¿CÓMO HABLAR CON LOS NIÑOS DEL FINAL DE LA VIDA?

¿Cómo hablar con los niños con cáncer en fase terminal del final de la vida?

“Y también es necesario aprender a escuchar sin interrumpir, ya que a veces parar el discurso del otro es sólo una expresión del miedo propio”.
(Valeria Moriconi).

¿Qué responder a un niño con cáncer cuándo preguntan sobre la muerte, sobre “su propia” muerte?

Una pregunta cuya respuesta es de utilidad tanto para padres como para el resto de familiares o adultos implicados en su cuidado, así como para el equipo multidisciplinar encargado del cuidado de estos niños.

Acaba de empezar a trabajar como Psicóloga Clínica en el Hospital Universitario Materno Infantil de Gran Canaria y en mi primera semana en la planta de Oncohematología Infantil una madre desconsolada nada más verme me soltó:” ayer me preguntó si se iba a morir”. Lo que le siguió a esa frase fue “y no supe qué decir”, una frase cargada de dolor y de culpa, ¡cómo si las personas nacieran aprendidas con la respuesta correcta a esa pregunta y más si se trata de una madre o de un padre cuyo hijo es quién le plantea la temida pregunta!

Las dificultades que tienen los adultos para hablar de la muerte con los niños vienen de antaño. Se suele dar por hecho que los niños no van a querer hablar de ello al ser algo muy triste para su edad, así como persiste la falsa creencia de que no lo van a entender. Este supuesto “proteccionismo” impide a los niños a que puedan hablar de sus miedos y dificultades a la hora de enfrentarse a la muerte.

Hablar de la muerte con los niños es un hecho muy ansiógeno para los adultos, lo cual es una proyección de nuestros propios temores a la muerte.

Los padres con hijos enfermos debéis de estar preparados para afrontar este tipo de pregunta por muy dolorosa que sea. Estar preparados os servirá para proporcionarle a vuestro hijo una posibilidad más de desahogo y demostrarle apoyo.

¿Quiénes son los que deben de informar al niño?

Los mejores y principales informadores a esta pregunta sois vosotros, los padres, quienes sois las personas que configuráis la seguridad del niño, quién mejor le conocen y mejor podrán controlar su nivel de ansiedad.

Tratar con las emociones de los niños es una tarea muy difícil y más sí hablamos de situaciones desagradables como un hijo con cáncer con necesidad de respuestas acerca del final de la vida.

La muerte es una gran desconocida para todos. No hay respuestas universales a todas las preguntas y vuestro hijo deberá de saber que tampoco vosotros tenéis las respuestas definitivas e incluso, en ocasiones, tendréis que reconocer que no tenéis respuesta alguna.

Uno de los miedos que los padres más frecuentemente teméis a la hora de hablar de la muerte con vuestro hijo es el de tener que vivir con la culpa de haber sido los encargados de transmitirles la información desagradable. El otro gran miedo, es el del temor de hacerle daño apareciendo aquí la angustia paterna en cómo afrontar las reacciones que en el menor provoque la información recibida.

Para esta ardua tarea los padres no estáis solos y podéis solicitar apoyo psicológico para ayudaros a abordar las necesidades del menor, así como para recibir orientación en cómo afrontar dicho proceso con el fin de facilitar el diálogo con vuestro hijo.

Beneficios de la comunicación abierta padres-hijo

Son múltiples los beneficios de una comunicación fluida con el niño. Conseguir una comunicación adecuada va a permitir reducir en el menor la angustia, la incertidumbre y el miedo que produce la sensación de pérdida de control y autonomía.

Todo niño, independientemente da su edad madurativa, presenta una respuesta emocional intensa respecto a la idea de muerte y debe enfrentarse a ella, siendo la comunicación abierta una de las vías a través de la cual los padres podéis ofrecerle apoyo emocional al menor.

Un ambiente cálido en el que el niño se sienta libre para expresar sus miedos y preocupaciones es fundamental para su bienestar. Sin olvidar la repercusión positiva que ello tiene en las relaciones intrafamiliares al ofrecerles herramientas con el fin de que aprendan a manejar sus capacidades, así como, sus propios recursos internos y externos.

Por todo ello hay que evitar la denominada “conspiración del silencio”, entendida en este caso concreto, como toda estrategia y esfuerzo empleado por parte de la familia, con el fin de evitar que el menor éste informado no sólo de su diagnóstico sino también del pronóstico de la enfermedad. A esta forma de actuación familiar se puede llegar a través de un acuerdo explícito o implícito.

¿Qué responder a un niño cuándo preguntan sobre la muerte, sobre “su propia” muerte?

Ésta es una de las consultas que con mayor frecuencia me han hecho tanto padres como distintos profesionales que conforman el equipo multidisciplinar encargado del cuidado de estos niños.

Por desgracia no existe una respuesta estándar. Para abordar el concepto de la muerte con el menor, hay que tener en cuenta la individualidad de cada niño siendo su edad y su madurez que son los aspectos más importantes a tener en cuenta. Otras variables a considerar son los factores personales, religiosos, culturales y vivenciales, así como las características individuales de cada familia.

Un aspecto sumamente importante es respetar la necesidad de cada niño y proporcionarle más información en función de sus demandas prestando atención tanto a su lenguaje verbal y no verbal. En mi día a día me he encontrado tanto con niños que demandan información, lo que le sirve para reducir su ansiedad, mientras que otros la rechazan evitando hacer pregunta alguna. Por ello la trascendencia de respetar sus deseos e ir dando respuesta a medida que el niño la demanda.

¿Qué entienden los niños por “muerte”?

Los niños alcanzan un entendimiento de la muerte a través de un proceso que depende de su nivel evolutivo y su madurez cognitiva, más que de su edad cronológica.

Para responder a esta pregunta es imprescindible tener conocimiento del concepto de muerte que tienen los niños en función de su edad sin olvidar las diferencias individuales, culturales y sociales que actúan en el conocimiento maduro de lo que es la muerte.

El niño capta las ideas esenciales de la muerte pasando por una secuencia que va desde el desconocimiento absoluto de qué es la muerte al descubrimiento de la muerte del otro, hasta llegar al descubrimiento de su propia muerte.

Las sugerencias relacionadas con la edad cronológica que se indican a continuación servirán a modo de guía:

Por debajo de los tres años: No tiene un concepto formal de la muerte y la vive como una “separación”. El niño la experimenta como ansiedad de separación de sus padres que hasta ese momento le han dado seguridad y protección.
Entre los tres y cinco años: Consideran la muerte como temporal, reversible y no universal. El pensamiento mágico del niño puede ver la muerte como castigo y que él ha hecho algo para enfermar.
• Entre los cinco y los diez años: Se va formando la conciencia de la universalidad e irreversibilidad de la muerte, que es para todos y no hay vuelta atrás. Se teme el daño físico producido por la muerte.
Por encima de los 10 años: Empiezan los cuestionamientos sobre la vida y la muerte considerándola como inevitable e irreversible. Las funciones corporales cesan.
Adolescentes: Pensamiento parecido al adulto, pero con su pensar egocéntrico de que a él no le va a ocurrir.

¿Cómo hablar con los niños de la muerte en general?

Hay que hablarle con cariño transmitiéndole seguridad, adaptando la información a su edad y nivel de comprensión. Se debe prestar especial atención al lenguaje no verbal que con frecuencia se suele ignorar. Hay que cuidar el tono de voz, así como la expresión de la cara para transmitirle tranquilidad y confianza. No hay que preocuparse sino se tienen todas las respuestas, con un sincero “no lo sé, lo podemos averiguar juntos si quieres” será más que suficiente.

Algunas pautas sencillas para hablar con los niños acerca de la muerte en general son:

La conversación debe de tener lugar en un sitio tranquilo y libre de interrupciones.
Usar el lenguaje del niño. Hay que utilizar un lenguaje adaptado a su nivel cognitivo, sencillo y claro. Los niños más pequeños necesitan una explicación más simple mientras que en los niños más grandes, una explicación más amplia ayuda a disminuir los sentimientos de impotencia y miedo.
Responder con claridad y sencillez. Ser capaces de reconocer que no sabemos todo. Si se desconoce la respuesta se le debe de decir al niño. Nunca debe inventarse una respuesta falsa. Se le puede brindar la oportunidad de averiguar conjuntamente la respuesta.
Ser honestos. No mentir ni hacer promesas que no se puedan cumplir. Los niños saben más de su estado de salud de lo que los adultos creen.
Mantener contacto físico. Le dará sensación de confort y protección.
Respetar la capacidad del niño para tolerar la conversación. Respetar sus ritmos y tiempos. No ir más allá de sus preguntas. A menudo en mitad de la conversación el niño comienza a mostrarse indiferente a ella y da la impresión de haber perdido el interés en la misma comenzando a jugar o prestar atención a otra cosa. Con su lenguaje no verbal nos está diciendo que de momento ya es suficiente y desea terminar la conversación. En este caso, hay que darla por terminada y transmitirle nuestra disponibilidad para continuar con la misma cuando él desee.
Escuchar activamente. Darle libertad absoluta para preguntar y comentar. No juzgar sus pensamientos ni expresiones. Dejarle que se exprese según su capacidad y desarrollo cognitivo.
Emplear la palabra muerte o morir. El uso de estas palabras le ayudaran a identificar con mayor facilidad la enfermedad, la muerte y el proceso de morir.
Evitar el uso de eufemismos o palabras con significados alternativos. Es común utilizar frases tipo “se ha quedado dormido” para explicar que alguien se ha muerto, sin embargo, las personas que duermen se despiertan. El utilizar estas explicaciones lo único que hace es confundir al menor por ello se insiste, en utilizar la palabra muerto, muerte y morir.
No usas frases hechas y vacías de contenido.
Explicar que la muerte no es resultado de sus acciones o pensamientos. Los niños más pequeños interpretan literalmente freses tipo “te va a castigar Dios” pensando que ellos con su comportamiento han sido los responsables de su estado de salud. Es por ello que el motivo de la muerte debe ser explicado claramente y desvinculado de sus pensamientos y acciones.
Implicar al niño en rituales de despedida. Uno de los factores que mayor influencia tiene en la resolución de un duelo son las “tareas inconclusas”. La identificación de estas tareas es indispensable para brindarle la oportunidad de completarlas antes de morir.

¿Cómo hablar con el niño con cáncer en fase terminal de su propia muerte?

Para hablar con el niño en fase terminal nos sirven las directrices expuestas en el apartado anterior sobre cómo hablar con el niño de la muerte en general teniendo especial atención a varios aspectos claves.

En esta fase, es especialmente importante respetar en todo momento los límites de lo que el niño quiere saber, cuánto quiere saber, cuánto desea compartir. Hay que encontrar el equilibrio idóneo entre la comunicación verbal y no verbal que mejor se adecúa a cada niño. Especial cuidado también hay que poner en la información que se transmite, adaptando la información al nivel de comprensión que el niño tenga de la muerte.

El principio de no mentir cobra una importancia trascendental debiendo de estar la comunicación basada en la honestidad. En estos momentos la honestidad en la comunicación y cómo los padres se enfrentan a la misma es clave en cómo el niño va a responder a su muerte. Los niños cuyas familias se comunican de manera abierta se enfrentan a las malas noticias de manera más adaptativa que cuando los padres son menos sinceros o evitan dialogar sobre la muerte. Así mismo, estos niños tienden a permanecer más cercanos afectivamente a sus padres hasta el final.

La sinceridad con los niños en fase terminal implica además de anunciar la llegada de su muerte el proporcionar al niño los conocimientos, el cariño y la protección que necesita en estos momentos. La comunicación sincera por parte de los padres hacia el niño le dará la seguridad de que independientemente de lo que suceda no se le va a abandonar sintiéndose protegido y además, le permite al niño reconocer que sus padres son dignos de confianza.

La sensación de seguridad y confianza preparan al niño para un mejor afrontamiento a la muerte.

La comunicación no verbal

La comunicación no verbal es una herramienta de gran utilidad para afrontar este proceso gracias a la cual se puede enriquecer con creces la comunicación verbal. Los dibujos, los cuentos, los diarios, los poemas o las canciones son recursos que favorecen y facilitan la comunicación. Dependiendo de la edad del niño y de sus habilidades, una o varias de éstas formas de comunicación, puede ser idónea.

En otras ocasiones, la comunicación no verbal es la única aceptable para el niño. De ahí la importancia de que los padres se familiaricen con estos modelos alternativos de comunicación. Nuevamente, aquí podrán recurrir a la ayuda de personal especializado para facilitar su uso.


Tener el valor de decir la verdad

No decir la verdad no evita que el niño la conozca y el ocultarla puede ser más revelador que comunicarla. Hablar sobre la muerte con el niño suele provocar mayor ansiedad en los padres que en el propio niño, el cual suele sentirse reconfortado de haber encontrado una persona que le da seguridad y confianza.

Los niños nunca dejarán de sorprenderme y entre ello se encuentra la entereza con las que afrontan las malas noticias. Entereza que utilizan para cuidar y apoyar a sus padres, a sus seres queridos. En los momentos más delicados encuentran la fortaleza para decir con una sonrisa dibujada en su cara: “no te preocupes mamá… no te preocupes papá… yo estoy bien”. Por paradójico que resulte, ellos también cuidan a los que les cuidan.

BIBLIOGRAFÍA

– Die Trill,M. Máster en Psicooncología y Aspectos Psicológicosen Cuidados Paliativos. Univrsidad Europea Miguel de Cervantes (UEMC).

– Hernández Nuñez-Polo, M., Lorenzo González, R., Catá del Palacio E. et al. Hablar de la muerte al final de la vida: el niño con cáncer en fase terminal. An Pediatr (Barc). 2009; 71:419-426.

– Villalba Nogales J. Afrontamiento de la muerte de un niño: los cuidados pediátricos paliativos desde la Atención Primaria. Rev Pediatr Aten Primaria. 2015; 17:171-83.

– Yélamos, C., Fernández, B. y Pascual, C. (2006). Cáncer Infantil. Guía de Apoyo para Padres. Asociación Española Contra el Cáncer.

Miriam Navais Barranco
FEA Psicóloga Clínica
Hospital Universitario Materno Infantil
Gran Canaria


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