El cuidador en cuidados paliativos y el death café: su experiencia, la docencia más valiosa

Últimamente se ha hablado mucho de la humanización en la asistencia sanitaria. A los profesionales de este mundo nuestro se nos recuerda una y otra vez la necesidad de tratar de forma humana a las personas que cuidamos. Una petición que, a pesar de parecer innecesaria por obvia, conviene siempre reseñar y tener en cuenta a la hora de desempeñar nuestra vocación.

En materia de humanización, existen muchos estudios que alaban los métodos más eficientes para cuidar a los pacientes a nuestro cargo. Independientemente de su eficacia, ¿se nos ha ocurrido preguntar a los propios pacientes qué opinan sobre cómo quieren ser tratados? ¿Sobre qué quieren hablar en determinadas ocasiones? Y, no menos importante, ¿cuándo y en qué condiciones quieren ser tratados?

Pues bien, al hilo de esto vengo a hablaros en mi artículo de dos iniciativas muy interesantes en las que tengo el honor de participar: la Escuela de Cuidadores de personas paliativas del Hospital Universitario Santa Cristina y los Death Café, iniciativa en la que participa la asociación #FFPaciente, de la que formo parte. Ambas actividades están basadas en la experiencia de las personas participantes, que constituyen el verdadero motor de estas iniciativas. Y es que escuchar a aquellos que padecen o han superado una enfermedad y a quienes tienen a alguien dependiente a su cargo se convierte en nuestra fuente de aprendizaje más valiosa. Dichas personas realizan una labor docente que hasta hace bien poco no ha sido adecuadamente valorada y yo personalmente la considero indispensable si se quiere llegar a ser un profesional competente.

Al grano… ¡Qué experiencia más enriquecedora es pasar una tarde en el hospital rodeado de familiares que tienen a una persona paliativa a su cargo y dejarse llevar por su docencia!: tras hablar sobre medicaciones específicas, cuidados básicos y nutrición, damos paso a un grupo focal donde, tras romper el hielo con unos dulces y un té, les preguntamos cómo ven ellos nuestros cuidados, cómo les gustaría ser tratados y qué cambiarían…Y la magia fluyó.

La primera conclusión a la que se llegó es que la mayoría de las personas no se sentía preparada para asistir a su familiar y que ello les generaba muchísimo estrés, basado éste en tres pilares básicos: la falta de información de los recursos de los que disponen, de formación y de escucha activa sobre las necesidades de su familiar. Al hilo de esto, muchos desconocían, por ejemplo, que la Enfermería es independiente y que, también en Cuidados Paliativos, se encarga de la Educación para la Salud. Esta cuestión nos abre el camino para fomentar la participación del familiar en los cuidados durante el ingreso hospitalario, mejorando la calidad en la asistencia y en el manejo del estrés tanto del paciente como del cuidador.

Otro punto importante en el grupo focal surgió al tocar el tema del equipo multidisciplinar. Durante el ingreso hospitalario todos desconocían que tenían acceso a la figura del psicólogo. Y, lo que es peor, desde el ámbito sanitario no se les había ofertado en ningún momento: nos habíamos centrado tanto en el trato hacia el paciente que habíamos obviado esta necesidad del cuidador.

Un gran descubrimiento fue la crítica sobre la falta de toma de decisiones pactadas con los pacientes. Hablamos de personas que llevan toda una vida tomando cierta medicación, llevados por ciertas costumbres, arrastrando creencias erróneas y tabúes sobre la nutrición en la enfermedad avanzada, pensando que la sedación acorta la vida o creyendo en una determinada gestión de la muerte, para después llegar nosotros y de un plumazo trastocar sus sólidas costumbres, ignorar sus férreas convicciones, esquivar las posibles preguntas y dejar así que el miedo se apodere de ellos. Esta es, pues, una conclusión que nos lleva a preguntarnos si verdaderamente valoramos de manera apropiada la dimensión psicosocial del binomio indivisible paciente-cuidador para descubrir estas importantes cuestiones que, por otro lado, tienen una sencilla solución basada en los siguientes pasos: informar (acerca de las necesidades reales), formar (sobre los tratamientos, sus auténticos efectos secundarios; eliminando tabúes…), pactar (adaptando la evolución del tratamiento a la situación del paciente y la familia en la medida de lo posible, de forma progresiva y con una información asumible) y apoyar (acompañando, redescubriendo al cuidador y su situación tras cada paso dado, siempre juntos). Como sanitarios, debemos recordar que nuestro silencio acentúa el temor que de por sí ya tienen pacientes y cuidadores a preguntar sus dudas sobre la enfermedad y la gestión de los cuidados.

Los cuidadores también nos cuentan que una actitud afable y humana disminuye su ansiedad y los anima a hacernos preguntas. Sin embargo, en numerosas ocasiones no se atreven a tomar la iniciativa de resolver sus preocupaciones si quien tienen delante muestra una actitud fría, excesivamente seria o distante. Dicho esto, ¿con quién te sientes más identificado? ¿Cómo crees que te ven tus pacientes?

Por otro lado, no olvidemos el Death Café, un encuentro simultáneo de participación ciudadana realizada en 23 ciudades diferentes en torno a un café y sin guiones, simplemente para que los que estamos vivos hablemos sobre la muerte. El repertorio de asistentes es realmente heterogéneo: profesionales sanitarios, antiguos y actuales pacientes de cáncer, cuidadores, deportistas, escritores, amas de casa, ¡hasta un diputado de la Asamblea de Madrid! En esta peculiar tertulia se dedujeron varias cosas: principalmente, que la muerte y lo que la rodea es un tabú, como si hablar de ella la invocara; romper ese tabú, conversar con los tuyos de cómo te gustaría que se gestionara el final de tu vida o de lo que has aprendido si la has visto de cerca, ayuda (y mucho) a uno mismo y a nuestros seres queridos. De aquí derivaron temas como el de las instrucciones previas (¡grandes desconocidas y sin embargo tan importantes!).

Y enlazando temas, surgió como invitado esperado el ensañamiento terapéutico: todos queremos morir dignamente, pero, ¿tenemos claro qué opinan nuestros pacientes y sus familias sobre este proceso? ¿Qué pasos conlleva y cómo intervienen los Cuidados Paliativos para ofrecer calidad de vida en esta fase?