EL COMPROMISO DE LAS PERSONAS CON SU ENFERMEDAD: APRENDIENDO A SER PACIENTE

Más de 23 millones de resultados en Google. 4 palabras conformadas por 29 caracteres, con espacios claro está. El claim de congresos, simposios, empresas farmacéuticas, complejos hospitalarios y demás entidades de índole diversa pero que de una manera u otra, trabajan en el ámbito sanitario. Todas ellas y su labor se articulan en una misma expresión: “Comprometidos con el paciente”, pero y nosotros ¿los pacientes, qué?¿nos comprometemos?

Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad tiene un reto aún más complejo y que va más allá de aceptarla y asimilarla. Tiene, por obligación e iniciativa propia, alterar el orden de los conceptos de esta expresión. Reformularla para asumir su parte de responsabilidad en su proceso, dando lugar así a un “paciente comprometido”.

¿Qué conlleva este compromiso?
Cuando a los 25 años me diagnosticaron un cáncer de ovarios, me di cuenta que no podía ser una mera espectadora de los hechos. Mi labor debía ir más allá que el de simplemente extender el brazo, tumbarme en una mesa de quirófano o acudir a cada una de las sesiones de quimioterapia que me correspondían.

Asumí que el grado de compromiso no tiene que ser unidireccional: de ellos a nosotros, sino recíproco: los pacientes debemos y tenemos que comprometernos al igual que cada uno de los profesionales que nos atienden y ser conscientes de que también tenemos nuestro papel y labor a desempeñar.

En realidad, comprometerse con la enfermedad trasciende lo clínico y cala en todas las esferas que conforman nuestra vida diaria. Es más si se analiza bien no se trata únicamente de un compromiso con la patología que se tiene sino más bien con uno mismo: con quién es, con lo que de verdad le define, con sus proyectos de vida y expectativas hacia ella.

Comprometerse supone dejar de lado interrogantes tan agotadores como inservibles tales como el ¿por qué yo? para empezarse a replantearse Y ahora ¿qué tengo que saber y, por tanto, hacer? No se trata de resignarse sino de conocer y aprovechar todos los recursos que disponemos a nuestro alrededor para lograr lo que todos ansiamos ser: uno mismo por encima de cualquier circunstancia, como por ejemplo nuestra enfermedad.

Comprometerse significa dejar de sentirse enfermo para sentirse vivo y descubrir que se pueden seguir haciendo las mismas cosas, salvo que igual has de dar con otras formas de poder llevarlas a cabo. Comprometerse es impedir que cualquier enfermedad tome las riendas de nuestra vida. Impedimos, por tanto, que esta nos arrebate un papel tan importante y que nos ha de pertenecer siempre: que uno sea el centro de su propia vida. Comprometerse es pasar de ser un “paciente de” a un “paciente con”. En definitiva, consiste en adaptar la enfermedad a nosotros mismos, priorizando por encima de todo el nosotros.

Informarse y formarse
Todos conocemos la existencia de las enfermedades, sabemos que están ahí, pero cuando estas irrumpen en nuestra vida en forma de diagnostico es, cuando se hacen, por así decirlo: reales. En esta primera toma de contacto, debemos empezar a trabajar y afianzar nuestro compromiso con la patología a través de dos herramientas: informarse y formarse.

Gracias a ellas seremos capaces ya no solo de explicar qué es nuestra enfermedad, en qué consiste, cómo evoluciona o cuales son sus principales síntomas. Informarse y formarse nos permite traducir nuestro diagnÓstico e interiorizar el verdadero impacto que la enfermedad tiene en cada una de las vidas en las que ésta aparece.

El dominio pleno del conocimiento, nos permite, a los pacientes, ser conscientes de la importancia de seguir adecuadamente un tratamiento y por tanto, optimizar al máximo los resultados que este puede dar en beneficio a nuestra calidad de vida. A su vez, nos protege de ciertas practicas que a pesar de lo que pueden llegar a prometer, carecen de evidencia alguna. No nos sirven.

Cuando nos informamos y nos formamos, se nos proporciona el control en nuestro proceso mediante la adopción de hábitos de vida saludable, modificando aquellas conductas que no sean beneficiosas para nosotros y adaptando otras que nos van a permitir minimizar, llegando incluso evitar, la aparición de posibles secuelas.

Nos permite distinguir entre aquellos síntomas triviales, frutos del día a día y del simple hecho de estar vivo, de aquellos a los que de verdad tenemos que dar importancia. Conocerlos no significa que nos sugestionemos y qué estos vayan a aparecer sí o sí, sino que en el caso de estos se produzcan, seremos conscientes de lo que tenemos que hacer.

Nos va a permitir ser comunicativos y expresar a nuestro equipo médico todas aquellas preocupaciones o síntomas que experimentemos. Evitará que nos resignemos ante ellos, teniendo la certeza de que no seremos juzgados sino atendidos y tratados. Aprovecharemos y nos beneficiaremos de los recursos disponibles que van a permitir satisfacer nuestras necesidades , pues informándonos y formándonos seremos conscientes de la existencia de estos y de sus beneficios.

La destreza en el conocimiento nos da la posibilidad de convertirnos en una pieza fundamental e integrarnos dentro del proceso asistencial, asegurándonos que cada uno de los pasos que se den dentro del mismo, serán los más apropiados para nosotros mismos.

Como pieza del equipo, seremos capaces de identificar aquellas que junto a nosotros lo integran dando valor a la heterogeneidad y reconociendo la labor que éstos, dentro de su disciplina, ejercen permitiéndonos mejorar nuestra calidad de vida.

Seremos conscientes de que actitudes que emanan de la humanización, tales como la empatía, el trato cercano, la confianza deben ser profesados también por nosotros mismos. Nos regiremos por la máxima de “personas que tratan y cuidan a personas” adoptando prácticas tan sencillas y necesarias como llamar a las personas por su nombre y no por su profesión médica.

Comprometerse significa además, fomentar y contribuir en el desarrollo de iniciativas que permitan que las mismas dificultades que nosotros nos hemos encontrado durante nuestro proceso (ya sea antes o después), no sean vividas por las personas a las que les acaban de diagnosticar la enfermedad como ya sucedió con nosotros.

A grandes rasgos, comprometerse nos permite convivir con nuestra enfermedad, ya sea puntual o crónica, así como con su ausencia, una vez entremos en remisión.

Cristina Langa.
Experta en comunicación en el ámbito de la salud.
Paciente proactiva en Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer.

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