Me llama poderosamente la atención lo DIFERENTES que somos y cómo afrontamos la vida, ante situaciones similares.
Una tarde lluviosa de este otoño al salir de trabajar, tomando unas cervezas con unas amigas, soñábamos qué hacer con el premio del euromillon y una de ellas comenta sin atisbo de duda en qué invertiría su premio:
UNA MASTECTOMIA DOBLE… (27 años) sana como una manzana y sin antecedentes familiares. Y recuerdas una de las entrevistas cuando te comenta que enfrentarse al espejo sin pelo crees que es lo peor, hasta que te toca afrontar la imagen de verte sin los 2 pechos, es lo más duro que han vivido y eso sin contar con los dolores. Aunque luego te vayan a hacer la reconstrucción, te sientes mutilada.
El caso es que cada vez hay más casos y cada vez más jóvenes… me dio mucho que pensar:
Comer sano, no fumar, no beber, hacer ejercicio, mirar etiquetas de los alimentos evitando los alimentos ultraprocesados ¿Será el estrés?¿Será la contaminación? ¿Será…? Sólo buscamos culpables y te preguntas, ¿Por qué yo? ¿Qué hice mal?
Y así, las tres juntas, propusimos el tema de estos artículos. Redactamos las preguntas, algunas íntimas, todas personales. Con la idea de encontrar qué y cómo se sienten o qué sintieron. Descubrir carencias y mejoras del sistema.
Lo que es común a todas las pacientes es el miedo cuando les dan el diagnóstico, la incertidumbre, el “futuro” que se torna tan incierto, las prioridades que cambian.
El tiempo. Necesitas tiempo para asimilar, pero el tiempo apremia, urge.
Y la espera mata, la espera de los resultados mata, el tiempo es crucial y se hace eterno.
¿Y el dolor?
¿Y si no puedo soportar el dolor?
¿Y si pierdo la esperanza?
¿Y si no tengo fuerzas para seguir?
Se pasa tanto miedo. Miedo a que se extienda, a que repita, a que no funcione el tratamiento. Mientras, el resto sigue con sus trivialidades y nimiedades del mundanal día a día, como si la vida no fuera un regalo con fecha de caducidad.
También todas comentan que los mejores consejos y ayuda los reciben de otros pacientes que ya han pasado o están pasando por ello.
LA EMPATÍA.
Todas coinciden también en que el personal de este área en concreto (Oncología) son EXCEPCIONALES, que incluso se exceden en sus funciones, que son tan humanos y cariñosos en esos momentos en que tanto se necesitan, que ni saben cómo agradecer.
Otro dato que todas las entrevistadas comparten, la entrada en la máquina de la Resonancia Magnética: En ese momento exacto TODAS pensaban en la muerte. No sé qué sienten ahí dentro, pero les hace pensar en ella, otra vez el futuro incierto, negado a tant@s. Tu vida en imágenes pasa frente a ti, como si de una película se tratase.
Una de las entrevistas, la más dura para mi, quizá porque era:
-Más joven que yo (32 años)
-Madre de 3 pequeñuelos de 8, 5 y 3 años (¿podéis imaginar esto?)
-Porque antes de entrar en quirófano, se despidió de ellos “POR LO QUE PUDIERA PASAR” y allí estábamos las dos en una cafetería en pleno centro de Oviedo divinas y bien maquilladas, llorando a moco tendido compartiendo el paquete de pañuelos ajenas a las miradas del resto del mundo, absortas en la historia.
Contándome como con unos dolores tremendos y sin fuerza apenas para moldear el fondant de la tarta de cumple de su hijo, sacó fuerzas de flaqueza y consiguió terminar la mejor y más bonita de las tartas de cumple, por si era la última. En este momento yo ya lloraba a moco tendido. Yo siempre creí que no había nada peor que sobrevivir a un hij@, pero despedir a tus retoños en su más tierna infancia, tampoco sabría qué puesto ponerle en el ránking. Pero los niños lo viven con normalidad y como la madre (dentro de lo que podía) seguía casi igual con ellos, normalizó cada proceso haciéndoles partícipes de cada paso, lo hizo más llevadero y menos duro para ellos.
Y entonces pasamos al tema físico y aquí cada una lo vive de una manera. En lo que coinciden todas:
La caída del pelo es la que hace evidente la enfermedad. Cuando sales a la calle y hablas con la gente analizas cada detalle, si te saludan con normalidad, buscas hacia dónde van las miradas, si van a la cabeza, si se darán cuenta que llevas peluca o no. Esas frases hechas del tipo: “Mujer el pelo ahora es lo de menos” (que es cierto) pero apetece contestar «Concho, pues rápate el tuyo que total crece». Me sorprendió saber que hay mujeres que incluso quitan los espejos y no quieren verse ni a solas sin la peluca. ¿Qué hay maridos que lo intentan, pero que no pueden tampoco verlas sin la peluca, por miedo, por pena o por quién sabe? Para ellos tampoco es fácil.
Sin embargo a otras les da igual, incluso prefieren el pañuelo. También las cejas se caen. De repente tu cara se queda sin expresión y sin protección para los ojos. Nosotras en la farmacia siempre les recomendamos hacerse fotos de cerca antes de empezar los tratamientos para poder luego copiarlas con pinceles o lápices, que facilitan la transición, hacen menos evidente a la gente que no sabe lo que estás pasando. Pero volvemos a lo de antes, cada paciente y sus prioridades, SÓLO eso importa. Y también tienen que encontrarse bien anímicamente para que les apetezca salir o arreglarse, porque bien no se ven casi nunca durante el proceso. Las pestañas. No somos consciente hasta que nos pasa, pero tienen una función (a parte de embellecer la mirada y alargar el ojo) y es de protección. Se te meten cosas en los ojos, es MUY INCÓMODO y además las mucosas se secan tanto que hay días que ni pueden abrir los ojos de la irritación y los picores.
Otra de las entrevistas surgió a la vuelta del trabajo. Me crucé con ella en la calle por casualidad, como tantas otras veces (somos vecinas y tenemos amigos en común). Ella tan sonriente como siempre, con el bebé en su silla, tan risueña como su madre. Hablamos de banalidades, cuando una pareja nos interrumpe preguntando quë tal se encuentra que ya le han dicho en su trabajo que estaba de baja y qué le ha pasado.
Me pareció tan inapropiado y de mal gusto. La pobre contestó con evasivas y desdén. Una vez se fueron me dió las gracias por ser tan discreta y tratarla con normalidad. Me confesó que llevaba una peluca y la verdad que estaba muy bien hecha y se parecía bastante a su propio pelo. Me abrazó y me dió las gracias porque sabía que yo donaba pelo desde hacía años y aunque no fuese el mío, agradecía tanto el gesto. Me sentí TAN BIEN.
Ya llevo unas cuantas donaciones, tardo unos 2 años en llegar al largo requerido (ahora 30cm) y confieso que las primeras semanas es muy duro. Lo hago porque quiero, nadie me obliga y por supuesto no es comparable a lo que pasan ellas, pero ya me acerco a la medida para la siguiente donación y lo afronto con ganas e ilusión, pero también con dudas, voy cumpliendo años y el pelo adorna. Pero me siento TAN bien cuando sé que alguien puede disfrutar de ello cuando más lo necesita, cuando es más vulnerable. Además a mi me crece mucho y fuerte. Ha donado hasta mi hija y esto me parece aún más maravilloso. ¿Sabéis que el pelo donado por niñ@s se utiliza para hacer pelucas para niñ@s con cáncer?
Otro dato que me pareció muy diferenciador entre las entrevistadas e incluso alguna pasó de puntillas por el tema, es EL SEXO:
Una de ellas me decía que tenia al mejor marido del mundo, porque cuando quedaban solos en la intimidad ella buscaba en su mirada gestos de compasión o de evitar tocar las cicatrices o que no la deseara o ya no sintiera atracción. Y NO LE JUZGARÍA por ello, ni ella misma se reconocía frente al espejo. Pero sentirse querida, amada es TAAAAN gratificante. Que tú marido te coma a besos, incluso la cicatriz, te da seguridad y fuerza para seguir adelante. “¿Dejarías de quererme si me quitaran un testículo?” Lo contaba con tal efusividad y admiración que me pareció grandioso. Ella siempre dice que “la curó su marido” con tanto amor.
Tampoco es el tema prioritario, sientes como tu cuerpo se apaga, se consume, como el veneno que intenta matar al cáncer, también se lleva un poquito de ti, tu cuerpo recarga la batería pero NUNCA más llega a estar al 100%. Notas tu cuerpo morirse. Emanas un olor diferente, todo huele a hospital a “mal” incluso descubres que le tienes fobia a los hospitales. No quieres volver. Pero sólo algunos casos. Otras comentan su necesidad de acercarse al hospital, incluso sin cita. Las hace sentirse menos débiles y más seguras. Como si fuera el mundo no estuviera preparado para sus necesidades.
La menopausia química, tampoco nadie te cuenta en qué consiste y es verdad que no en todos los casos son iguales. A veces es temporal, otras es para siempre. ¿Imagináis tener la menopausia con 30 años? Tener que hormonarte y tomar suplementos el resto de tu vida, con los sofocos y los problemas de huesos y todos los contras que acarrea. Añadiendo además el dato que muchas mujeres no han tenido hij@s aún y como consecuencia probablemente ya nunca puedan tenerlos. Porque curarse no es solo físicamente, también psicológicamente. Y esta es una parte casi más importante.
Los hospitales ofrecen apoyo psicológico y también ayudan desde asociaciones. Con iniciativas como ésta a darle VOZ Y VISIBILIDAD para que todos aprendamos y podamos ayudar a pacientes, familiares y amigos a lidiar con el CÁNCER que en esta ocasión nos ha unido.
Magdalena Lillo, Nuria Fervienza y Mª José Cachafeiro para #JuntosXElCáncer
