LAS VOCES DE LAS PACIENTES CON CÁNCER DE MAMA: “TUS PALABRAS ME AYUDAN, ME CURAN Y ME CUIDAN”

El cáncer de mama es el más común entre las mujeres, siendo la primera causa, con 25 mil casos cada año en España. Los avances terapéuticos han ido situando la supervivencia a los 5 años al 85% en nuestro país, aunque la agresividad de los tratamientos y sus efectos secundarios inciden negativamente en la imagen corporal, afectan la calidad de vida y la salud psicosocial de las pacientes, provocando además un alto nivel de estrés en un tercio de la población afectada.

Así, el cáncer de mama se conceptualiza como una enfermedad crónica, cobrando especial relevancia la importancia de los autocuidados, entendidos como estrategias desempeñadas por pacientes activas que comparten una serie de consecuencias y síntomas y que requieren no sólo habilidades sino también confianza para controlar su enfermedad, promover su salud y vivir de forma positiva.

Dentro de los modelos de autocuidados, la formación entre iguales, originada en los años ochenta a partir de la iniciativa formativa para pacientes expertos de la Universidad de Stanford, se constituyó como una estrategia prioritaria y eficiente para aumentar el nivel de conciencia y la adopción de conocimientos y prácticas, reducir el estrés, conseguir un mayor grado de cooperación con el personal sanitario y capacitar a las pacientes para afrontar las dificultades y experiencias negativas en el proceso de su enfermedad.

Es evidente la satisfacción general de pacientes y profesionales con la formación entre iguales, su impacto positivo en la autoeficacia y gestión de la enfermedad y en aspectos relacionales y de género. Estas son sus voces, voces que ayudan, con esas palabras que curan y cuidan:

“Vine al curso y la verdad es que estaba como eufórica, contenta de contactar con gente, de hablar, Me sentía ahí como….como pez en el agua” decía una Paciente de Sevilla.

Y añadía: “Es que aquí nos desnudamos de la forma más..íntima que se puede hacer, que una se desnuda, desnuda su alma, sus miedos, sus cosas, sus inseguridades y además aprendes cosas que no sabes, cosas personales, de alimentación, de todo y todo eso es un aporte grandísimo, una cosa tan buena… Bendita la hora en que me lo dijeron”.

Y terminaba diciendo que “Con las únicas personas que eres capaz de hablar de todo esto y ademas con toda tranquilidad es con la gente que lo está pasando igual que tu, porque son las personas que te entienden… Tus sentimientos, tu malestar, tu decaimiento,… Todas las cosas. Tú explícaselo a quien tú quieras, pero quien te entiende así, es la que está pasando por lo mismo. (…) Yo decía: “¡es que yo sé lo mal que se pasa! Y yo sé cómo te sientes”.

Un profesional colaborador añadía al respecto: “Es como una olla que se abre… con sus sentimientos (…) Es como una terapia donde ellas pueden expresar lo que piensan, sin ningún tipo de juicios y ellas mismas se dan pautas para encauzar esa tormenta de emociones”.

Añadiendo la paciente: “Y una amistad que cogemos, nos reunimos entre nosotras, hacemos unos grupos muy buenos”.

Ante ello, una profesional de Córdoba decía que “Ellas sienten que forman parte de una red y le ven a todo más sentido. Y las experiencias que se cuentan, son increíbles. Se lo pasan bien y vienen cada vez más motivadas. (…) Creo que se sienten super a gusto, por la cohesión que se produce del grupo, ya que cada cual habla con honestidad y entre ellas hacen amistades”.

Y otra paciente añadía: “Con los profesionales también tienes más acercamiento y ves su buena voluntad, su profesionalidad… es importante también porque tienes mucha confianza en ellos y te animas a preguntarles más, si tienes dudas… aquí siempre les decimos a las mujeres que no tengan miedo a preguntar a sus médicos o a las enfermeras”.

Todo ello hacía que una profesional planteara cuestiones sobre la importancia de sentirse capaz de hablarlo al trabajarlo en grupo: “Se sienten nuestras pacientes con mucho más permiso para pedir información, porque cuando no se tiene esta educación se vive una experiencia mucho más solitaria, de muchas dudas que no comparten. Y estas pacientes llegan mucho más empoderadas, tienen una relación mejor con el sistema”.

Mientras tanto, una paciente de Córdoba decía que para ella el ir a formación con otras pacientes le ha concienciado para reforzar la actividad física: “Para mí un cambio muy importante es intentar no faltar al gimnasio. El taller te conciencia”.

Y añade que: “Además te puedes mantener activa en función de tus posibilidades, a lo mejor no puedes hacer algo, pero hay muchísimas cosas desconocidas que sí puedes hacer. Además rompes con mitos, hay cosas que antes no podías hacer y ahora ves que sí puedes. Te enseñan a dosificarte y dar lo que toca en cada momento”.

Y otra paciente que añade lo que le ha ayudado en cambiar su alimentación: “Cambias de actitud… porque a mí, la fruta y la verdura… pufff. Y ahora yo digo “mira, aunque sea voy a picar un tomate”. Junto a ello, otra añade: “Yo ahora leo las etiquetas y veo todos los conservantes y digo no porque eso no es comida sana”.

Ante eso, otra paciente, en este caso de Jerez, dice que el trabajar en grupo genera un “pique” que ayuda a la mejora: “Esto han dicho que no es bueno”, “¡ah! Pues mira, los frutos rojos los veo y eso es bueno comerlo, que poquito a poco quieras que no vas cambiando”.

Y aparece el linfedema, un tema poco trabajado en las consultas: “Somos las primeras en hablarles a las pacientes del linfedema. Porque ni médicos, ni enfermeras, ni nadie. Te dicen lo que te han hecho, te hemos quitado esto, te hemos operado esto, pero no dicen nunca del linfedema”.

A ello añade otra paciente que lo más importante de todo ello es el planteamiento de decir cosas como: “A partir de ahora, si te buscas una meta aunque sea pequeña y ves que la puedes hacer, te da ánimo para seguir y buscarte una meta un poquito mayor”.

Y todo esto se produce en un entorno en el que “hasta donde llegas, llegas”: primero una meta corta, luego una más larga, luego tal”. Este plan de acción, con pequeños objetivos plantea un profesional que les sirve para toda la vida.

Todo ello confirma una de las pacientes que les servía para sentirse reconocidas, para sentirse protagonistas de su proceso. Por ello, plantean que “Las mujeres que vienen aquí acaban reconociéndose como pacientes, muchas de ellas que yo creo que aquí es donde dan el paso y además creo que se quedan con la idea de que son protagonistas de este proceso. (…) Y que pueden optar por varias opciones. Que las cosas no están ni bien ni mal. Tú, con tu forma de ser, lo coges por aquí, o creas tú una nueva…”

Com todo ello, afirman que ello les sirve para cambiar su manera de pensar: “Si están en plan muy negativo, muy negativo, decir “bueno, si ellas que también lo han pasado están ayudando, están tan contentas, están tan felices?! Por qué yo no voy a cambiar? Puede ser que se les encienda la bombillita y empiecen a cambiar de actitud”.

Y ello les abre una gran puerta a la información y la esperanza como cuenta una paciente formadora: “A raíz de los talleres queda como la inquietud de que la que quiere, porque esto va en cada uno, puede seguir formándose, participar en la asociación, de encauzar su vida según la guía que hemos podido darles nosotras de alguna manera”.

Y ello genera un derrame de emociones: El primer día lloran, lloran desconsoladamente (…) Y cuando oyen los testimonios en primera persona y además las formadoras están sueltas y saben tanto…

Los efectos de todos estos talleres generan que las pacientes se sientan como dicen ellas más seguras: “Las ves más seguras de sus conocimientos, de saber que aunque les pases cosas malas, efectos negativos del tratamiento o sentirse mal, tristes… que eso es normal”.

Y todo ello genera cambios en las personas: “Sin presiones… Si no puedo hacer esto hoy lo haré mañana y si no, pasado”…”Y esto es lo prioritario y ahora lo segundo y ahora pospongo”, “Y ahora pospongo y ahora esto lo dejo aparcado y ahora cojo lo otro”, pero sin cargos de conciencia, sin “tengo que llegar a todo porque soy Superwoman” y no, no, no, no; y eso ya es para siempre”.

Y por ello, comentan que: “Te ayuda a plantarte en ciertas situaciones, a decir “no” cuando antes no lo decías porque las mujeres, en general, somos todas idiotas y siempre intentamos llegar a todo, absolutamente a todo aunque no podamos… Y, con este taller, aprendes a decir, también, “hasta aquí he llegado y tengo fuerzas hasta esto y ya no debo de hacer más porque no me conviene porque mi salud es lo primero y me planto y digo ‘basta'”, ¿no? Entonces, te ayuda”.

Y en el ámbito de la sexualidad: “ellas están muy culpabilizadas, hablas del “pobre”, “es que no tengo ganas y me duele y tengo al pobre…” y en el taller ven que el pobre no es tan pobre, que el pobre está deseando que haya otro tipo de cosas. Entonces no es sólo porque se diviertan, sino que recuperan una parte de la sexualidad, es una invitación, una mirada a otra dimensión de la erótica”.

Y eso genera ayudarse para mejorar cuestiones de aspecto físico: “Aquí ponemos en común truquitos para no vernos tan feas… pero sobre todo aceptamos que si toca estar fea unos meses, tampoco pasa nada. Es verdad que una piensa y analiza “vamos a ver, yo soy una persona y a mí me tienen que querer por cómo soy yo, mi pareja me tiene que aceptar así”, pero como te ves tan mermada físicamente, te da ese ramalazo de inseguridad como mujer…y aquí ponemos en común y nos reímos de las cosas que nos decimos cuando nos vemos en el espejo”

Y vuelve a aparecer el discurso de la inseguridad, los cambios sobre ella, el no sentirse capaz, las dudas, la capacidad para afrontarlo: “Sí es verdad que tenía inseguridad porque, vamos, es una cosa nueva para mí y era con una responsabilidad. Es decir ¿yo estaré a la altura de lo que piden de mí? (…) Pero es verdad que cuando yo me metí en el grupo, nos han ido orientando de una forma tan magnífica, tan sencilla… Todo han sido facilidades y orientaciones positivas… Y luego el grupo, las aportaciones que cada una ha ido dando, fui cogiendo más confianza y me he incorporado ya al grupo con total normalidad. Pero yo al principio venía con un poquito de inseguridad”

Y al final sale el discurso de que: “Y yo creo que me ha hecho valorarme un poquito y tener más confianza en mí misma”. Mientras otra paciente añadía: “A mí me ha hecho el curso es sentirme útil. Porque, de estar trabajando toda la vida en una oficina de estar… De tener tus obligaciones, de tener… Ahora te ves que no tienes nada. … Pero tener una obligación, o sea, tener como un trabajo o una dedicación a algo que tú haces bien por los demás y que, a la vez, te está haciendo bien a ti; no sé, a mí me hace sentirte útil ayudar a otras mujeres”. Añadiendo una tercera: “A mí me aportan que yo puedo seguir dando mucho más, que yo puedo seguir aprendiendo, que yo mandando y que yo puedo seguir creciendo como persona, aunque yo ya como siga creciendo, no veas tú, voy a ser ya ochentona… Y esas ganas de vivir”. Añadiendo una cuarta que: “ A mí, personalmente, me da un subidón, un subidón de optimismo, de alegría, de..porque estas experiencias, los matices, las peculiaridades de cada uno, se aprende muchísimo. Es un aprendizaje increíble. Yo me siento mucho más segura, ya no me asusto tanto, tengo la seguridad y la confianza”.

Y terminan diciendo: “En el taller aprendes mucho, porque ves la importancia de las cosas y relativizas mucho otros problemas que no tienen importancia porque te ves como una auténtica heroína”. Y con aporte de información “He encontrado a muchas mujeres que han pasado por lo mismo que yo, pero no lo sabían”, con la claridad de que sirve y que no: “Los folletos informativos están en los casilleros y allí se quedan. Los posters no los mira nadie”.

Palabras todas necesarias, palabras que curan y cuidan. Voces que ayudan.

Post escrito por Joan Carles March @joancmarch

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