Cuando me planteé este año mi articulo para JuntosXElCáncer y JuntosXElCáncerDeMama se me ocurrió hacerlo pensando para ti, que tienes que dar la noticia a tus hijos de que tienes cáncer de mama (o cualquier otro).
Todo personal sanitario debería estar formado en cómo dar este tipo de noticias, algunos lo hacen pero otros no y es nuestro deber como buen profesional saber hacerlo. Pero le damos la noticia a un paciente de que padece cáncer de mama y dejamos sobre sus hombros la tarea de trasladar esa información a los demás miembros de la familia, hijos incluidos, y rara vez les damos herramientas para hacerlo ni les guiamos en cómo hacerlo.
A los adultos es relativamente fácil, el que más o el que menos ya sospechaba algo. Pero, ¿y con los niños? ¿Cómo lo hacemos? ¿Qué les decimos? ¿Cómo se los decimos? ¿Lo protegemos y no le decimos nada? ¿Le mentimos y no le decimos la verdad?
No soy psicóloga, pero si enfermera y tras muchos años tratando pacientes, sé lo complicado que es dar una noticia de este calibre a los seres queridos. Es por ello por lo que me aventuro a darte unas pinceladas de cómo hacerlo.
Ante todo hay que tener dos cuestiones claras:
- Los que deben dar la información son los adultos implicados. Tú, mamá y con cáncer de mama, tendrás que hablar con tus hijos y explicarles lo que te pasa. Apóyate en alguien en quien ellos confíen, no estés sola en ese momento.
- Quien mejor conoce a tus hijos eres tú, con lo cual sabes perfectamente qué cantidad de información son capaces de recibir y cómo se la puedes decir.
Pero antes de llegar a este punto de decirles el diagnóstico final, cuando comiences a hacerte pruebas, puedes írselo comentando. Ésta puede ser una buena forma: “mamá se ha notado un bultito en el pecho y me van a hacer una serie de pruebas para ver qué es.
Desde que sepa los resultados te lo diré”. Si tu hijo es mayor puede ser que te pregunte abiertamente si es cáncer, y la contestación debe ir en el mismo sentido, de que cuando tengas la información 100% segura se la dirás, tanto si lo es como si no. Pero tú sabes cómo es tu hijo. Si le va a causar más angustia esta incertidumbre, no le digas nada hasta que no tengas el resultado final.
¿Sabes que los niños son especialmente sensibles a la comunicación no verbal? Aunque nos les cuentes nada, ellos van a notar que algo pasa y van a intentar enterarse por su cuenta, escuchando conversaciones detrás de una puerta o indagando entre los papeles que haya por casa, son unos perfectos espías.
Y su imaginación vuela, incluso llegando a pensar cosas que son peores de las que realmente están pasando. Lo peor de no decirles nada desde el principio es que se estropea la relación de confianza que tienen contigo y arreglarlo después va a ser complicado. Van a desconfiar de toda la información nueva que les des, aunque sea verdad, van a pensar que les estás mintiendo.
Tienes que contemplar que hay una información básica que todos los niños deben recibir.
La diferencia radica en que a los de una edad pequeña se lo vas a decir con unas palabras y los más mayores te demandarán más información. Esta es:
- Nombre del cáncer y dónde está localizado.
- Cómo va a ser el tratamiento y los efectos que va a tener.
- Cómo va a afectarles el tratamiento en sus propias vidas y en las relaciones con sus iguales (colegio, amigos, actividades extraescolares, salidas, cumpleaños, vacaciones….)
También hay que aclararles otros conceptos, como pueden ser:
- Que nadie tiene la culpa. Es muy importante que lo entiendan, ya que suelen creer que es por algo que han hecho mal ellos, como puede ser habernos hecho enfadar.
- El cáncer no se contagia, no es el COVID.
- Esta familia es un equipo y todos vamos a tener una función en él.
- Seguimos queriéndonos aunque ahora estemos más ocupados que antes.
Es importante lo que se le dice al niño, pero también cómo se le dice. Debemos estar en un sitio tranquilo y sin prisas, asegurarnos de tener tiempo suficiente para resolver todas las dudas que puedan surgir y saber que nadie nos va a interrumpir. La información debe darse poco a poco, seguramente vas a necesitar más de un día para hacerlo.
Debemos ir respondiendo a todas sus preguntas con sinceridad, incluso aquellas que no se saben, decirles que nos informaremos y se lo diremos en cuanto lo sepamos. No le mientas, las mentiras tienen las patas muy cortas y terminará enterándose.
Además, en niños más mayores y con acceso a internet, piensa que van a buscar información en la red si tú no se las respondes, y todos sabemos que lo que pone internet a veces no es del todo exacto, ¿verdad?
Adelántate a contarles lo que va a pasar con tu cuerpo, los cambios físicos que vas a tener, la caída del pelo, si te van a hacer alguna operación, el tiempo que vas a estar ingresada, que el tratamiento hará que estés con náuseas y decaída…
En la medida de lo posible, intenta que sus actividades diarias y sus rutinas no se alteren, pide ayuda de familiares y amigos, que no falten a ese entrenamiento de fútbol o a la clase de baile. Los niños más grandes y los adolescentes se apoyan mucho en su grupo de amigos y no deben sentir que dejan de hacer cosas con ellos, a aislarse del grupo que para ellos es tan importante.
Tienen que salir al cine, ir de excursión o de fiesta, pero además no deben sentirse culpables por divertirse y pasárselo bien con sus amigos. Hazles saber todo esto en alguna de las muchas conversaciones que tendréis.
Tienes que estar preparada para dos preguntas que van a hacer casi con toda seguridad y la familia también, porque a lo mejor no son capaces de decírtela a ti pero si a otros.
La primera gran pregunta es si te vas a curar. La respuesta que todos queremos oír y decir es: pues claro que sí.
Van a tener que hacer el esfuerzo por cambiar ese mensaje por este otro: muchas personas viven con cáncer muchos años y estamos luchando para que mamá se mejore y sea una de esas personas. orque ninguno de nosotros sabemos qué va a pasar, pero estamos luchando para que se cure. Recuerda, no mientas. Nadie sabe lo que va a pasar, ni siquiera en los próximos 5 minutos.
Y la más dura de todas es que si el tratamiento no va bien y mamá se va a morir. Esta respuesta dependerá de lo que nosotros mismos sintamos, recuerda que ellos tienen un don especial para captar la comunicación no verbal.
Y vas a querer responder que no. Porque quieres que esa sea la verdad que nunca pase. Pero debemos intentar decirles que nadie sabe a ciencia cierta qué es lo que pasará en el futuro, ¿verdad que tú tampoco lo sabes? Y que estamos haciendo todo lo posible para que el cáncer mejore.
Otro momento complicado es cuando les tienes que decir que el tratamiento no está funcionando como esperas. Incluso en este momento tan complicado, tu hijo debe saber lo que está pasando. Vuelve a buscar ese momento de intimidad para poder decírselo. Incluso permítete ese día hacer algo especial con tu hijo.
Tanto si eres paciente, familiar o un lector cualquiera, puede que se te haya metido algo en el ojo mientras lees estas palabras. ¿Sabes que llorar está bien? El llanto es una forma muy natural de transmitir nuestros sentimientos.
Si en el transcurso de la conversación con tu hijo necesitas llorar o él también lo hace, es normal, no cortes ese momento. Si lo haces le estás enseñando a reprimir sus sentimientos. Llorar expresa todo a la vez sin necesidad de utilizar las palabras. Esas lágrimas expresan tristeza, pena, dolor, miedo, angustia, amor, cariño, me importas, empatía, amor… Y después de que la tormenta de sentimientos pasa, nos encontraremos mejor todos.
Probablemente no puedas con todo esto tú sola. Pero es que no estás sola en este camino. Pide ayuda profesional, los psicólogos y psiquiatras están ahí para ayudarte. Y tu hijo también necesitará de esa ayuda profesional.
Fíjate en las señales que te da, porque no te va a pedir ayuda directamente, lo hará cambiando su comportamiento. Los problemas para dormir o para comer, incluso comer en exceso, problemas en el cole como bajo rendimiento, problemas con otros niños, de comportamiento, agresividad, irritabilidad, no querer compartir momentos contigo, no querer salir de casa o salir demasiado… pueden ser indicativos de que necesite ayuda profesional.
Informa al cole, a su tutor y a los padres de los amiguitos más allegados de lo que está pasando en casa.
Espero haberte dado algunas pinceladas de cómo afrontarlo. Hay mucha información y muchos cuentos que te pueden servir de ayuda. Te dejo el enlace de algunos por aquí.
https://www.secpal.com/HAY-NInOS-DELANTE-Cancer-en-la-familiacomo-informar-a-tus-hijos
https://saposyprincesas.elmundo.es/ocio-en-casa/lectura-libros-ninos/libros-acercar-ninos-cancer/
https://www.bebesymas.com/libros-infantiles/19-cuentos-infantiles-para-hablar-cancer-a-ninos
No prepares el camino para el niño, prepara al niño para el camino….
Patricia Báez Báez
Supervisora Oncohematología Pediátrica HUMIC
Complejo Hospitalario Universitario Insular – Materno Infantil (CHUIMI)
