CUIDAR NO ES RENDIRSE
Reflexiones para la jornada “Juntas por el Cáncer de Mama”
Dr. Herminio González · Instituto Dr. Hermi de Medicina del Acompañamiento
Hay una frase que llevo veinticinco años escuchando en las habitaciones de los hospitales, en los pasillos, en las consultas donde una familia acaba de recibir una noticia que le cambia la vida: «que venga el paliativo, que ya no hay nada que hacer».
La escucho, sobre todo, alrededor de mujeres. Alrededor de madres que siguen preguntando por sus hijos mientras a ellas les cambian la vía. Alrededor de hijas jóvenes a las que un bulto les cambia de golpe la relación con su propio cuerpo. Alrededor de hermanas que de pronto se convierten, sin haberlo elegido, en cuidadoras la una de la otra.
El cáncer de mama no le ocurre a un cuerpo abstracto: le ocurre a una madre, a una hija, a una hermana, y cada una de esas palabras carga un peso, un vínculo, una red de personas que también enferman un poco cuando ella enferma. Y cada vez que oigo esa frase del «ya no hay nada que hacer», algo se me remueve por dentro, porque es, probablemente, la mentira mejor instalada de toda la medicina moderna.
https://youtu.be/CMHXj5iaYFE
Los cuidados paliativos no empiezan cuando termina la medicina. Empiezan, deberían empezar, en el mismo instante en que se diagnostica la enfermedad, caminando codo con codo con la oncología, con la cirugía, con la quimioterapia y la radioterapia, no como su sustituto sino como su complemento.
La evidencia científica lleva más de una década sosteniendo algo que en Asturias, en Gran Canaria y en cualquier rincón de este país seguimos sin terminar de creernos: las pacientes que reciben cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico, en paralelo al tratamiento oncológico activo, no solo sufren menos. Viven, en muchos casos, más tiempo, y lo viven mejor.
Controlar el dolor, el linfedema, las náuseas, el insomnio, el miedo, no es una claudicación ante la enfermedad. Es, exactamente al contrario, darle al cuerpo y a la mente la fuerza necesaria para sostener el tratamiento que busca la curación.
Una mujer que duerme, que no vive con el brazo hinchado y dolorido, que puede sentarse a cenar con sus hijos sin náuseas, que no vive aterrorizada, tolera mejor la quimioterapia, acude con más ánimo a sus citas, sostiene la lucha —si me permiten la palabra por un momento— con más entereza. El buen control de síntomas no acompaña al final de la vida: acompaña la vida entera de la mujer que enferma, y por eso quienes organizáis jornadas como esta, farmacéuticos, oncólogos, enfermería, hacéis un bien inmenso al sentar en la misma mesa la curación y el cuidado, como si fueran, por fin, lo que siempre debieron ser: una sola cosa.
Y ya que hablo de lucha, permítanme detenerme en esa palabra, porque quiero desmontarla con el mismo cuidado con el que intento desmontar tantas otras cosas alrededor de la enfermedad y la muerte.
Hablamos del cáncer de mama con vocabulario de trinchera, y además lo hacemos casi siempre sobre el cuerpo de una mujer, lo cual añade una capa más de exigencia silenciosa.
Se «lucha» contra él, se «vence» o se «pierde la batalla», la paciente es «guerrera» si sigue en pie y, por una lógica perversa que rara vez nombramos, parece que falla si decide detenerse.
Yo llevo años preguntándome qué le hacemos a una madre, a una hija, a una hermana, cuando la convertimos en soldado de una guerra que no ha elegido, encima de todo lo demás que ya sostiene: la casa, los hijos, el trabajo, los cuidados de otros.
Le hacemos, sobre todo, una cosa: le negamos el derecho a estar cansada. Porque si enfermar es una batalla, entonces morir es perderla, y la mujer que muere queda, en el imaginario colectivo, como quien no luchó lo bastante, como si además de perder la vida hubiera perdido también el examen.
He acompañado a demasiadas hijas, a demasiadas hermanas, que cargan con esa culpa absurda, la de sentir que su madre, su hermana, «se rindió», cuando en realidad hizo algo mucho más difícil y mucho más digno: aceptó.
Porque ahí está, para mí, el verdadero núcleo de todo esto. La curación auténtica, no me refiero solo a la curación del cuerpo, sino a esa otra curación más honda, la del alma que se reconcilia con lo que le está pasando no llega cuando se derrota a la enfermedad. Llega cuando se la acepta. Y aceptar no es lo mismo que conformarse.
Quiero decirlo con toda la claridad de la que sea capaz, porque es la confusión que más daño hace: aceptar el cáncer de mama no significa abandonar los tratamientos que pueden curarlo.
Una mujer puede aceptar plenamente lo que le está pasando, mirarlo de frente sin negación ni engaño, y precisamente por eso, desde esa aceptación serena, decidir luchar con todas las herramientas que la medicina le ofrece: la cirugía, la reconstrucción o la decisión consciente de no reconstruirse, la quimioterapia, la hormonoterapia.
La aceptación no es pasividad, es lucidez. Es dejar de gastar la energía en negar lo innegable para poder invertirla en lo que sí depende de una: en el tratamiento, en el vínculo con sus hijas, con sus padres, con sus hermanas o amigas, en el sentido que se le quiera dar a los días que vengan, sean muchos o pocos. Tirar la toalla es otra cosa completamente distinta, y quiero que quede muy separada de lo que estoy defendiendo aquí.
Aceptar es asomarse a la propia fragilidad sin romperse por ello; conformarse es dejar de mirar. Son gestos que se parecen por fuera y que por dentro no tienen nada que ver.
Y hay una tercera idea que llevo tiempo queriendo pronunciar en voz alta, porque la escucho demasiado en las consultas, susurrada, cargada de vergüenza, y casi siempre en boca de mujeres: rechazar un tratamiento no es fallarle a nadie.
No es fallarse a una misma, no es fallarle a la hija que sueña con más tiempo con su madre, no es fallarle a la madre que no soporta la idea de enterrar a su hija, no es fallarle al equipo médico que ha puesto toda su ciencia al servicio de una vida.
Cuando una mujer, informada, acompañada, en pleno uso de su libertad, decide que no quiere seguir un tratamiento que le arrebata la calidad de los días que le quedan a cambio de una promesa incierta, no está claudicando: está ejerciendo el derecho más íntimo que existe, el de decidir sobre su propio cuerpo y su propio tiempo, un cuerpo que además, en el cáncer de mama, ya ha sido tantas veces intervenido, mirado, discutido por otros.
Y aquí es donde de nuevo aparecen los cuidados paliativos, no como el lugar donde se va a morir, sino como el lugar donde se sigue viviendo con dignidad, se controle o no la enfermedad, se continúe o no el tratamiento oncológico. Nuestra tarea no es convencer a ninguna mujer de que siga luchando ni de que pare. Nuestra tarea es sostener, sin juicio, la decisión que cada una toma sobre su propia vida, y garantizar que esa decisión no se pague con dolor ni con soledad.
De todo esto hablo largo y tendido en mi libro, La muerte no incomoda si sabes cómo hablar de ella, porque estoy convencido de que buena parte del sufrimiento que rodea al cáncer de mama no nace de la enfermedad misma, sino del silencio y del lenguaje equivocado con el que la rodeamos, y del peso añadido de tener que sostener, además de la propia enfermedad, la mirada y las expectativas de quienes la aman. Cambiar las palabras que usamos, dejar de hablar de batallas perdidas y empezar a hablar de madres, hijas y hermanas acompañadas, no es un ejercicio estético. Es, literalmente, una forma de cuidar mejor.
Jornadas como «Juntas por el Cáncer de Mama», impulsadas por profesionales como Ishoo Budhrani desde la farmacia, desde ese lugar tan cercano a la gente donde tantas veces se resuelven las primeras dudas y los primeros miedos de una mujer y de su familia, son exactamente el espacio donde estas ideas deben discutirse.
Porque contra el cáncer de mama no se lucha solo con fármacos: se lucha, y ahora sí me permito la palabra por última vez, con información veraz, con acompañamiento honesto y con el coraje de mirar la enfermedad, y también la posibilidad de la muerte, sin necesidad de convertirlas en un campo de batalla.
A veces, la verdadera victoria no es vencer. Es acompañar bien a esa madre, a esa hija, a esa hermana, hasta el final que le corresponda.