Carta a mis médicos y enfermeras del futuro. Por si me toca padecerlo
“Tengo algo malo.
Cuando llegué al hospital,
todos venían a verme.
Pero desde que me averiguaron,
no viene nadie”
(Antonio, 1997)
Los médicos sabemos que contraer un cáncer es algo que nos puede pasar. Incluso repasamos nuestras posibilidades de padecerlo cuando pensamos en él.
Miramos nuestro árbol genealógico, nuestros antecedentes familiares, por si acaso.
“Vamos a ver: uno de ictus, otro de cirrosis, otro de accidente,…, y el resto nada por ahora”.
“¡Uf!, mi familia tiene pocos casos”.
Respecto a mis hábitos saludables y estilos de vida repaso aquello que aconsejamos a nuestros pacientes para que sean expertos y activos en sus cuidados de salud. Sobretodo si fumo, si soy un bebedor de riesgo o problema, si consumo alguna droga, si mi alimentación es saludable y equilibrada, si hago actividad física de al menos 30 minutos al día o si tengo un sueño regular reparador.
Porque una persona inexperta o inactiva sobre los cuidados de su salud acaba indefectiblemente en ser un paciente
Una buena amiga, hace un poco más de un año, contrajo un cáncer. Tenía mucho miedo. “No quiero me morir”, decía. Las decisiones son actos muy complejos. Suelen ser más fácil para decisiones sociales y familiares pero tenemos menos habilidades y conocimientos para los temas de la salud. No comprendemos la magnitud del problema, ni cuál es realmente la mejor opción. Y también las personas somos seres emocionales, muy vulnerables y la incertidumbre del resultado final la vivimos con temor, según aceptemos o rechacemos las consecuencias de las decisiones que se toman que a partir del conocer que tenemos una enfermedad tan estigmatizada.
Hace un par de semanas hizo su fiesta de alta. Coincidió con su cumpleaños, estaba radiante y feliz y no hacía más que agradecer y reconocer los apoyos, los ánimos y el acompañamiento recibidos. Estaba eufórica.
Esta carta es como planificar anticipadamente mis decisiones, especialmente en la toma de decisiones de mis cuidados.
Recientemente he escrito otra carta; está en el libro de “Bioética y Senectud. Una aproximación pluridisciplinar” en el capítulo sobre la capacidad; hace referencia a que reflexionen cómo me van a atender durante mi vejez.
Adjunto una imagen con dicha carta.
Queridos médicos y enfermeras míos del futuro:
Creo que el padecer cáncer es algo que me puede pasar en mi porvenir y, por lo visto en mis casi 40 años de experiencia que llevo dedicándome a la Medicina de Familia, con temas referentes al cáncer en mis pacientes, veo necesario escribir una carta como esta.
1.Como cada acto tiene un objetivo fundamental, el objetivo fundamental de esta carta es que: “Quiero poder tomar las decisiones relacionadas con los procedimientos y con los tratamientos que vaya a recibir”.
Escucho con frecuencia entre mis pacientes afectos cáncer que sus futuros dependen de que unos compañeros se reúnan en lo que llaman Comité de Tumores. Suele haber un especialista del órgano afectado, generalmente un cirujano, un oncólogo médico y un radiooncólogo. Y toman una decisión por sustitución en contra de todas las directrices de la Ley Básica 41/2002 de Autonomía del Paciente. No son decisiones participadas, ni compartidas.
Como no les he transferido mi representación, repito que quiero ser yo el que tome las decisiones. Para ello deseo dialogar bilateralmente con el Comité de Tumores, dentro de sus reuniones en los proceso de debate y deliberación, donde ya no pueda ser un cáncer, sino una persona con cáncer desvirtualizada, presente y viva, y recibir directamente una información veraz, suficiente, relevante, adaptada y clara que me capaciten, sin coacciones, sin manipulaciones y sin persuasiones deshonestas, para tomar la decisión más adecuada.
Quiero que no se dude de mi capacidad, que maximicen mi capacidad para tomar decisiones con la mejor información y ser libre de tomar decisiones imprudentes, insensatas e irracionales. Quiero que, si alguna vez toman acciones y decisiones, tener la seguridad y confianza de que sean siempre en mi mejor interés y que sean las menos restrictivas de mis valores y derechos.
Quiero evitar la tendencia paternalista de los Comités de Tumores, es decir, que decidan en lugar mío, y quiero que sean respetuosos con mi voluntad, buscando honestamente el consentimiento tras haberme proporcionado una adecuada información.
2.Y quiero un enfoque integral, con empatía y compasión, desde el principio.
Como decía Nelson Mandela: “Nada resulta más deshumanizador que la falta de contacto humano”. Más que centrarse en mi tumor, quiero que se centren en mi persona. Así serán cuidados con mayor calidad, con mayor respeto y humanización, pues al centrarse en mi persona considerarán, valorarán y reconocerán mis inquietudes, expectativas, preferencias y cultura.
La compasión permite que vean mi persona y no mi cáncer. Que se pueda bromear, tocar temas delicados aunque no haya solución para los mismos. Hay una escena en la serie New Amsterdam donde los actores bromean entre ellos mientras todos se encuentran formando un corrillo en una sesión de quimioterapia; el protagonista estaba enfadado con su cáncer y una paciente adolescente, enfrente de él, le dijo: “No tienes sentido del tumor”. Es permitir compartir con libertad miedos, experiencias, contradicciones y necesidades.
Esta atención integral y humana me permitirá aceptar mi padecer, especialmente si es incurable. Facilitaría que no vea al cáncer como algo contrario a la realidad, incorrecto o sin motivo. Me aportaría una tranquilidad de que voy a tener una muerte digna. Esto implica que el dolor y sufrimiento está más o menos controlado, que existe apoyo emocional, que me acompaña mi familia, que estoy en mi cama y que acepto mi realidad; porque lo único que siempre he tenido seguro es que iba a morir. Me satisface el derecho a una forma de morir que considero digna, donde rechazo tratamientos innecesarios, inseguros, insensatos, inclementes o inútiles, se adecua el esfuerzo terapéutico, se evitan medidas extraordinarias, se adoptan medidas proporcionadas y puedo acceder a una sedación paliativa.
Y llegada la hora porque “ya estoy para retirar”, quiero que sepan que deseo morir en mi cama y no correr el riesgo de morir solo en un aséptico hospital, si es posible pasar mi velatorio en un tanatorio sin cierre nocturno y, sobre todo, no ser incinerados en lugar de un entierro y un nicho en un cementerio, en congruencia con mis valores culturales de la muerte.
Esto es lo que quiero.
Juan Ignacio Pastor.
Bibliografías.
Bioética, Deontología y Derecho. Una invitación a una convivencia productiva.
https://www.ffomc.org/CursosCampus/Experto_Etica_Medica/01%20BIOETICA%20DEONTOLOGIA%20Y%20DERECHO.pdf
Mental Capacity Act
https://www.nhs.uk/Conditions/social-care-and-support-guide/Pages/mental-capacity.aspx
Ley 1/2015, de 9 de febrero, de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida
https://www.boe.es/boe/dias/2015/03/04/pdfs/BOE-A-2015-2295.pdf
Bioética al Final de la Vida (1). Las dimensiones de la muerte.
http://miercolesdebioetica.blogspot.com/2018/12/bioetica-al-final-de-la-vida-1-las.html
