– ¿Quién es Ramon Reyes?
Una persona profundamente agradecida a la vida. Doy gracias por haber nacido
en este lado del mundo, por haber tenido acceso a una buena educación, por
las personas que he encontrado y encuentro que me permiten aprender cada
día, por poder satisfacer mi curiosidad frente al asombro que nos produce la
vida, por la familia que he podido crear y por estar aquí y ahora.
Y aquí y ahora me siento muy afortunado por esta increíble oportunidad en el
final de mi carrera de poner al servicio de los demás en la AECC todo lo que he
aprendido en investigación en biología molecular, docencia, gestión en la
industria farmacéutica, consultoría en salud y tecnología… para hacer frente al
mayor reto sociosanitario que tenemos en las sociedades avanzadas que es el
cáncer. Trabajar para minimizar el impacto del cáncer en las personas y hacer
frente a las inequidades que provoca esta enfermedad es para mí un privilegio y
doy gracias todo el tiempo por esta oportunidad de poder devolver a la
sociedad lo que me ha dado y de servir y tratar de ser útil a los demás.
– ¿De qué manera conoció el cáncer?
Cuando en cuarto de carrera empecé a trabajar de becario en el Departamento
de bioquímica del Oncológico del Hospital Clínico de Madrid. En mi infancia el
cáncer para mí había sido algo terrible sin nombre que no comprendía y que
nadie me explicaba y ya en la facultad una enfermedad de la que bioquímica y
molecularmente sabíamos muy poco. En los pasillos del Oncológico me
encontré de frente con los estragos que producía en las personas esta
enfermedad, de la que en los años 70 fallecían 3 de cada 4 personas
diagnosticadas. Después a lo largo de nuestras vidas desgraciadamente el
cáncer es una realidad que nos toca a todos, ya sea en primera persona o a
través de los amigos o familiares que nos rodean. Todo esto me llevó hace 8
años a colaborar como voluntario en la Fundación Científica de la AECC en esta
causa en la que tenemos tanto camino por recorrer y que cada día aumenta sus
dimensiones con casi 300.000 nuevos diagnósticos cada año y creciendo y casi
2 millones de personas conviviendo con el cáncer en nuestro país.
– ¿Qué es para usted el cáncer?
Lo veo como un desafío por las enormes implicaciones que tiene en el ámbito
sanitario, social y económico, pero también lo veo como una responsabilidad
que compartimos como sociedad, porque 1 de cada 2 hombres y 1 de cada 3
mujeres lo padecerá en algún momento de su vida. Por ese motivo creo que
debemos unir voluntades y esfuerzos y para lograrlo hemos lanzado la iniciativa
“Todos Contra el Cáncer” que fomenta la colaboración público-privada y busca
el apoyo de las instituciones, el tejido empresarial y la sociedad en general para
mejorar la vida de las personas con cáncer y sus familiares y de este modo
superar el 70% de supervivencia al cáncer en el 2030 a través del impulso a la
prevención y sobre todo a la investigación.
– ¿Cuál sería su consejo/petición a cualquier sanitario que tenga que
enfrentarse a la situación de tener que escuchar desde un cuidador o
paciente la palabra cáncer?
Que nos ayude a apoyar a estas personas facilitándoles la información y los
servicios que necesitan en esos momentos tan críticos y tan desestabilizadores,
ya sea para asimilar el diagnóstico, mejorar su calidad de vida durante los
tratamientos y enfrentarse a las secuelas de la enfermedad. Le pediría que abra
la puerta a las personas de la AECC dispuestas a ayudar de forma gratuita con
nuestros servicios, que son expertos en hacer frente a todas esas necesidades
de los pacientes que van más allá de las puramente terapéuticas, como son el
apoyo psicooncológico, social, laboral, nutricional, préstamos de material,
ejercicio adaptado y tantos otros. Le pediría que nos ayude a normalizar y
desestigmatizar la palabra cáncer en la sociedad, porque con los avances de la
ciencia, esa palabra ya no es sinónimo de muerte, porque gracias a la
investigación y la prevención ha aumentado enormemente la supervivencia
global y también la calidad de vida de quienes lo padecen y de sus cuidadores.
– Para usted ¿Cuál es el rol fundamental de un cuidador en un proceso
oncológico?
Un diagnóstico de cáncer nos fuerza a tener que hacer frente a situaciones muy
traumáticas tanto para el paciente como para las personas de su entorno, que
son sus principales apoyos. Aunque cuidar no es tarea fácil, nadie está
preparado para afrontar una situación así y la disponibilidad y entrega total
cuando se prolongan derivan en estrés y agotamiento del cuidador. Desde la
Asociación damos formaciones de apoyo para cuidar al cuidador y para que
pueda llevar a cabo su tarea de la mejor forma posible. Les orientamos para que
como cuidadores sepan preguntar e identificar las necesidades de la persona
con cáncer, con el objetivo de que pueda adaptarse a las diferentes
circunstancias a las que tiene que hacer frente el paciente. Potenciamos
también que desarrollen una comunicación asertiva que evite las imposiciones,
con el fin de que pueda fomentar la autonomía del paciente y seguir realizando
actividades que mantengan cierta cotidianeidad en la familia. Y sobre todo, es
clave que asuma el rol de facilitador y que recurra a la AECC donde le vamos a
dar la ayuda especializada que necesite.
– ¿Cómo ve de positivo el trabajo multidisciplinar hacia el paciente
oncológico y su cuidador?
Además de positivo lo considero necesario. Son muchas las necesidades que
tiene una persona con cáncer y por ello es necesario abordarlas de forma
integral y multidisciplinar. Desde el apoyo psicooncológico para paciente y
cuidador, pasando por la orientación en materia social para conocer las ayudas
existentes y contando con apoyo económico mientras se tramitan, o también
prestando ayuda en el ámbito jurídico-laboral. No podemos olvidar que el 38%
de los diagnósticos se producen en edad laboral, por lo que este ámbito se ve
impactado en forma de bajas para revisiones, tratamientos… ya sea como
paciente o acompañante y una vez superado el cáncer, apoyando la reinserción
laboral, porque en muchos casos la actividad profesional no puede retomarse
en las mismas condiciones que antes del cáncer. Todas estas necesidades en
los diferentes ámbitos de la persona requieren un abordaje multidisciplinar para
garantizar la calidad de vida del paciente y cuidador.
– ¿Hacia dónde nos dirigimos actualmente en la patología del cáncer a
nivel nacional?
El cáncer engloba más de 200 enfermedades, con diferentes abordajes, tanto
en su diagnóstico, como en el tratamiento y los niveles de supervivencia. La
realidad es que el panorama cambia mucho según el tipo de cáncer “que te
toque”, con pronósticos tan variables en supervivencia global como el 90% en
próstata, el 86% de tiroides o el 85% en mama, pero por otro lado existen cáncer
con bajos niveles de supervivencia como el de páncreas con un 7% o el 12% de
pulmón. Desde Europa con el Plan Europeo Contra el Cáncer y en nuestro país
en la Estrategia Nacional Contra el Cáncer del Sistema Nacional de Salud, se
está haciendo hincapié en la prevención e investigación como elementos clave
para disminuir el número de pacientes y aumentar la supervivencia. Las
recomendaciones en Prevención están enfocadas en los hábitos de vida
saludable, en evitar el tabaco y los derivados y en la detección precoz con los
cribados que ya se están llevando a cabo (colon, cérvix y mama) y los que se
van a desarrollar en el futuro (pulmón, próstata y gástricos). En cuanto a la
Investigación, las directrices europeas recomiendan a los países la creación de
Centros de Atención Integral al Cáncer en cada Estado Miembro, que integren
investigación y la atención clínica. Con ambas medidas, en prevención e
investigación, seguiremos ganando calidad de vida para los pacientes y
aumentando la supervivencia al cáncer.
– ¿Cuáles son los trabajos que se están realizando ahora mismo desde la
asociación española contra el cáncer que usted quisiera destacar?
El cáncer es un problema de tal magnitud e impacto en nuestra sociedad que
ninguna entidad puede hacerle frente en solitario, por lo que es necesaria la
colaboración de todos para abordarlo en su enorme complejidad. Por ello
desde la AECC hemos promovido “Todos Contra el Cáncer”, una iniciativa que
incluye un gran número de entidades público-privadas que ya se han adherido
para hacer frente al cáncer y que cuenta con el apoyo gubernamental, pues ha
sido reconocida como Acontecimiento de Excepcional Interés Público, con
importantes beneficios fiscales para las entidades que participan en esta
iniciativa.
Quiero destacar también que seguimos trabajando para ampliar la atención
integral y continuada que damos a los pacientes y familiares, con más servicios
que se adaptan a la diferente realidad en el territorio. Y por supuesto, nuestra
labor desde hace más de 50 años de impulsar el desarrollo de la investigación
en cáncer en nuestro país, siendo en este momento la primera entidad privada y
social en financiación con 130M€ invertidos en 565 proyectos en marcha en los
que trabajan más de 1.500 investigadores.
– ¿Cuál ha sido y es la posición de la asociación española contra el
cáncer a nivel oncológico y cuáles son las mejoras a realizar dentro de la
misma de cara a proyectar un futuro más favorable para el paciente
oncológico?
Desde la Asociación defendemos la equidad del paciente oncológico en el
acceso a los mejores diagnósticos y tratamientos disponibles,
independientemente de su lugar de residencia o situación socioeconómica.
Actualmente este derecho no está garantizado en todo el territorio y por ello
prestamos servicios que garantizan una atención integral de las necesidades
psicológicas, sociales, etc. de los pacientes y una atención continuada, en todas
las fases de la enfermedad. En el ámbito social facilitamos pisos, residencias y
estancias para que puedan acceder a los tratamientos terapéuticos cuando
estos no están disponibles cerca de sus domicilios.
Nuestra misión también es la de movilizar para que el cáncer sea una prioridad
para los gobiernos, garantizando la atención integral y continuada a todas las
personas que la necesiten, mientras prestamos desde la Asociación estos
servicios de forma gratuita.
Nuestro mas sincero agradecimiento, a todo el equipo que rodea al Sr Ramón Reyes, por habernos dejado realizar esta entrevista, muchas gracias.