Humanizando el cáncer desde la cruz.
ISHOO BUDHRANI.
Colas y colas, salen hasta la calle llegando hasta arriba, personas con prisas, pacientes inquietos y malhumorados, y seres, bueno seres humanos que hasta llegan a malentender al verte sentado con una paciente con cáncer de mama. Y tú escuchándola y entendiéndola. Pero ellos tienen prisa, impaciencia por ser atendidos, y ella tiene el tiempo que nosotros parece que no tenemos en la farmacia. Al otro lado, una torre de cubetas, y posibles delegados en la agenda, pero ella solo quiere desahogarse. Y, ¿para cuando la empatía en el cáncer?…
Es una tarde lluviosa, asolada y tu compañera le toma la tensión, dice tenerla alta, pero vuelve la tarde siguiente del fin de semana, y se la tomas tú. Empieza una conversación cercana, con un tono y una mirada cómplice, pasan los minutos con el silencio, y te cuenta que su madre falleció hace meses, pero su padre tiene Cáncer. Te cuenta que es la única cuidadora del paciente oncológico, pero no sospecha que todo cuidado tiene una consecuencia e inconscientemente un precio inimaginable. Ella no piensa en sí misma, sino en cuidar. Y sospechamos que ese pico de tensión es debido a ello. ¿Cuándo vamos a comunicarnos hacia el cuidador del paciente oncológico?…
Por días te preguntas el motivo de que ya no vienen a la farmacia, porque se fue a otro lugar, pero te das cuenta de que vino sin decirte que su esposa tenía un cáncer y que lo único que quería era un bolsa que estaba en la receta, y no la teníamos. Vino en el turno de tarde y no hubo ninguna comunicación en el cambio de turno, no se buscó en otra farmacia, pero se le pidió, cambió el CN, y la cooperativa no lo hizo saber, ni tampoco tenía existencias. Que culpa la del señor cayado, con mirada perdida, y con la única idea de buscar el motivo de no poder tener lo esencial de ese día para cuidar. ¿Nos humanizaremos algún día con la oncología?…
La sociedad avanza a pasos agigantados, cada cual, cada día con una opinión distinta. A veces parece que no queremos entrar en el terreno del especialista por respeto, no damos lo que no tenemos y necesitamos más formación, por momentos tenemos miedo de seguir después de que nos digan “tengo cáncer…”, y existe una cultura donde el cáncer es un tabú en algunos lugares. Y luego existen casos que dan por hecho que ir al baño y orinar, y por estar recibiendo la quimioterapia, puedes contagiar esta patología. ¿Y cuándo nos formaremos en todo ello?.
Ha existido un Bournout sanitario, cierto. Pero ¿alguien se ha puesto en la piel del cuidador, alguien realmente conoce las secuelas de años, de estar atento, de estar en alerta, y de estar pensativo 24/7, en esa persona?
La humanización es necesaria, no nos damos cuenta de que una tarde iremos al baño, y veremos sangre, y seremos nosotros mismos un paciente con un tumor, que probablemente la mitad de la población será cuidara o cuidador de un paciente oncológico, y que luego será tarde. Siempre te gustaría dispensar como te gustaría ser dispensado, pero tú no das lo que no tienes, y tienes que saber sobre el cáncer. Ella o el no tienen culpa de que hayas tenido un mal día o que no te entiendan esa mañana, ellos solo quieren una respuesta a una enorme duda, y tú eres el eslabón principal de esa cadena sanitaria, que debe y tiene que trabajar de forma multidisciplinar e interdisciplinar a favor del paciente. Y sin darnos cuenta, algún día, algún hijo cruzará un paso de peatones, después de que sus amigos le dejaran de lado, su pareja le abandonara, y no tuviera un céntimo para seguir luchando por su madre, ya que hasta su padre se lavó las manos, y te dirá, vi un cruz verde, y quiero decirte… mi madre tiene cáncer, ¿me ayudas? ¡Y ahí empezará nuestra humanización oncológica!
Déjenme que les hable de #JuntosXTuSalud:
#JuntosXElCáncer es un movimiento que surgió de forma inesperada, de personas para personas y para acercar más entre todos una ayuda para el #Cáncer. Un movimiento nacido entre las ganas de ayudar de cada uno de los integrantes de esta iniciativa. Es y ha sido un lugar donde pacientes, profesionales han ido sumando para construir un lugar donde compartir
experiencias y conocimiento en pro del paciente.
Las razones comunes para la unión de perfiles tan diversos dentro de una misma iniciativa es la de combatir la desinformación, compartiendo experiencias, de forma colaborativa y mediante la suma de fuerzas, en un movimiento en el que el paciente es el centro, y que debe formar parte también de la ecuación terapéutica.
Un proyecto que lleva en internet más de cinco años ayudando al paciente y profesional del ámbito oncológico. Lo que en un principio pretendía ser un movimiento para una semana, se convirtió en una iniciativa de más de un mes de duración, desde el 24 de enero hasta el 28 de febrero, el primer año. El primer año fue un movimiento que albergó a todo el equipo que conforma JuntosXTuSalud y además 62 pacientes y profesionales sanitarios: Farmacéuticos, Médicos, Enfermeras, Sanitarios de Emergencias, Administrativos de la Salud, Técnicos Superiores en Imagen, Trabajadores Sociales y un largo etc…) que unidos conformaron y conforman #JuntosXElCáncer, en la mayoría de los casos sin conocerse en
persona. Ya pasados casi 5 años, podemos hablar de casi 600 colaboraciones. Y con más de un millón de visitas a la web.
El 24 de Enero de 2019, se lanzó en Redes Sociales #JuntosXElCáncer. Un movimiento interdisciplinar en Redes Sociales específico para la patología oncológica. La propuesta era que cada uno de los miembros fuese una pieza de puzle que sumada a las demás piezas de puzle compusiese una imagen más grande. Para ello se les invitó a través de redes sociales a
compartir la palma de su mano con una pieza de un puzle y el hastagh: #JuntosXElCáncer escrito en ella. Se sumaron a la iniciativa profesionales de distintas ramas sanitarias (Farmacéuticos, Médicos, Enfermeras, Sanitarios de Emergencias, Administrativos de la Salud, Técnicos Superiores en Imagen, y un largo etc…), que alzaron su palma de la mano más de una vez en sus perfiles personales, para invitar a conversar sobre el Cáncer.
Ese mismo día, 24 de enero, día de comienzo de la iniciativa se situó como “Trending Topic” (tendencia o tema del momento) en España con dicho hashtag. La iniciativa colaborativa en la que cada uno ponía su granito de arena, fue haciéndose un hueco en Internet. Así el 4 de febrero llegó a ser por segunda vez Trending Topic en España. En los días posteriores, «JuntosXElCáncer llegó a colocarse en el segundo puesto a nivel mundial en el ámbito sanitario. Un logro jamás imaginado ni buscado, pues el objetivo siempre fue ayudar al paciente y al profesional. Un objetivo motor primordial que acabó convirtiéndose así en un proyecto entre personas ayudando a personas.Uno de los datos más notables fue el impacto en la web social. En Twitter se alcanzaron más de 30 millones de impresiones, más de 9.000 tuits y más de 2.000 participantes con aproximadamente 12 tuits por hora. Lo que indica su altísimo impacto y una participación masiva. A su vez, la página web en la cual se alojaba toda la información recibió aproximadamente más de 29.000 sesiones en los días en los cuales duró este proyecto, llegando a picos de 1.500 usuarios por día. Tanto Facebook (con una media de 3.000 personas alcanzadas por publicación) como Instagram fueron también determinantes para la viralización de este movimiento
¿ Y #JuntosXElCáncerDeMama ?
Cada año sale la iniciativa #JuntosxElCáncerDeMama, donde una parte se basa en la acción de los farmacéuticos ( personas con las que me pongo en contacto, por redes, mails, y teléfono…), de los seguidores de mi perfil @unboticarioentuvida, y de dichas iniciativas…donde suben a las redes sociales, la foto del frontal de su mano, con las uñas pintadas de rosa y escrito en dicho frontal: #JuntosXElCáncerDeMama. Y la segunda acción consta, en una semana de artículos, y videos , realizados por médicos, enfermeros, farmacéuticos, pacientes…hablando del cáncer de mama, que se publican en las rrss de @juntosxtusalud. No quiero exponerme largamente hablando de las iniciativas para no molestarlos, ya que en cinco años de vida, considero que ya son claramente conocidas. Y por ello, sus reconocimientos y premios. Pero, les invito a buscar los hashtags!.
Una cosa es cierta, los verdaderos ganadores y premiados, son los artífices de cada artículo, de cada vídeo…que aún teniendo problemas y cuestiones complicadas, han estado ahí sin pedir nada a cambio…gracias mil, por existir,
Ishoo Budhrani
@unboticarioentuvida
Farmacéutico
