Carta de un hijo a su madre, él en Praga, de Erasmus, ella en un quirófano…
Mamá sin mama (del libro El tiempo sin ti)
Soy el hombre que soy
gracias a la leche de tu pecho,
manantial mama de la que
mana la vida que te recorre
por dentro.
Fuente de vidas y de historias,
mamá amante de dos criaturas
de provecho.
Que no te invada el desaliento
pues aunque Praga parece quedar lejos
yo te noto cada noche junto a mi lecho
con el Amor de Dios
en el que juntos
creemos.
El mismo amor con el que escribo
“te quiero” en cada uno de mis
versos.
El mismo Dios que me dice
que serás mi mamá un día más
aún con una mama
menos.
A Mª Elena Prados Martín- Praga, octubre 2008
Álvaro Gaitán Prados
Abro la página web de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y me aparece:
¡Hola! ¿Necesitas algo? Cuéntanos tu situación y te ayudamos. (Vamos bien, amigable y colorida la bienvenida).
Acostumbrada a esto de la consulta en internet escribo: “Voluntariado”.
Y me aparece en pantalla:
“Tenemos diferentes tipos de voluntariado: con pacientes (en hospitales, en domicilio y en residencias y pisos de acogida) y sin contacto con pacientes. Inicia el proceso para ser voluntario y nuestros te ayudarán a prepararte y elegir la actividad que más se adapte a ti”. Te necesitamos, me devuelve, dirigiéndome a otra página donde me pregunta:
“¿Quieres ser voluntario?”
“Ser voluntario es mucho más que dar sin esperar nada a cambio. Ser voluntario significa cambiar, aunque solo sea unas horas, el día a día de quienes te necesitan y de tu comunidad. Es hacer del mundo que te rodea un lugar mejor”. Y remarca:
ES UN INDICADOR de una actitud humanitaria.
ES UNA OPORTUNIDAD de participar en la sociedad y transformarla.
ES UNA MANERA de luchar activamente contra el cáncer.
Vamos bien, me gusta esta actitud.
“¿Cuál es el proceso?”
• Contacto
• Entrevista
• Formación
Y acto seguido, guiada por mi espíritu de investigar en la Comunicación y por la curiosidad de saber qué mueve a un voluntario a entregar generosamente su tiempo a los pacientes, solicito una cita con el coordinador de voluntarios de mi hospital, el psicólogo de la AECC Iván Aranda, para que me cuente de forma detallada qué es ser voluntario de la AECC y concretamente cuál es la labor de los voluntarios de mi hospital, además de los recursos con los que cuentan los pacientes.
¿Qué es ser voluntario?– le pregunto, a lo que amablemente me contesta:
En el Hospital Universitario de Fuenlabrada hay distintas áreas de asistencia– me responde.
Área de voluntariado:
Es la labor de acompañamiento, y el acompañamiento es muchas cosas: es entretener, es hacer amenas las esperas, es distraer, es hablar de futbol, es hablar de miedos, es escuchar, es servir de desahogo. Muchas veces, la gente necesita sacar cosillas fuera, pero no lo hace con los de su contexto, por aquello de no preocuparlos, por eso con un voluntario lo hace mejor.
Al ser pacientes que vienen con frecuencia al hospital, se establece un vínculo de confianza con los voluntarios que les permite detectar necesidades concretas, para que la Asociación pueda intervenir de una manera más profesional.
Por ejemplo, se puede detectar que a un paciente lo que más le preocupa es que está perdiendo el cabello y la asociación le puede dar una peluca gratis, o ese paciente que tiene una situación económica delicada y que se lo cuenta al voluntario, éste, además de darle apoyo emocional, le pone en conocimiento de que existe un recurso de apoyo económico por parte de la asociación, o de ayuda psicológica profesional.
Hacen acompañamiento, y también detección de necesidades
La información da mucha tranquilidad, que el paciente sea consciente de que si le pasa cualquier cosa, sepa qué mecanismos de ayuda tiene a su disposición aunque no los llegue a necesitar nunca, tener el control, saber esto, es muy saludable desde el punto de vista emocional.
Esta es su labor transversal, pero esto lo sazonan y lo salpican con alguna celebración: en Navidad van con adornos navideños, celebran el carnaval, el día de la rosquilla, muy famosas en Fuenlabrada.
De alguna manera, vivir un poquitín la realidad de fuera del hospital, adentro; porque en el hospital los días pueden ser muy parecidos, pequeños toques que para nosotros puedan parecer poca cosa, para ellos pueden ser muy relevantes y les cambian un poquito la dinámica.
Y hacen talleres, actividades lúdicas, celebramos la Navidad y hacemos un aperitivo navideño, si es San Fermín, aunque que parezca una tontería ir con un pañuelo rojo anudado al cuello a visitarles a la planta, cambiar el tono emocional de los pacientes.
Los voluntarios visitan a los pacientes que están en la sala de espera, a los que están en tratamiento de quimio, de radio, también van a planta, hacen suplencias de cuidador, también si hay algún paciente un poco despistado y quiere que le acompañen dentro de la consulta también lo podemos hacer. Esta es a grandes rasgos la función del voluntario hospitalario.
ESTAR, ACOMPAÑAR, DAR SOPORTE EMOCIONAL. Es una labor por la cual reciben una formación inicial y una formación regular trimestral. No es una labor profesional pero sí es una labor bastante profesionalizada.
¿Qué talleres se imparten en nuestro hospital?– le sigo preguntando.
En el Hospital de Fuenlabrada hay aproximadamente 20 voluntarios que trabajan en grupo, vienen tres o cuatro cada día.
Se imparten talleres complementarios
Los talleres son un complemento que cada hospital hace dependiendo del volumen del hospital, de si hay aulas disponibles… En nuestro hospital, por el número de pacientes, establecemos y cumplimos tres talleres al trimestre: uno lúdico, uno medio lúdico y otro más formativo.
Hacemos talleres de Estética y cuidado personal.
Taller de mantenimiento de pelucas.
Taller de consejos estéticos de maquillaje para pacientes oncológicas.
Taller de colocación de pañuelos.
Al final son un espacio de intercambio y de general “buen rollo”, tiene su utilidad didáctica, no lo niego, que quien da los talleres es una persona que sabe y que además sabe de primera persona lo que es esto.
Además de la utilidad didáctica es un espacio para que se venzan temores. Siempre hay alguna paciente que no se ha puesto peluca porque le da reparo pero con el ánimo que las demás le dan, se rompe un poco esa barrera.
Hacemos talleres de costura, de bufandas, de manualidades, de adornos navideños, de adornos de carnaval, de patchwork… de diferentes temas de manualidades.
También hemos hecho algún taller de emociones positivas, de dinámicas de “buen rollo”, de conocimiento, de intercambio.
Hacemos también talleres de información, no en una clave terapéutica, porque aquí mi papel no es de psicólogo, si no de informar qué es la ansiedad, cómo funciona, por qué la tenemos, algo muy de iniciación; también ofrecemos talleres de relajación, que van unidos.
Ha venido un mago durante años a hacer magia de cerca a los pacientes de Hospital de día.
La AECC está presente en casi todos los hospitales públicos y en gran parte de los privados.
También hay voluntariado en domicilio, realizan un acompañamiento más individualizado a pacientes que están en su casa, e incluso hay un tipo de voluntariado muy interesante que se llama voluntariado testimonial, estos son ex pacientes, para el resto de voluntariado no es un requisito que tú hayas tenido cáncer, para este sí, porque los testimoniales, la labor que realizan es quedar con los pacientes una o dos tardes para darte testimonio de cómo ha sido su enfoque, como han afrontado su enfermedad desde su punto de vista personal. Están organizados por tipo de patología, rangos de edad… para que yo, si tengo un cáncer de mama, tengo 35 años, hable con una mujer de mi edad que haya tenido cáncer de mama no con un señor de 70 años que haya tenido cáncer de próstata.
Y este testimonio también tiene formación, nosotros desde la AECC damos formación para todo.
También hay un servicio de atención telefónica…
Área Asistencial:
A nivel de asistencia profesional, hay muchas cosas, intento resumir lo esencial:
Importante destacar en primer lugar el área de Investigación en cáncer y que gracias a la investigación, la supervivencia en cáncer se ha incrementado un 20% durante los últimos 20 años.
Hay tres grandes planos:
Plano de orientación médica, que no es un médico al que acudir para tratamiento, no es un médico en vez de tu médico, es un complemento a tu médico, no es una segunda opinión, son esas dudas de carácter muy general, que aparecen sobre todo al principio, que acudes a internet y te preguntas qué es cáncer, qué es la quimio…
Hay un programa para dejar de fumar, hay terapia de rehabilitación para linfedema, hay un espacio activo donde se programa actividad física terapéutica en la sede de Madrid.
El plano social, donde hay préstamo de pelucas, préstamos de enseres médicos, de andadores, de sillas de ruedas, préstamos de prótesis, donde hay en algunos casos, posibilidad de apoyo económico, posibilidad de apoyo en domicilio, asesoramiento en “papeleos” y en burocracia de índole social, entendiendo que nosotros no somos administración pública, podemos decir, así hay que mover estos papeles pero si es un trámite que hay que hacer por la vía pública, nosotros no podemos llegar.
Y luego está el último plano, que es el plano emocional donde hay asistencia psico-oncológica gratuita, tanto en grupo como individual, para pacientes y para familiares de pacientes que lo necesiten. Y dentro de esta plano emocional, un conjunto de actividades que se realizan en los hospitales como salidas, talleres lúdicos, que no voy a decir que sea terapéutico, pero que si viene muy bien.
Tenemos también una residencia también para personas que vienen de fuera de Madrid para operarse y tienen que estar un tiempo largo, para que sus familias puedan estar en esta residencia, en Madrid.
¿Todos los pacientes tienen acceso a estos recursos? ¿Cómo pueden solicitarlos?
Sí, todos los pacientes tienen acceso. Trabajamos en red y todos los usuarios tienen acceso llamando al teléfono de Infocáncer 900 100 036 (24 h- 7 días) y también en la página web hay una atención personal, con unas preguntas de cribado: si eres paciente o familiar, qué edad tienes, dónde vives y dependiendo de la contestación te dan una atención personalizada.
Un Post de Mayte Rodriguez Tardío.
Escucha el testimonio de Javier, voluntario de AECC:
