MANUELA TIENE DERECHO A SABER, PERO TAMBIEN A NO SABER.

Manuela tiene derecho a saber, pero también a no saber…

-Hemos visto una sombra en el útero. Tenemos que reunirnos para ver si requiere un tratamiento adicional tras la intervención. La llamaremos lo antes posible y le haremos una propuesta de actuación.

A la ginecóloga le costaba reprimir las lágrimas. Manuela se quedó confusa pero no quería preguntar. Se limitó a esperar una llamada que tardaría en llegar. Le desconcertaba la reacción tan emotiva de la facultativa, pero prefirió más asumir la confusión que la realidad que empezaba a pesar sobre sus hombros.

Ella tenía derecho a saber la verdad, pero también derecho a no saberla si no lo deseaba, considerándose que el paciente mejor informado es aquel que sabe lo que quiere saber (Labrador y Bara, 2004).
De sus actos y comentarios se podía inferir que le aterraba preguntarle a la ginecóloga más detalles sobre su diagnóstico y situación.

La llamada llegaría a las 2 semanas y en, escasamente 3 minutos, le comunicaban que los profesionales sanitarios que llevaban el caso habían decidido que no era necesario aplicarle ningún tratamiento posterior a la intervención quirúrgica a la que había sido sometida previamente: extirparle el útero y los ovarios.

Colgó el teléfono con relativa alegría porque le asustaba someterse a un tratamiento desconocido. No había querido preguntar de qué se trataba. Tampoco había querido saber qué patología se escondía detrás de La Sombra.

Afortunadamente, no ponerle nombre y apellidos a su enfermedad no impide que Manuela acuda puntualmente a sus citas. Ella considera que el asunto es importante, pero aparentemente, no se ha parado a analizar los factores que le atribuyen dicha relevancia. O quizá sí, pero no los ha querido compartir con nosotros.

En los encuentros familiares, se solían palpar ciertas reticencias a hablar abiertamente de La Sombra. Todavía existen a día de hoy, pero se han suavizado por el buen pronóstico de Manuela. Han pasado 3 años, y las revisiones están siendo satisfactorias ya que el cáncer de útero no ha vuelto a aparecer.

No cabe duda de que son muchos los beneficios que conlleva informar al paciente, con el mayor tacto posible, de su diagnóstico y situación. Con información sobre el diagnóstico, la persona afectada puede decidir sobre el tratamiento y su calidad de vida. También le permite lograr una mejor asimilación de la nueva situación con una mayor certidumbre y entender mejor los posibles efectos secundarios que puedan surgir en el proceso de tratamiento. Además, muy probablemente presentará una conducta mucho más cooperativa con los profesionales sanitarios que le brindan asistencia médica. También tendrá una mayor satisfacción personal y una mejor evitación del síndrome del profesional quemado o burn-out del equipo sanitario (González, 2018).

Por otro lado, no debemos olvidar que se trata de un derecho recogido en la Ley de Autonomía del Paciente, que permitirá a los afectados conocer la naturaleza y el fin de cada intervención, así como sus riesgos y sus consecuencias. De esta forma, podrán participar de una forma más activa en los tratamientos médicos y probablemente incrementarán la tasa de adherencia.

Además, que el paciente posea información sobre su estado de salud, diagnóstico y evolución le permitirá organizar y programar mejor su vida. También se evitará un conocimiento casual del diagnóstico de manera indirecta por otros, ya que el afectado recibe y posee información indirecta del entorno (Moro, 1994). Las explicaciones incorrectas e inadecuadas provocan una menor adherencia a los tratamientos (mayor abandono o incorrecto seguimiento de los mismos), favoreciendo la inseguridad, baja autoestima, el miedo, la ansiedad, el aislamiento y angustia por parte del afectado (González, 2018).

En ocasiones, los familiares piden al equipo de profesionales sanitarios que no se comunique el diagnóstico, el pronóstico y/o la evolución al paciente, por factores de diversa índole: desde emocionales-afectivos hasta psicogenéticos. Se define como la Conspiración del Silencio, entendida como la supuesta planificación médico-familiar de contratos de silencios frente a un diagnóstico oncológico (Medina, Gil y Abeledo, 2017).

Son los profesionales sanitarios los que se encuentran ante una tesitura difícil cuando llegan estas peticiones por parte de los familiares. Sobre ellos recae la responsabilidad de cumplir los principios de la bioética y abrazar una relación médico-paciente de confianza, que contemple las individualidades de cada enfermo y sus familiares. Son ellos los que tendrán que encontrar la mejor forma, momento y grado de sutileza necesario para comunicar el diagnóstico y la situación de salud al paciente.

A veces, se habla de la “verdad tolerable”, en la que se brinda información que pueda ser asimilada con positividad por el paciente desde el punto de vista psicológico (Medina, Gil y Abeledo, 2017). Con esta filosofía, se busca que la información que se facilite al paciente sobre su enfermedad sea la que el enfermo puede admitir o tolerar sin crearle más problemas ni agravar los que ya tiene, sean psicológicos o somáticos. Pero lo ambiguo de este concepto aporta escasa precisión a la solución del problema. El objetivo fundamental debe ser conseguir que la información sobre el cáncer contribuya al proceso terapéutico y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. (Labrador y Bara, 2004).

Manuela no estaba afectada por una Conspiración del Silencio. De hecho, ella se enteró de la existencia de La Sombra antes que el resto de la familia. También fue ella quién nos explicó que se encontraba sumida en una situación de incertidumbre mientras esperaba la llamada que le daría respuesta a si necesitaba iniciar un tratamiento o no. En este caso, no había intermediarios en la comunicación médico-paciente.

Hace relativamente poco, en una conversación acompañada de una taza de café, le pregunté con sutileza si finalmente se había llegado a saber qué era aquella sombra. “Hay información que no puede acabar en manos equivocadas”, me susurró con fina ironía. Me dejó perpleja. Esta vez fui yo la que no se atrevió a seguir preguntando.

Emma Bernardo Sampedro
Periodista especializada en salud y estudiante de psicología

Bibliografía:
Medina, V.M.; Gil, P. y Abeledo, A. (2017). La conspiración de silencio: derecho del paciente con cáncer a conocer la verdad. Revista Finlay, 7(1), pp. 68-71.

González, A. (2016). Conspiración del silencio y cáncer. La vida en Rosa. Recuperado de https://revistalvr.es/conspiracion-del-silencio-y-cancer/

Labrador, F.J. y Bara, E. (2004). La información del diagnóstico a pacientes de cáncer. Revista de Psicooncología, 1(1), pp.51-66.


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