Si te enteras que tienes cáncer te surgen mil preguntas que necesitas responderte para calmar ese momento donde la incertidumbre te mata. Los profesionales sanitarios tenemos respuestas a muchas de estas cuestiones y deberíamos conocerlas para poder atenderlas.
Después de años entregando esa mala noticia que nadie desea escuchar, he aprendido cuáles son las cosas que más quieren saber las mujeres cuando saben que tienen cáncer de mama.
Pronóstico y posibilidad de superar la enfermedad
La primera información que requieren las mujeres con cáncer de mama es el alcance de su enfermedad, es decir su pronóstico y posibilidad de superarlo. Esta información requiere de tener un estudio completo de la extensión de la enfermedad pero hay diagnósticos que ya implican con seguridad que la enfermedad tienen una presentación local en la mama. Otros por si pequeño tamaño también tienen mayores posibilidades de curación y otros al contrario por su tamaño o extensión a la axila conllevan no poder asegurar que sea una enfermedad local. Toda información que pueda generar tranquilidad es importante. Cuando das esta noticia el paciente se imagina siempre lo peor. Me gusta explicar a las mujeres que el cáncer de mama cuando sólo está en la mama no amenaza la vida, no es un órgano vital y es por eso que la supervivencia a los 5 años es del 99%. Incluso estando en la axila es una enfermedad con posibilidades de curarse al 100%. Solo un 6% del cáncer de mama es metastásico en el diagnóstico pero el 100% de las mujeres sienten la necesidad de saber que no son uno de estos casos.
Me gusta enseñar a los pacientes las imágenes del tumor en una resonancia. Ayuda a ver la dimensión del tumor respecto a su cuerpo y muchas pacientes agradecen esa información. La imaginación muchas veces es una gran enemiga y vale la pena un dibujo o una imagen para desmontar el temor.
¿Qué tratamiento me espera?
La información sobre el tratamiento que espera a cada mujer es otra de las cuestiones más demandadas en el primer momento de conocer el diagnóstico: Es importante aportar calma en ese momento dado las informaciones más positivas, como que su tratamiento será conservador por ejemplo. Muchas mujeres esperan que su tratamiento siempre pase por una mastectomía y descartarlo ayuda a ir imaginando un escenario menos aterrador. Poder asegurar que no se hará una extirpación del pecho es importante para las mujeres. Pero no sólo la cirugía preocupa. La quimioterapia es la más temida de las terapias, por sus implicaciones en calidad de vida y por su duración. Es importante que las pacientes sepan que es una terapia acumulativa en efectos secundarios. Las primeras veces a penas tienen daños colaterales pero su acumulación tiene efecto en las células que más se reproducen, es así como atacan a la célula tumoral pero también a las células sanguíneas, las mucosas y el pelo. Comprender este efecto ayuda a comprender el proceso.
La radioterapia es la terapia junto a la cirugía que más se aplica. Es una terapia que actúa localmente y su mayor efecto secundario se percibe en la piel en forma de una inflamación similar a una quemadura y a nivel general un cierto cansancio. Estos efectos son variables dependiendo de la dosis y planificación de la radiación. Además, dependerá de la radiosensibilidad para las radiaciones ionizantes que es diferente para cada persona.
¿Voy a perder el cabello?
El tema de la caída del cabello es otro de los temas estrella y que a veces avergüenza preguntar. Me gusta tranquilizar a las pacientes y adelantarme si veo claro que su tumor no va a necesitar de ninguna terapia que conlleve ese efecto secundario. Y aquellas mujeres que preguntan con vergüenza siempre les digo que les entiendo perfectamente. La caída del pelo no es un efecto banal. Que se caiga el pelo de la cabeza y las cejas actúa como un auto recordatorio constante de la enfermedad, disminuye la autoestima e invade la intimidad de las personas y su derecho a que su enfermedad no sea pública o que el estigma de la enfermedad les acompañe. Alguien cercano a mi solía ir en tren a trabajar durante los primeros meses de quimioterapia, le parecía que necesitaba trabajar para sentirse menos enferma. Un día llegó al tren, era el mismo vagón de cada mañana con los mismos pasajeros que la acompañaban de forma anónima desde hace años, esa mañana entró con su pañuelo oncológico por primera vez y el vagón entero se puso a aplaudirle ¡Emocionante hasta al escribirlo! Es una anécdota bonita pero los pacientes de otras enfermedades no se ven obligados a que su entorno conozca su enfermedad.
Quiero saber la verdad
Si hay algo que inquieta a los pacientes oncológicos es que se les engañe. Una de las mayores demandas de los pacientes es que se les diga la verdad. El miedo viene de otras épocas donde el cáncer ha sido excusa para esconder la enfermedad y engañar a los que lo padecen. La información que damos, no obstante, tiene que ser esperanzadora y rodeada de calma. Hace poco el marido de una paciente con mucha ansiedad, me dijo que era extraño que tras mi exploración a su mujer, en la que tuve que contarle que había que hacer una nueva biopsia por sospecha de que además del tumor había un ganglio afectado, la paciente volvió a casa más serena que antes.Él no podía entenderlo. La información puede acotar el miedo y de eso se trata, de empezar a curar con palabras. No obstante, hay que saber respetar al paciente que no quiere tanta información y dosificarla al mínimo siendo exquisita en su claridad. Sin engaño pero sin exceso.
Hablemos de la muerte
La palabra muerte a penas se pronuncia en el momento de recibir este diagnóstico pero todas las mujeres que reciben un diagnóstico de cáncer piensan en ello. Si de algo tenemos certeza en la vida es de que vamos a morir. Todos vamos a morir pero vivimos de espalda a la muerte sin que nos condicione nuestro día a día. Sin embargo, cuando recibes este diagnóstico la losa de la incertidumbre de la muerte pesa para toda la vida. Es una mochila difícil de llevar que en ocasiones impide vivir el momento. Ojalá la inconsciencia de la muerte pudiéramos restaurarla.
Algunos pacientes metastásicos viven años amenazados por una sentencia que al final de la vida les confiere el poder de la liberación de la aceptación de la muerte.
Los hijos un primer pensamiento
Una madre es madre para siempre. Si hay algo que preocupa a las mujeres jóvenes es sobrevivir para ver crecer a sus hijos. En ese momento de conocer el diagnóstico el miedo a la muerte lleva a que su primer pensamiento sea para esos niños. Pero el pensamiento en los hijos y en los nietos lo vemos en muchas mujeres en el momento del diagnóstico.
Afortunadamente los niños pueden vivir la situación con menor miedo que los adultos. No obstante cuando las cosas empeoran esos niños son causa de gran sufrimiento por ambas partes. Entiendo perfectamente esa preocupación primera de las pacientes por sus hijos.
Confianza y humanidad
Siempre me gusta pensar que pacientes y profesionales sanitarios somos un equipo y un equipo requiere de confianza el uno en el otro. Pero en este caso también hay una relación de dependencia y por eso la confianza debe propiciarla el profesional. Es por eso que debemos formarnos para que nuestra pericia en el cuidado emocional del paciente sea excelente de igual manera que la pericia técnica. Sin una de las dos no puede haber esa complicidad deseada, ni esa confianza ni siquiera la excelencia es posible. A veces los pacientes se encuentran en una decisión que no acaban de saber tomar y necesitan que podamos darles la confianza que requieren para ayudarles a tomar decisiones, aceptar situaciones o simplemente a acompañarles. Parece obvio que los que tratamos con pacientes oncológicos cuidemos de su aspecto emocional pero no es así. En muchas ocasiones he tenido que escuchar quejas de profesionales que han visto en el paciente un tumor en un órgano en vez de una persona. Los pacientes todos reclaman humanidad de los profesionales.
El cuidado de la persona
Cada vez más pacientes se interesan en los cuidados que son importantes para sobrellevar el tratamiento oncológico.Se preocupan por minimizar efectos secundarios. Nos preguntan respecto a su alimentación, actividad física y estilo de vida recomendado.
Hasta hace unas décadas salvar la vida del paciente era el objetivo. Ahora sabemos que hasta dos de cada tres mujeres y uno de cada dos hombres padecerán cáncer y la mayoría sobrevivirán.El cuidado del superviviente Existen una serie de profesionales sanitarios que pueden formar parte del equipo que trata al paciente oncológico.
La psicooncología ya empieza a ser conocida por los pacientes pero se requiere de un acceso normalizado como parte de la terapia así como el de otros profesionales sanitarios que restauran los efectos secundarios de la enfermedad y sus tratamientos. Se trata de nutricionistas y fisioterapeutas así como sexólogos y otros terapeutas que deberíamos poder ofrecer al paciente siempre.
Algunos hospitales están empezando a ofrecer estos cuidados gracias a fundaciones y asociaciones de pacientes pero no dudo que no tardaremos en verlos integrados en el equipo del propio hospital.
Hasta aquí las principales cuestiones que me preguntan los pacientes cuándo les comunico que tienen cáncer. Si acabas de recibir este diagnóstico es posible que te invadiera un bloqueo y no supieras que preguntar. Has de saber que es absolutamente normal. Puedes utilizar esta información para calmar tu sed de información y para hacer una lista para que en tu próxima visita tu oncólogo pueda ayudarte a resolver tus dudas.
Si por el contrario eres profesional sanitario deseo que este post te ayude a ayudar. Los pacientes oncológicos pasan por las manos de muchos de nosotros y debemos estar preparados para acompañarlos y conocer aquellas cosas que más necesitan saber.
Dra. Pilar Manchón Gabás
Directora Unidad de mama Grup Manchón Affidea
Directora Médica de Grup Manchón Affidea
Directora Médica Regional de Affidea
Máster en Mastología por la UIMIP
Máster en Humanización en la Asistencia Sanitaria por la U.B
