Aún recuerdo esa llamada, una media-mañana de primavera en el trabajo, entre cuatro paredes y el devenir de personas conocidas y desconocidas sin cesar. Cogí el teléfono e hice una llamada, preguntando por alguien en concreto que no estaba, y con un ligero cosquilleo en el estómago. Ahí fue cuando supe que la comunicación sobre el cáncer era sumamente importante, y sobre todo la manera de llevarla a cabo. Todos tenemos sentimientos y somos personas. Hay frases que generan confusión y su reafirmación hacen que te entre el miedo.
Días atrás ella se había hecho su analítica de control. Por pura confianza quise saber si el marcador tumoral se encontraba entre los limites. Desesperado y angustiado por no saber qué pasaría, llamé y pregunté al menos indicado. El marcador tumoral se encontraba fuera del rango y en esa llamada él confirmaba algo que para él era “evidente”. Con una seguridad rotunda, “el cáncer volvió”, pues el marcador así lo indicaba. Me encontraba frente a la analítica de una paciente en aparente recaída. Ahí comenzó el llanto y la desconfianza, el miedo y las ganas de no volver a vivir lo vivido, de no recordar momentos muy malos y de nuevo con la incertidumbre metida en el cuerpo.
Llegó la noche y llamé a quién más creo que podía ayudarme, a quien más sabía apaciguarme y en quién más confié después de todo lo vivido. Ha estado ahí desde el primer día y pero por desgracia, me alejaría más tarde por no oír lo que quería oír. Fueron horas de conversación en las que intentó calmarme. Sigo sin entender nada. Puede que haya vuelto la enfermedad o no. Hay que hacerle más pruebas. “Me han dicho en una conversación de teléfono que los marcadores han subido y con certeza que es por el cáncer”, o así me lo transmitió él, aunque ella me dice que los marcadores pueden subir por cualquier posible motivo, a veces incluso, ajeno a la patología oncológica.
Pero toca hablarlo con ella y decirle que puede que tengamos que empezar de nuevo y que esta vez no será igual
“Te han subido los marcadores” le dije, “dicen que la enfermedad ha vuelto de nuevo”. Me quedo atónito, me dice que esta vez está preparada que ya no es como antes y que juntos lo pasaremos. Me siento orgulloso de la madre que tengo, de su lucha y su tesón. Llega el día de la consulta médica con la especialista. Esta vez realmente quien tiene autoridad sobre el tema, es quien no quiere precipitarse, quien te mira a los ojos y te habla como a un igual. Tiene sus dudas sobre la alerta creada y marca unas pautas. Establece una hoja de ruta clara y concisa, ofreciéndonos un leve respiro.
De nuevo estamos en la consulta con la especialista. El PET-TAC y su informe me rompe en pedazos: ”Estudio PET que sugiere recaida de la enfemedad en colon y anillo de Waldeyer, siendo más dudosa en el estómago”. Vuelve a caer sobre mi el peso y la sombra de una recaída del cáncer. Y esta vez lo sé de nuevo por otra llamada. Quien me lo comunica esta vez lo hace de otra manera, de una forma más centrada. Ahí radica la diferencia. Hay profesionales y profesionales. En ocasiones los hay que no tienen la pericia necesaria para comunicar y encima tampoco saben que al otro lado del teléfono hay un hijo angustiado.
Habrá que seguir hasta el final. Tengo la extraña sensación que todo se vuelve en contra, todo parece que vuelve a aparecer y no tengo fuerzas de volver de nuevo a ese espacio de preguntas sin respuesta. Sin embargo, queda alguna esperanza de que no sea malo. La vida vuelve a traerte a ese ángel de la guarda que estuvo en el mismo lugar y con la misma apariencia muchos meses atrás. En esa misma sala de espera y en ese mismo edificio. Quizás ahora lo ves más flaco, lo miras con ganas de arrancar a llorar. En ese instante él te da un abrazo que perdurará en lo más profundo de mi memoria. Logras hablar con la persona que le ha realizado la colonoscopia. Mientras, ella se encuentra algo sedada e incómoda. Durante la exploración le bajó algo la saturación de oxigeno en sangre y está dolorida. Tras entender mi miedo, me dice que no le canceroso lo que ha visto y que ha realizado tres biopsias. Las tres biopsias resultaron posteriormente negativas.
Y de repente, así sin más, brilla una luz. Mi cuerpo siente un alivio eterno, parece que veo salir el sol. La vida te cambia y te da una nueva oportunidad, quiere que subas al cielo y vueles hacia lo inesperado, porque esta vida me tenía preparada una grata sorpresa, un encuentro con todos los que me han ayudado.
Será que por momentos no nos damos cuenta en cómo tenemos que decir las cosas, de cómo desconfiamos en quienes deberíamos confiar y sobre todo que no queremos escuchar lo que nos quieren decir, sino lo que queremos escuchar. Informar es relativamente fácil, pero hay que reflexionar a la hora de explicar, ya que todo lo que ha construido alguien, lo puedes hundir con una sola palabra. El paciente y su cuidador necesitan una mejor comunicación y mayor cercanía.
Una terapia personal.
Hablar con alguien desconocido sobre todo lo vivido, puede convertirse en una experiencia inolvidable. Si logras hacerlo con varias personas que han vivido o padecen una patología oncológica, puede ser la mejor terapia. Sentarte un día frente a más cincuenta personas desconocidas, abrir tu corazón y contar tu experiencia, puede que te marque de forma positiva. Llorar no es malo, contar la verdad tampoco. Muchos al verte sincero también abren su corazón. Los pacientes con cáncer necesitan apoyo y ayuda, los cuidadores son los grandes incomprendidos. Hay muchas familias rotas de dolor y sin esperanza. Sin que lo hayas pensado jamás, alguien públicamente se atreve a dirigirse a ti y preguntarte, ¿cuándo se hará algo para esa persona que es paciente con cáncer y está totalmente sola? Sin un cuidador o sin un familiar, los pacientes sufren una doble soledad: la de la enfermedad y la de no tener con quién compartir sus emociones. En esa soledad el paciente piensa mucho y vive con el miedo por si vuelve a su vida el cáncer. Deberíamos minimizar la soledad y el miedo que conlleva esta enfermedad.
Después de haber hablado con todos ellos, no eres consiente de que has tenido una tertulia sana. Has visto a personas con las que has compartido miradas sinceras y ganas de luchar. Es gente que te llevas en el corazón. Ellos han conseguido que sueltes tu mochila… El miedo se va disipando y sigues caminado, con ganas de avanzar.
El querer y no poder.
El cáncer deja una huella. Quién va a negar que el paciente no sufre en silencio. Hay mensajes conscientes o inconscientes que resultan dolorosos al paciente, a la familia, al cuidador. He llegado a oir sandeces tales como que es mejor no ir al lavabo de su casa por si le trasmite una enfermedad por haber recibido quimioterapia, pudiendo dejar secuelas en algunas personas. Sandeces que pueden provocar un daño colateral, más aún cuando las personas que dicen dichas afirmaciones desconocen qué es el cáncer o una quimioterapia.
Van pasando los días. Ella mejora y quiero poder seguir caminando. Me siento ilusionado por mirarle a los ojos a alguien, caigo en la cuenta de que soy distinto, que me he transformado. Hay un antes y un después de una experiencia así. Ha pasado ya un tiempo y donde antes veía las cosas de una manera ahora son de otro color. El cáncer marca. Ser un cuidador directo me ha provocado miedo y desconfianza en muchos momentos.
Llega ese día que no esperabas y decides avanzar y te preguntas ¿Por qué? Si realmente quieres estar con alguien y desde el primer momento que intentas mirarla a los ojos no es capaz de entenderte. Soy así porque este camino me ha hecho así, sin más, con esta particular visión de la vida, con esta manera de ver el mundo que nos rodea y sobre todo, con estos sentimientos, con esta forma de ser y de amar. Con todo lo ocurrido que parece que fue hace ya un tiempo atrás, me doy cuenta que fue el viento el que se lo llevó todo de nuevo y todo lo que parecía no era. Ahora toca camina. Si en los pasos a dar el final llega, pues llegará, pero no me juzgues por lo que soy o cómo soy. Como hijo volvería a hacer lo que hice y únicamente pido ser feliz cuando entres en mi vida aunque aún no te conozca.
El Vacío.
Pasan los meses y confías en todo. La ves bien. Tienes la sensación y la intuición que ahora seguro que todo irá bien. Esta vez creo que ya es necesario empezar a cerrar este capitulo. Recibo una llamada. Ha salido todo bien, ya no hay huella. Hay que esperar unos meses y repetir una analítica. Noto una sensación jamás vivida.
¿Y esta sensación qué significa? Es una sensación como si en una calle llena de adoquines estuviera con edificios a un lado y al otro con una paz y tranquilidad inexplicables, que se unen a muchas preguntas y a un futuro siempre incierto.
Cuidé y no fui entendido. Ahora parece que seré el más incomprendido de todos. Cómo explicar todo lo que he llorado, todo lo que he suplicado y todo lo que mi cabeza ha pensado. Ella se encuentra viviendo una nueva juventud, tiene una sonrisa eterna y una alegría descomunal. El miedo sigue ahí instalado por lo que me podrá pasar. Volvería a hacer lo que hice de nuevo, llegado el caso, una y mil veces, aunque ahora mismo me cuesta entender.
Da la sensación de que todo el mundo ha avanzado y yo me he quedado quieto. Siento un vacío tremendo que nadie nunca entenderá. Quizá otro hijo que cuidó de su madre con cáncer, podría llegar a entenderlo.
Días después me levanto como si no quisiera que el reloj caminara por lo que pueda suceder y le llamas:
– Buenos días, ¿cómo estas?
– Estoy genial, dormí como un bebé
– Pero, ¿seguro que estás bien?
– Estoy perfecta. Quítate este miedo que tienes
Eso que creo que tengo en la cabeza, es porque mi madre ya está bien y tengo la covicción de que no le va a pasar nada. Ahora toca pensar en uno mismo.
Y ¿por dónde empiezo?
Una reflexión en voz alta.
Puede que sea ésta la última vez que escriba sobre mi vivencia. No sé qué ocurrirá en la próxima analítica. De igual forma me sigue dando miedo que salga mal y aparezca la enfermedad en ella. De la misma manera tengo miedo de qué pasará en mi vida y conmigo. Cierto es que quiero vivir feliz, pleno, formar una vida o una familia con alguien. Si no es así, al menos quiero seguir aprendiendo, avanzando y poder sentirme rodeado de personas que me hagan reír, que me hagan sentir y sobre todo que me ayuden a respirar.
Haber pasado de ser alguien que vive ajeno al sufrimiento por un cáncer y vivirlo luego en primera persona no resulta fácil. Ser farmacéutico con algunas nociones sobre salud y de la mañana a la noche pasar a ser un cuidador directo de tu madre es más difícil de lo que uno cree a priori. Cada persona, puede tener una vivencia, un dolor, un sufrimiento y por supuesto una historia. La mía se basa en que me negué a perder a mi madre, me dediqué completamente a ella. Escuchar auténticas barbaridades de las personas que rodeaban a mi madre me hacían llorar de impotencia. No le deseo esto a ningún hijo. Tener que ver la mirada perdida por lo que imaginaba iba a pasar fue un mal trago. Soy de los que piensan de que en esta vida todo pasa por algo. Por algún motivo que desconozco, la noticia de la enfermedad de mi madre me la dieron de la peor manera posible. Tuve la recompensa de conocer a un equipo oncológico excepcional. Soy consciente de que me han dejado de lado muchos a los que quería. Me he sentido incomprendido y observado por personas que nunca entenderán lo que he visto.
Seas quien seas, estés donde estés, sólo quiero decirte que cuidar no es fácil: Nadie me cuidaba a mí. Nadie hubiera hecho lo que yo hice por ella y ahora puede que me sienta solo, completamente solo y esta soledad me pesa como una losa. Quiero escribir un camino que no solo depende de mi. Debemos empezar a entender y escuchar al cuidador del paciente oncológico.
¿Sabes? A veces, pienso que, por desgracia, algunas personas tenemos la suerte de olvidar, de volver a resurgir cómo si de un ave fénix se tratara. Conviene dejar atrás lo vivido, y desechar esos recuerdos que hacen daño. Pienso que me gustaría poder olvidar y vivir, que el tiempo cure mi alma herida y vuelva esa felicidad de nuevo.
Siento que necesito caminar, respirar, avanzar de una vez. Hay momentos en los que quiero alejarme y empezar de nuevo. Siento que necesito estar acompañado siendo querido. Espero ser comprendido algún día.
Muchos piensan como yo, que las cosas pasan por algo y más cuando ocurre algo malo o inesperado. Quien está preparado para tener una conversación por el móvil en la cuál oigas que tiene cáncer, ya sea una persona directa o indirecta. Al oír de nuevo esa palabra, me genera un nudo en la garganta, me vienen viejos recuerdos, y me quedo aturdido con miedo. Creo que aunque crea que estoy preparado, nunca nadie lo está. Lo reconozco, no deseo volver a pasar por ello, ni ahora ni nunca. Puede que a los cinco años le den el alta pero somos consientes de que puede volver.
Sólo pido volver a esa alegría que viví, poder sentir de nuevo el nervio de la felicidad y el cosquilleo de vivir lo deseado. Nadie dijo que ser cuidador fuera un regalo o un don. ¿Qué es ser un cuidador para los casi cien años que podamos vivir?
Repetiría sólo por verla sonreír.
Ishoo Budhrani
Farmacéutico comunitario en Santa Cruz de Tenerife
