El día que escuchas por primera vez por parte de un familiar o amigo querido “Tengo cáncer”, ya nada vuelve a ser lo mismo.
El miedo te invade y llena cada uno de tus pensamientos hasta hacerte tambalear todas tus ideas de lo que hasta ahora conocías como “problema”.
Intentas entender el por qué, encontrar una explicación. El ser humano es así, necesitamos algo que justifique cada hecho y en este caso algo que nos diga por qué le ha tocado a esa persona, como si realmente fuera algo que sólo pasa a quienes tienen malos hábitos o a quienes tienen mayor predisposición genética a padecerlo.
Y sin quererlo el foco se centra en la ansiedad que esto genera, el miedo a lo desconocido, la incertidumbre de qué ocurrirá y de cómo va a ser desde ese momento, la vida de esa persona y la tuya como cuidador.
Miedo, mucho miedo.
Sabes que a partir de ese momento hay un antes y un después y que nada será igual.
No es una patología leve que remita de manera eficaz con un tratamiento corto en el tiempo y por tanto no puedes generarte expectativas reales de lo que sucederá. Miedo, más miedo.
Por desgracia este miedo lo hemos sentido demasiadas veces con seres queridos nuestros y en ninguna ocasión acabó bien.
La primera vez éramos demasiadas pequeñas para entender que ocurría.
La siguiente vez, preguntamos a nuestros padres, ¿no se puede curar?, ¿por qué no?, ¿por qué? ¿por qué?.
Seguíamos siendo demasiado pequeñas pero esto desencadenó en nosotras la inquietud por saber más acerca de ello y en acabar estudiando una carrera de la gama sanitaria, como es el ser Farmacéuticas.
Pero lo que te enseñan en la Facultad es la teoría y el día a día de un cuidador de paciente oncológico es bastante distinto.
Cada caso se parece nada y menos al anterior y acabas aprendiendo a base de ensayo-error.
Sí, a pesar de querer hacer las cosas bien, se cometen errores de manera involuntaria.
Muchas veces no sabes que debes hacer, ni sabes que palabras usar, pero sientes que algo debes decir para hacer más llevadera la situación y acabas recurriendo a las promesas de que todo saldrá bien o a las comparativas victoriosas de otros pacientes, sin saber si realmente necesitan escuchar eso o si prefieren un abrazo en silencio.
Cada persona tiene unas necesidades diferentes y por tanto lo que para un paciente puede resultar reconfortante, otro puede sentirlo como una falta de respeto.
No todo se dice con palabras. A veces la mejor terapia es escucharles, dejarles hablar a su tiempo y un abrazo.
Puede que un día necesiten escuchar una cosa y que al día siguiente solo necesiten sentir que estas ahí, aunque sea en silencio.
No todos los días serán iguales.
Puede que hayan temporadas que ni el propio paciente sepa que es lo que más necesita.
Y es que es un cambio de vida abrumador que produce mucha sobrecarga emocional.
Pero no sólo cambia la vida del paciente, la del cuidador también y por supuesto también hay que estar preparado para ello.
-En los mejores casos hay suerte y esta situación:
* Saca lo mejor de cada uno al unir a miembros de la familia que dejan de lado sus diferencias para centrarse en lo realmente importante.
* Se tienen en cuenta todas las necesidades del paciente y se reparten de manera equitativa entre todos los familiares y/o amigos que forman parte del equipo de cuidadores.
* Se tiene en cuenta al paciente y se le hace participe de la toma de las decisiones.
* El paciente no se ve forzado a sentirse optimista porque “el carácter ayuda mucho”. Tiene derecho a tener días duros donde lo único que necesite sea llorar o ser escuchado.
En los peores casos:
* Los familiares o amigos más cercanos están lejos y una única persona se hace responsable del cuidado del paciente oncológico. Demasiadas cosas para llevar a cabo uno sólo (medicación, atender necesidades, visitas médicas, apoyo diario) y poder mantener un equilibrio con su propia vida personal.
* Hay varios cuidadores pero el ponerse de acuerdo acerca de lo que se debe hacer con el paciente es una tarea casi imposible que produce conflictos familiares diarios, mucho más si se dá el caso de que el propio paciente no es consciente de su situación debido a otra enfermedad como el Alzheimer y por tanto no es posible tener en cuenta su opinión.
* El sentimiento de no poder hacer más es tan grande que las lágrimas, la frustración y la culpa forman parte del día a día.
Si algún día también te toca ser cuidador de un paciente oncólogico, ten en cuenta que habrán días malos donde la paciencia te pondrá a prueba y las malas noticias harán que la esperanza se pierda; días buenos donde una pequeña buena noticia hará que te sientas útil y el optimismo lo lleves por bandera y por su puesto días no tan buenos donde parecerá que la lucha es en vano porque a pesar de los esfuerzos a todo no llegas.
No olvides que además puedes encontrar ayuda extra en muchos sitios como grupos y asociaciones de apoyo y que cada día hay más farmacias especializadas en paciente oncológico donde sus farmacéuticos están encantados de poder ayudarte.
Y por último recuerda que el paciente oncológico es el que sufre la enfermedad, pero el cuidador juega un papel importantísimo en su día a día y por tanto tú también necesitas cuidarte.
Echa mano de una buena organización, trabaja en equipo, y pon el foco en el amor hacia esa persona ya que todo ello te alejará de la sobrecarga y la culpa y te llevará un paso más cerca de la satisfacción de estar haciendo bien el papel de cuidador, velando por los intereses del paciente oncológico y ofreciendo el apoyo y el trato humano que es lo primordial y más necesario.
JuntosXElCáncer
Sonia Gallego Vives
Sílvia Gallego Vives
@etictwins
