Según el último Estudio Anual en Redes Sociales de IABSpain 2018, un 85% de los internautas de 16 a 65 años, utilizan las redes sociales, lo que representa más de 25,5 millones de usuarios en nuestro país. En ellas se hace todo tipo de actividades, sobre todo chatear entre contactos, ver vídeos o música…pero también un gran porcentaje (36%) utiliza las redes para adquirir conocimientos sobre su vida, salud o su enfermedad.
Internet permite que la información llegue a tiempo real a todos los rincones del mundo, la globalización de la información ha sido algo muy beneficioso en la sociedad, permitiendo al paciente informarse sobre su enfermedad, buscar recursos, apoyos y todo tipo de recursos que le permitan mejorar su autocuidado, su autoestima y lo más importante: sentirse escuchado, tanto por profesionales como buscando el apoyo entre iguales.
Compartir la experiencia del paciente y dar a conocer todas las herramientas de las que se pueden beneficiar, mejorará muchos aspectos relacionados con su salud, con la relación de los profesionales y se crearán vínculos entre personas de la comunidad con el mismo problema de salud, colocando de esta manera al paciente en el centro del sistema que es el deseo más imperioso de toda organización de salud ( del que tanto se habla) y que queremos que por fin sea una realidad.
Ya son muchos hospitales, escuelas de pacientes y asociaciones como #FFpaciente, apostando y trabajando en la experiencia del paciente como estrategia, y es que cada vez más pacientes activos acuden a las redes en busca de algo que que a menudo echan de menos en la consulta del especialista : “una persona con recorrido en una determinada enfermedad con la que intercambiar conocimiento y experiencias, a quien pedir consejo o con quien aprender a manejar los síntomas o los efectos adversos de un tratamiento.”
Quien sabe más de su enfermedad, y en este caso sobre cáncer, son los propios pacientes y ésto les permite ayudar a otras personas que han sido diagnosticadas de la misma patología. En esta línea, la Asociación #FFpaciente, iniciativa que surgió en la red social Twitter el 15 de junio de 2015 por Pedro Soriano queriendo dar visibilidad al paciente activo en red, trabaja desde entonces en diferentes líneas estratégicas, siendo la principal las entrevistas a personas con diferentes patologías, contando su experiencia, aportando recursos y conectando con muchísimas personas.
Todo ello ha dado lugar a una red de apoyo entre iguales, personas que quieren ayudar a otras personas contando su experiencia en las redes, en un blog o bien participando en #FFpaciente, en las entrevistas, vídeos y todo tipo de actividades que lo que pretenden es facilitar información fiable en red, formar en habilidades digitales, fomentar el apoyo emocional y entre iguales, basándonos principalmente en la experiencia del paciente. “Un paciente informado, es un paciente con mejor salud” lema que el Presidente Pedro Soriano ha llevado por bandera a todas partes y que ahora se ha convertido en el lema de todos.
Desde el año 2015, son muchas personas con cáncer las que han querido participar en #FFpaciente y a día de hoy en las redes siguen aportando, con sus testimonios, recursos, trabajando en asociaciones de pacientes y colaborando con muchísimas iniciativas como esta #JuntosXElCancer.
En la web de ffpaciente.es podéis encontrar un icono sobre cáncer con recursos, iniciativas de pacientes y entrevistas a personas, que tanto nos han enseñado y tanto aportan a otras personas, que como ellas, padecen la misma enfermedad:
– Conviviendo con el mieloma múltiple en #FFpaciente: entrevista a Teresa Regueiro, diagnosticada de mieloma múltiple en 2009, en remisión completa hace años. En la entrevista nos habló de su proyecto “hablandomielomamúltiple”, un blog para acercar la investigación de nuestros médicos a los pacientes y también con entrevistas. También nos contó la falta de apoyo del SNS y lo importante que es tener un papel activo para defender los derechos de todos.
– Ruth, creadora del blog “Cakes, cookies & muffins” 5 años antes de que le diagnosticaran cáncer de mama y que después decidió continuar contando su experiencia, de cómo se pueden cambiar hábitos y la madurez que le ha aportado. Su grito de guerra es “ en la lucha está nuestra victoria, sea cual sea el resultado, intentarlo nos beneficia”
– En #FFpaciente somos Im-pacientes: El blog “recursos para im-pacientes” es obra de Diego Villalón, trabajador social y ex-paciente de cáncer, con muchas inquietudes e inciativas como por ejemplo la Fundación Más que Ideas. La entrevista a Diego fue en septiembre del 2015, en ella decía que no somos conscientes de lo que los ciudadanos podemos aportar al SNS, querido Diego, sigue vigente. Tenéis tanto que aportar, que sois el recurso menos aprovechado del sistema.
– Cuando el cáncer ha llevado bata blanca: un relato contado en primera persona por una enfermera que superó un tumor y la vida le dió una segunda oportunidad y ahora trabaja cada día por ver sonreir a los pacientes
– Cáncer, no me toques los huevos: un periodista, al que de repente el cáncer le dió un parón en su vida. Mario Suárez es autor del libro “Hola cáncer” un libro con consejos y buenos hábitos contra la enfermedad en el que relató su experiencia con cáncer testicular. En la entrevista Mario insiste en la necesidad de más campañas de información y la autoexploración para favorecer su detección temprana.
– El paciente activo no se nace, se hace #AmoryCancer: Teresa Terrén es una paciente que ha pasado por un cáncer de mama y que consiguió enfocar su vida en un magnífico proyecto junto con la Fundación Más que Ideas con el libro “En el amor y en el cáncer”. En este libro, que es una herramienta de información y apoyo para el compañero sentimental de la persona que convive con un cáncer, los lectores podrán encontrar entre sus líneas consejos y pautas ofrecidos por especialistas psicosociales para afrontar mejor la enfermedad, avanzar juntos en pareja y comprender que más allá de la enfermedad están las personas y son ellas las protagonistas de su historia.
– Un bulto en la mama, tú eliges cómo abordarlo: Teresa Ferreiro escribió un libro que le gustaría haber tenido cuando le diagnosticaron cáncer de mama: “un bulto en la mama, tú eliges cómo abordarlo” y eso hizo. “Mi historia, como tantas otras, es importante porque nos recuerda que ante un cáncer de mama lo más importante somos nosotros, los pacientes, y no el tratamiento”
– Ni un Seno de Tonta: blog de una persona feliz y con cáncer, así lo describe su autora María. Nunca es un buen momento para que te digan “tienes cáncer” y más si eres una joven de 28 años. “Con mi testimonio pretendo trasmitir esperanza y una forma más positiva de vivir el cáncer. Tengo el deber moral con la vida de contar que hay vida durante el cáncer, que la vida continúa si cabe con más ganas y que la actitud y no perder la sonrisa son fundamentales y ayudan a nuestro sistema inmune.
– Cuidar es mucho más que curar: tuvimos el enorme placer de tener a Carles Capdevilla en #FFpaciente, aún recuerdo cuando le mandé un DM por Twitter para hacerle la propuesta y enseguida estuvo a nuestra disposición. La entrevista la lanzamos el 16 de diciembre de 2016 y lamentablemente nos dejó el 1 de junio de 2017. Admirable la labor de Carlos y su reconocimiento a las enfermeras y todo el gran legado humano que nos dejó. Entre muchos de sus testimonios en esta entrevista decía: “En las redes está lo mejor y lo peor de la condición humana. El mundo conectado, bien usado, es una herramienta para que nos conozcamos, compartamos información y estrategias, nos empoderemos”. Sigamos este legado de Carlos.
– “Ser un paciente activo te quita muchos miedos, porque estás bien informado e incluso puedes compartir tu experiencia con otros pacientes” testimonio de Almudena Calleja, técnico de radiodignóstico, bloguera y paciente activa que compartió en #FFpaciente su experiencia con cáncer de mama. Su blog “Zona (des) controlada” surgió un poco a petición popular, muchas personas se ponían en contacto conmigo para preguntarme como iba mi tratamiento porque estaban en la misma situación y les surgían muchas dudas.
– “Es curioso que ahora se habla de humanizar el trato con el paciente, pero no se pregunta al paciente qué necesita” Testimonio de Arantxa Sáez, paciente de cáncer de tiroides, que desde que el 2004 que le diagnosticaron y buscó en internet sobre esta enfermedad no ha dejado de aprender. Es la actual vicepresidenta y secretaria de AECAT ( Asociación Española de Cáncer de Tiroides) que entre algunos testimonios nos decía: “Creo que es fundamental, poder compartir y escuchar a otros pacientes, o agentes involucrados en la enfermedad, suma¡¡ tranquiliza, ayuda a sobrellevarlo mejor. Porque no te encuentras solo, puedes verte reflejado en otros y motiva. Es cierto, que no todos somos iguales, pero la gran mayoría agradece ese acompañamiento y devuelve en algún momento lo que recibió”
– “Hay mucha vida conviviendo con una enfermedad”: testimonio de Maite Montón, autora del blog “Lazos contra el cáncer”, paciente oncológica desde 2007 y epiléptica desde 2015. Mujer muy activa, ponente en congresos y con mucha vida para compartir. Entre algunos testimonios de la entrevista a Maite destaco: “ los profesionales sanitarios se dan cuenta que la mayoría de los pacientes y sus familiares no buscamos un sistema paternalista, queremos que se nos responda a las preguntas con honestidad y claridad, muchos pacientes no queremos sobreprotección ni condescendencia, queremos tener toda la información para poder decidir libremente”
Estos son algunos testimonios de personas con cáncer que han colaborado y participado de esta iniciativa, pero son muchísimos los que cada día buscan en las redes experiencia de otro paciente o más información sobre su enfermedad.
Buscando artículos científicos al respecto en otros países, he encontrado varios en una primera búsqueda, porque hay muchos más, que habla sobre el apoyo social y la expresión emocional en la comunidad formada en redes sociales bajo la etiqueta #Stupidcancer, estudio realizado durante 2 años en Twitter con el que sientan las bases para explorar diversos efectos de estas comunidades de apoyo de carácter abierto y en línea, tal y como puede leerse en el artículo.
De todo esto, se extraen algunas conclusiones que quiero exponer para finalizar este artículo:
– Los pacientes buscan información sobre su enfermedad en internet, por tanto, los profesionales de salud debemos estar formados en competencias digitales y activos en la red para ofrecer información fiable y de calidad.
– Las redes sociales se han convertido en canales de comunicación donde encontrar comunidades de apoyo de pacientes de todo tipo de enfermedades, donde encontrar iguales, compartir emociones y todo tipo de recursos. Así que habrá que tenerlos en cuenta y participar activos en ellas para favorecer el diálogo, escucharles y aprender unos de otros.
– El cáncer es una enfermedad que te cambia la vida, las personas que han sufrido esta enfermedad quieren ayudar a otras personas en su misma situación. Por eso encuentran en las redes, blogs y medios digitales, los canales más idóneos para poder llegar a más personas, en base a su experiencia y fomentando redes de apoyo.
– Un paciente informado y activo es un paciente con mejor salud, pierde miedos y se anima a compartir su experiencia para ayudar a otros, porque ese conocimiento sobre su enfermedad nadie mejor que él lo puede saber. Contar con su experiencia y testimonio con las claves para mejorar la atención a todas las personas en el sistema de salud, sean personas que padezcan cáncer o cualquier otra enfermedad.
Que sirva este artículo para agradecer a todas las personas que han participado y participan a diario en #FFpaciente compartiendo y sumando con el objetivo de ayudar a los demás.
Todo mi apoyo y fuerza para todas las personas con cáncer que se esfuerzan a diario para salir adelante, a sus familiares y cuidadores.
Y mi más sincera enhorabuena al proyecto #JuntosXTuSalud y en especial por esta acción de #JuntosXElCancer que ha unido a profesionales y pacientes para ayudar a todas las personas que padecen esta enfermedad. Sigamos siempre adelante.
Teresa Pérez Jiménez
Persona y Enfermera
Vocal de la Asociación #FFpaciente
@DUEdevocacion
