sonreír, también ayuda, aún en las peores circunstancias. Como también lo hacen las lagrimas porque el agua todo lo limpia y llorar enjuaga el alma. Es lícito llorar. Y hay que hacerlo para superar el duelo que supone un diagnóstico oncológico.

Con la metáfora del tsunami he querido hacer una foto fija de lo que supone ser diagnosticado o que alguien cercano lo sea. Soy realista y sé que seguirá habiendo víctimas, pero también que habrá supervivientes, profesionales sanitarios dando lo mejor por los pacientes, personas solidarias, otros como tú y como yo.

Como os decía al principio ante un evento así nadie se siente preparado, nadie sabe qué haría, ni cómo lo haría. Pero quizá en algún momento recordéis este texto y os pueda servir de flotador.

Gracias a mis iguales.
Gracias a mi familia y amigos.


Gracias a cada persona que fue mi flotador.
Gracias por cada sonrisa.

Gracias a JUNTOSXELCÁNCER

Arantxa Sáez Sánchez
Presidenta de AECAT (Asociación Española de Cáncer de Tiroides)
Superviviente desde 2004

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