Inesperadamente: #JuntosXElCáncer

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Sucedió así, de esta manera sorprendente e inocente. Sin pensarlo ni siquiera imaginarlo… ¿y por qué? Porque en la vida las cosas simplemente suceden. Soy una persona inquieta que trata de compaginar el hecho de ser un profesional sanitario con la generación de iniciativas para pacientes y profesionales, encontrando en las redes sociales el aliado perfecto. En ellas se puede uno rodear de grandes profesionales sanitarios de distintos lugares y de distintas ramas sanitarias, que con el paso del tiempo sean convertido en otra familia.

El 24 de Enero de 2019, empezó su andadura en Redes Sociales #JuntosXElCáncer. Un movimiento interdisciplinar específico para la patología oncológica que surgió de la manera más espontánea posible.

Sin haberlo sospechado nunca, una tarde de invierno de 2018, empecé a ver perfiles de personas incansables a las que admiro y respeto desde hace mucho tiempo. Personas a las cuales quieres llamar y contarles una idea surgida repentinamente. Pero quieras o no, de alguna manera sientes ese “cosquilleo” sobre que pasará y como lo aceptarán. Así que decido contactar y llamar.

Cada llamada era un regalo. Si, es cierto, lo que parecía que podría durar cinco minutos, se convertía en una llamada de más de 30 minutos con unas ganas inmensas de ayudar, de colaborar y sobretodo de tenderte una mano de amistad y ayudar al paciente.

Con el paso del tiempo me fui dando cuenta de lo privilegiado que he sido al poder escuchar a unos profesionales sanitarios con una inmensa calidad humana, una larga trayectoria profesional en muchos lugares de España, con muchas ideas y con relatos personales. Profesionales sanitarios que resultaban muy gratos de escuchar y hacían que una tarde de domingo la pasaras con la mejor compañía posible. Son personas que yo no he conocido personalmente, pero con las cuales, en el pasar de los días, hablaba cada día más, como si de un conocido de toda la vida se tratara. A alguno los volvía locos con mis ideas, a otros los llamaba contándoles vivencias personales y a otros creo que ya los puedo considerar amigos para siempre pasados todos estos meses. Todos coincidían en un objetivo claro: Aquí estamos para ayudar, para colaborar y para lo que haga falta.

Así, te dabas cuenta que estas iniciativas son un ejemplo del buen uso de las redes sociales y como una fuente de conocimiento sanitario, donde el paciente es el eslabón principal y dando fe de que aún existen buenas personas que ayudan a otras personas.

Después de haber publicado un primer post presentando la iniciativa, ese mismo día de comienzo, el 24.01.19 #JuntosXElCáncer se situó como “Trending Topic” (Tendencia o tema del momento) en España con dicho hashtag. Algo ciertamente que no preveíamos ni en el mejor de nuestros sueños.

Cierto es que todo se concebió a través una simple llamada a más de 62 personas, entre pacientes y profesionales de la salud, con la idea de que cada uno de ellos contribuyera escribiendo un post en la página de juntosxtusalud.com, con motivo del Día Mundial Contra El Cáncer celebrado el pasado 4 de Febrero de 2019. La idea siempre fue la de reunir a personas inquietas, cada una escribiendo un tema de su elección personal sobre la patología oncológica, o bien describiendo su vivencia personal como paciente. Fue algo maravilloso. El objetivo no podía ser otro que el de ayudar a los pacientes y visibilizar la labor del profesional sanitario. Tal fue la aceptación de todos los receptores de esa conversación telefónica que, lo que en principio tenia la idea de convertirse en un objetivo de una semana, terminó en más de 30 días de difusión y apoyo a través de las Redes Sociales hablando todos juntos sobre el Cáncer, desde el 24 de Enero al 28 de Febrero.

Con el paso de los días y al ir recibiendo ese material, te dabas cuenta que, por desgracia, cada uno tenia una vivencia personal que contar sobre el cáncer. Un familiar, un amigo o un compañero había padecido esta enfermedad. Ello te hacía pensar que de alguna u otra manera, a casi todos en el camino de esta vida nos aparece en algún momento esta palabra. Era de agradecer y de respetar que hubieran apostado por abrir su corazón, decir lo que pensaban y sobretodo su afán por ayudar a otros. Eso no tiene precio.

La iniciativa colaborativa en la que cada uno ponía su granito de arena fue haciéndose un hueco en el inmenso océano de Internet.

Así el 4 de Febrero llegó a ser por segunda vez Trending Topic en España, resultado de un inmenso trabajo diario por parte de cada autor. En los días posteriores #juntosxelcancer llegó a colocarse en el segundo puesto a nivel mundial en el ámbito sanitario.

Un logro que a decir verdad jamás habíamos imaginado ni buscado. El objetivo siempre fue ayudar al paciente y al profesional. JuntosXElCancer acabó convirtiéndose en un proyecto de personas ayudando a otras personas.

Al principió se planteó simbólicamente en que cada uno de los participantes conformaba una pieza de un puzzle. Un puzzle enorme del mapa sanitario actual en el que vivimos y en el que buscamos respuestas a necesidades concretas. Lo más importante de todo el movimiento fue la unión que se estableció a través de un equipo interdisciplinar, y en el que el paciente recibía siempre el mismo mensaje. El elenco de profesionales de distintas ramas sanitarias (Farmacéuticos, Médicos, Enfermeras, Sanitarios de Emergencias, Administrativos de la Salud, Técnicos superiores en imagen, y un largo etc…), alzaron su palma de la mano más de una vez en sus perfiles personales junto a la pieza de un puzzle y el hastagh: #JuntosXElCáncer escrito en ella. Por medio de esa imagen se invitaba a conversar sobre el cáncer. Lo más curioso de todo fue que muchas personas, que nunca pensé que se sumarían a esta iniciativa, lo hicieron espontáneamente y de una forma muy creativa. Todo ello hizo que este movimiento se convirtiera en algo que se quedará marcado en el corazón de cada uno de nosotros.

Cada cometario y foto, se sumaba a los artículos personales, bien individuales o bien colectivos. Se publicaron dos artículos por día y hasta cuatro algún que otro. Todo ello hizo que se llegara a conseguir un alto impacto en redes sociales. Tal es así, que en Twitter se alcanzaron más de 30 Millones de impresiones, más de 9.000 tuits y más de 2.000 participantes con aproximadamente 12 tuits por hora. A su vez, la página web en la cual se alojaba toda la información recibió aproximadamente más de 29.000 visitas, llegando a picos de 1.500 usuarios por día. Tanto Facebook (con una media de 3.000 personas alcanzadas por publicación) como Instagram fueron también determinantes en esta andadura por redes sociales.

Pero los números van y vienen. Lo que al final del día queda es la persona y cada párrafo de esta iniciativa tiene un nombre con su respectivo apellido. Cada éxito cosechado hasta el día de hoy, ha sido escrito por su propio puño y letra. Juntosxtusalud se unió con más de 62 personas que tienen cada uno de ellos su seña de identidad:

Los profesionales que conforman actualmente JuntosXTuSalud:

M Paz Pellús, Gloria Colli, Begoña Martín, Rebeca Cuenca, Lorena Hernández, Conchi Gom, Patricia Baez, Susana Palacios, Virginia Ruiz, y Ishoo Budhrani… y muchos más que han estado en dicho proyecto, siendo los artífices de los éxitos cosechados por este equipo desde el primer día y culpables de muchas cosas buenas: Alex De Anca Escudero, Elisa Miguel, Ana Teresa Jódar Pereña, Irene Gonzalez Orts, María Zamora, Abian Montesdeoca, Vicente Vazquez.

Y los sesenta y dos pacientes y profesionales sanitarios que sumados al equipo de JuntosXTuSalud han generado esta iniciativa:

J.Carles March, Ivan Herrera Pico, Artur Roman, Leonardo Romero, Imma Lopez, Laura Tania González, Raquel Marcos, Teresa Ferreiro, Gemma del Caño, Maribel Granados, Teresa Pérez Jiménez, Pilar Manchón, Castalia Fernández, Bibiana Guisado, Nuria Penélope, Juan Toral Sanchez, M. Carmen Sobrado, Charo Merino, Richard Cañabate, Almudena Calleja, Maite Montón, Alicia Negrón, José Vicente, Charo Bosca, Sonia Gines, María Ramirez Sanchez, M.Rodríguez Tardío, Mercedes Herrero, David Crespo, Lola Giner, Javier Pertíñez, Jesús del Río, Rosario Ros, Zulema Gancedo, Julio de la Torre, Ana Isabel Soriano, Victor Cerón, Eva Alfayate, Virginia Salinas, Cristina Borruell, Rodrigo García Gorga, Nicolas Vega de Andrea, Merche García, Carolina Samalea, Patricia Brito, Ana Cubero, Fernando Campaña Castillo, Adrián Sarriá, Araceli Muñoz, Carolina Pérez, Pedro Soriano, Virtu Roig, Daniel Fontes Caramé, Toni Torres, Sara Lospitao, Mercedes García, Candelas Fernandez, Ana Galera, José Carlos Navarro Serrato, Chelo Jordán, Leire Gaztelurrutia y más…

Todos ellos han propiciado este movimiento y sería maravilloso que todos ustedes tuvieran la oportunidad de conocerlos. Cada persona que hay detrás de un perfil es un gran ser humano con un enorme corazón. Todos ellos son grandes profesionales que están ahí con un increíble espíritu y vocación de ayuda. Toda persona debería de sentirse privilegiado por ser atendido por alguno de ellos. Son personas que nunca pidieron nada a cambio, al contrario, dieron lo mejor de ellos, incluso ilusionados de la misma manera que yo o más. Y por ello este movimiento es un claro ejemplo de que detrás de cada perfil sanitario en redes sociales hay una persona con una historia que contar, una mano que tender, una risa o un llanto de emoción. Esas personas que hay detrás de JuntosXElCancer han estado generosamente dispuestas a ayudar sin pedir nada a cambio.

Hoy escribiendo estas líneas siento cierta nostalgia o soledad, e inmensas ganas de que esta iniciativa nunca acabara. Cada día era un regalo y cada semana una sorpresa. Puede que mi sensación fuera como la de un niño en el patio de un colegio, con amigos a los cuales respetas y te entienden, con los cuales de mayor te sentarías con cada uno de ellos saboreando un café y llevando a cabo largas tertulias. Soy consciente que cada mañana me volveré a levantar con mi rutina de la jornada diaria, al igual que cada uno de ellos, con su trabajo, sus quehaceres, sus problemas afrontando la vida que nos rodea. Sabemos que todo cambia en un “plis plas”, y quién sabe si este grupo se soldificará, o seguirá trabajando para mejorar lo realizado, o se traerán nuevas ideas para ayudar al paciente. Ciertamente, quién sabe. Creo que todos tenemos un porqué en la vida, un motivo, un sentido o un punto de inflexión. Puede que el mío haya sido el haber podido tener la inmensa suerte de haberlos conocido, aunque sea por teléfono. Sólo espero poder tener la oportunidad de que un día pueda conocer a cada uno de ellos en persona, darles un abrazo y darles las gracias por haber cogido esa llamada. Una llamada que transmitía la ilusión de un niño inocente o la de un loco con ideas inquietas, pero que con el paso del tiempo y gracias al enorme trabajo de cada uno de ellos se materializó en algo inimaginable. Seria bonito, muy bonito que algún día alguien recordara que más de 62 personas se unieron gracias a una llamada junto a otros 10 personas a los cuales tampoco se conocían y que repentinamente gestaron: JuntosXElCáncer.

Muchos piensan o dicen que el artífice es ishoo budhrani pero lo realmente cierto es que son ellos los verdaderos artífices del éxito cosechado. Ha sido un gran trabajo generado entre todos y por cada uno de ellos. Aún teniendo un trabajo diario, teniendo cuestiones personales, sacaron tiempo y un hueco donde no había, para poder transmitir todo lo mejor de cada uno de ellos. Si ellos no hubieran escrito con su ilusión y sus ganas, no hubieran publicado con tanto cariño, ni hubieran movido tanto material, y hoy ni yo hubiera estando escribiendo este párrafo, ni este movimiento se hubiera colado donde está en estos momentos.

Todos erramos en algún momento de la vida y aunque siempre intenté que todo fuera en la mejor dirección, también es posible que haya cometido errores y pido disculpas por ello. Desde un primer momento quise y deseé que todos tuvieran su lugar, su mención, y su publicación. Por motivos que no vienen al caso, pude no haber contestado a un mensaje, a una mención en redes, o una llamada de sólo cinco minutos. Nunca pensé que pudiera haber llegado todo esto tan lejos y es por ello que por medio de esta líneas pido disculpas si se cometí algún error.

Nunca tendré las suficientes palabras de agradecimiento a cada uno de los miembros de juntosxtusalud y a los más de 62 pacientes y profesionales sanitarios los cuales sumados forman #JuntosXelCancer. Gracias por todo lo que han hecho, tanto por este proyecto como por mi. La palabra cáncer es muy grande y muy injusta. Hay que padecerla, sentirla y palparla, nadie se merece sufrir por esta enfermedad, ningún familiar, ni ningún allegado. Sentirse incomprendido es lo peor, pero existen grandes personas capaces de tenderte una mano. Ellos saben qué es el cáncer, son los mejores compañeros de viaje que pude tener.

Todos me acompañaron desde el primer día, absolutamente todos, cada persona que forma el equipo de juntosxtusalud, más este enorme elenco de pacientes y profesionales. Siempre agradeceré que cada vez que necesitaba algo de alguno de ellos, a golpe de mensaje o llamada, los tenía. Aún quedan muchas cosas por hacer y se que se harán con ganas y con corazón.

Cada vuelta del trabajo a casa, siempre tuve una compañía en esos largos caminos por la autopista, al llegar a casa también tenia quien seguía escuchando mis ideas y trastocando cosas conjuntamente, quien al levantarme seguía codo con codo tratando de encajar todas esas locuras matutinas que me surgían…gracias Virginia Ruiz por haberme acompañado en este trayecto, gracias por ser parte de este sueño hecho realidad y por ser artífice de mucho…

Eternamente GRACIAS a tod@s.

Lo que empezó de forma repentina, hoy se consolida en un punto y seguido…

Si aún no has podido leer todos los posts, aquí los tienes de forma ordenada:

00. #JuntosXElCancer, unidos para aprender frente al cáncer. Por Ishoo Budhrani.
01. El complicado puzzle del Cáncer. Por Virginia Ruiz.
02. ¿Por qué llamamos Cáncer al Cáncer? Por José Vicente.
03. Cáncer: No es un mito, es real. Por Ricardo Cañabate.
04. Células tumorales, cómo aparecen y que características tienen. Por Ivan.H.Pico.
05. ¿Cómo Funciona la quimioterapia clásica?. Por Chelo Jordán de Luna.
06. Fármacos biológicos y Cáncer: Anticuerpos monoclonales. Por Laura Tania González.
07. Marcadores tumorales ¿que son y para qué sirven?. Por Sara Lospitao.
08. Quimioterapia Intraperitoneal. Por Carolina Samalea.
09. Catéteres venosos en pacientes con cáncer. Por Charo Boscá.
10. Compartir la Experiencia del paciente con cáncer en los canales digitales ayuda a mejorar la información y el apoyo emocional. Por Teresa Pérez Jimenez.
11. Aprendiendo de la experiencia de las personas que conviven con mieloma múltiple. Por Pedro Soriano.
12. La figura de la enfermera dentro del equipo multidisciplinar: La comunicación con el paciente oncológico. Por Jesús del Rio.
13. Diagnóstico, cáncer, «y ahora que hago?. Por Ana Isabel Sorriano.
14. Día Mundial Contra El Cáncer. Por Begoña Martín.
15. Cáncer de Cólon. Por Juan Toral Sánchez.
16. Gripe y cáncer. Por Gloria Colli Lista.
17. Prevención Primaria en el Cáncer de Piel. Por María Ramirez Sánchez
18. Cuidado de la piel durante y después de la radioterapia. Por Raquel Marcos.
19. Fortecortín en oncología. Por Rebeca Cuenca.
20. ¿Que es el cáncer de próstata?. Por José Carlos Navarro Serrato.
21. Salud Sexual y cáncer. Por Mercedes Herrero.
22. ¿Existen las urgencias oncológicas?. Por Fernando Campaña.
23. La oncología radioterapia avanza y sigue siendo clave en la curación del Cáncer. Por Castalia Fernández.
24. La Teragnosis en medicina nuclear. Qué y para qué. Por Rodrigo Garcia Gorga.
25. Las Nuevas Tecnologías y la educación del paciente frente al cáncer. Por Nicolas Vega de Andrea.
26. Competencia cultural y cáncer. Por Artur Roman.
27. De cero a Cáncer de Mama. Por Pilar Manchón.
28. Recomendaciones antes y después de de la cirugía de Cáncer de Mama. Por Charo Merino.
29. Tengo cáncer de mama, y ¿mis hijas, lo tendrán?. Por Concepción Gómez.
30. La Voz de ella, paciente de Cáncer de Mama y superviviente. Por Virginia Salinas.
31. Conviviendo con el Cáncer. Por Maite Montón.
32. Acepta para poder seguir caminando. Por Maribel Granados.
33. Disfraza el cáncer con una sonrisa. Por Almudena calleja.
34. Vivir con cáncer. Por Dolores Giner y Araceli Muñoz.
35. Mi cancer. Por Nuria Penélope y Candelas Fernandez.
36. Superando las diferentes etapas de la enfermedad. Por Sonia Ginés.
37. Diagnóstico radiosófico del cáncer de mama. Por Leonardo Romero Montemar.
38. La Comunicación en cáncer, ¿hablamos de ello?. Por Victor Cerón.
39. Empatía, esa asignatura pendiente. Por Daniel Fontes Caramé.
40. Camina contigo, camina conmigo. Por Zulema Gancedo.
41. La misma persona con distinto pijama. Por Eva Alfayate y Mercedes García.
42. Cómo ayuda el coaching profesional en el cáncer de mama. Por Teresa Ferreiro.
43. Maquillaje correctivo en el paciente oncológico. Por M.Paz Pellus.
44. Las voces de las pacientes con cáncer de mama: «tus palabras me ayudan, me curan y me cuidan». Por Joan Carles March.
45. Manejo psicosocial del cáncer de mama. Por Susana Palacios.
46. Cáncer en países sin recursos: cuando no hay tratamiento ni esperanza. Por Julio de la Torre.
47. Recursos ante el cáncer económico: perspectiva social. Por Lorena Hernández.
48. No hay que vivir para cuidar, hay que ser cuidador con una vida, que cuida. Por Cristina Borruell.
49. Mi hijo tiene cáncer y ahora… ¿qué?. Por Ana Galera.
50. Abordar el cáncer infantil en el domicilio. Por Ana Cubero.
51. El cáncer Infantil. Por Patricia Báez.
52. Código Europeo contra el Cáncer. Por Virtu Roig.
53. Consejo nutricional desde la farmacia comunitaria al paciente oncológico. Por Bibiana Guisado.
54. Tabaco y cáncer. Por Leire Gaztelurrutia.
55. El ejercicio físico en la mejora de l calidad de vida del paciente oncológico. Por Imma Lopez.
56. Diabetes y cáncer. Por Patricia Brito.
57. Alimentación y Cáncer, no es un juego. Por Gemma del Caño.
58. Al Otro lado de la camilla. Por David Crespo.
59. Cáncer de piel y melanoma. Por Rebeca Cuenca, Concepción Gómez, M.Paz.Pellús, Begoña Martín y Virginia Ruiz.
60. Hoy es un buen día para sonreír. Por Mercedes Collantes.
61. El cuidador en cuidados paliativos y el death café: su experiencia, la docencia más valiosa. Por Javier Pertiñez.
62. Recursos en red para enfermeras de oncología pediatrica. Por Rosario Ros.
63. Servicios que se prestan desde atención primaria a los pacientes oncológicos. Por Alicia negrón.
64. Voluntarios: cambiar el día a día de quien lo necesita. Por Maite Rodriguez Tardío.
65. La mirada enfermera es mirada de artista. Por Toni Torres.
66. El Paciente con cáncer antes persona que paciente: bioética, oncología y humanización. Por M.Carmen Sobrado Hernández.
67. El compromiso de las personas con su enfermedad: aprendiendo a ser paciente. Por Cristina Langa.
68. Juntos Para Siempre. Por Carolina Pérez.
69. De hijo, a cuidador, a sanitario: caminando por redes sociales. Por Ishoo Budhrani.

Muchas han sido las menciones a esta iniciativa que son dignas de agradecer eternamente, a cada autor y cada escritor, por la envergadura del medio y por el cariño mostrado a todo este equipo.

Prensa escrita y digital:

Fanzine de Nuestra enfermería / Febrero,28
Catalunyaplural.cat 04.02.18
Granada Digital 23 Marzo 2019
Universidad Alfonso X El Sabio
Zamora News 31, Enero 2019
Ateneo de Palencia, Lunes 4 de Febrero
Infosalus.com 06/02/19
Diario de Avisos 04/03/2019
Blog Lazos contra el cáncer 3 de febrero de 2019-03-23
Club de la farmacia 21/03/2019
Salud Ediciones febrero 8, 2019
Blog mediaticum 25 de Enero 2019
Blog LoveNursingMery
La Farmacia Hoy, Marzo 14 2019
El blog de la Escuela de pacientes, VideoChat
Blog AnaiNursing.
Blog Paciente Radiologia 26 de enero 2019
Periodismo Ull
Anisalud – Asociación Nacional De Informadores de la Salud

Radio:

Canal Sur Radio y Television “Por Tu Salud”

Congresos:

Congreso Myras ( III Encuentro Nacional Myras 2019)
Congreso Europeo de Radiología en Viena
XIV Congreso Nacional de Enfermería Quirúrgica

Y Presentaciones:

Ateneo de Palencia , 4 de Febrero 2019.

…y un premio! : Primer premio nacional Asprofa 2019.

Muchas gracias a la creadora del logotipo de este movimiento, Silvia : Enfermería Creativa.

Muchas Gracias por todo, por cada momento, por cada segundo y por cada gesto…

Por Ishoo Budhrani. ( Un Hijo farmacéutico, un sanitario cuidador ).

Farmacéutico comunitario en Santa Cruz de Tenerife, Municipio de Los Realejos.
Creador de JuntosXTuSalud. Autor de #JuntosXElCancer.

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