Nos sumamos a este admirable equipo de personas que forman parte de JuntosXElCáncer, colaborando desde el punto de vista de dos profesionales del ámbito de sanidad:
– enfermera especialista en cuidados intensivos y administrativa de la salud – y en especial como paciente oncológica y familiar de paciente.
Con nuestra participación queremos desvelar nuestra experiencia, revelando la “cara B” de esta enfermedad, identificando sus necesidades y sugiriendo herramientas de apoyo integral.
Vivir Con Cáncer:
Algo no iba bien, pero pensaba que era el estrés por el cambio de turno, del nuevo protocolo, los días de formación…
Cuando me dicen, tras la colonoscopia, “Lola, tienes un Adenocarcinoma”, pienso: “Voy a morirme, ¿yo? ¿en serio?” No puedo creerlo, así, de repente, todo cambia y ahora estoy en el otro lado. Entonces mi vida se convierte en un ir y venir al hospital, pero ya no voy a cuidar, ahora me he convertido en una paciente y es a mí a quien tratan de curar.
Mientras, el resto del mundo sigue como siempre, menos mi familia y amigos que igual que yo misma, intentamos digerir la información de la mejor forma posible. No estamos preparados para lo único seguro que nos pasará a todos, la muerte, ni siquiera cuando formamos parte del ámbito de la sanidad.
Analítica, TAC, Resonancia, PET, quirófano, quimioterapia. Después del primer asalto, salgo vencedora y recupero la normalidad. Vuelvo al trabajo intentando ser más próxima y humana. Escuchar mirando a los ojos, acompañar y respetar los deseos de cada persona cuando está en una situación vulnerable.
En una de las revisiones aparecen metástasis. Confirmadas por una segunda opinión. Es un tocado y hundido. Inevitablemente, toco fondo. La reflexión en esta situación es dura, pero necesaria. Por suerte físicamente estoy bien y necesito tomar las riendas. Busco referencias de todo lo que pueda añadir y no perjudique al tratamiento de medicina convencional o alopática, como la dieta macrobiótica y la cetogénica, los suplementos con fitoterapia, el yoga, mindfulness y meditación, biodescodificación y otras terapias complementarias/integrativas con Vit C endovenosa a altas dosis. La lista puede ser interminable, sin olvidar el ejercicio (un imprescindible). ¡Necesito hacer algo! No espero a los días de visita, el resto del tiempo estoy activa y soy protagonista.
Entre tanto, mi oncóloga desde el escepticismo, soporta paciente mis opiniones y observaciones en cada nueva visita, que no siempre coinciden con las suyas. Es primordial que la comunicación con nuestro facultativo sea bidireccional y sincera. Hay que mantenerla aunque resulte difícil o poco agradable. El binomio oncólogo-paciente (conocimientos-vivencias) debe fluir y ser lo más equilibrado posible.
Y ahora después de más de tres años y medio sigo a flote y voy con esta “mochila” que un día me regalo la vida y donde he ido poniendo lo realmente importante para poder estar bien conmigo misma y vivir cada momento.
El kit de supervivencia consta de mucha calma y silencios, de profundas respiraciones cada vez que se llenan los ojos de lágrimas y se hace un nudo en la garganta, de permitir sentir el sol, el frío, el cansancio, el dolor, la alegría, de no juzgar y respetar, de agradecer siempre, de estar presente y escuchar, de mirar a los ojos, de abrazos sinceros, …
Soy afortunada por tener una familia y unos amigos increíbles que siempre me apoyan y acompañan en este “parque de atracciones”.
Le estoy muy agradecida a mi cuerpo, que se ha recuperado después de cada intervención y tratamiento, y me permite llevar una vida prácticamente normal. Además, he dispuesto de tiempo y recursos para poder dedicarme a mi propio cuidado desde diferentes frentes.
Ser paciente no es ser pasivo. Actualmente, me siento en paz porque estoy recorriendo el camino con autodeterminación y convicción (evidentemente, no todo el tiempo).
La inercia es peligrosa. Ahora intento disfrutar y experimentar el presente, me siento más liberada de los patrones de reactividad con los que siempre he funcionado. Hago esas cosas que antes no solía hacer, escribir un diario, quedar con aquella amiga, leer un libro, ver esa serie, escuchar a mis hijos (sin interrumpir), pasar más tiempo con mis padres y hermanas, pasear por la orilla del mar, darme un “baño” de bosque, mimarme cocinando comida saludable, tomarme una infusión, ir al gimnasio, meditar… las posibilidades son infinitas. Cada situación, cada día es una oportunidad para probar estar de otra manera, porque en el fondo todos estamos buscando lo mismo, sentirnos mejor. El cáncer me ha sacado del “piloto automático” en que vivía.
¿Fase de aceptación? Supongo; y de aprendizaje. Este cambio, no es fácil, ni inmediato, ni es igual para todos. Cada uno necesita su momento y encontrar los recursos y personas que lo faciliten. En mi caso y paradójicamente, ha sido la vivencia del cáncer lo que me dado esa oportunidad. Como decía la canción “gracias a la vida que me ha dado tanto, me ha dado la risa y me ha dado el llanto (…)”.
En este viaje, han sido muchas las personas que me han acompañado, entre ellas Araceli, que ha hecho que esperar no fuera desesperar.
De poco sirvieron mis años como administrativa de la salud. Mi primera reacción al conocer el diagnóstico de Lola fue esperar que se tratara de un “falso positivo”. Mi postura fue negarlo.
Emocionalmente fue como una montaña rusa, de pronto me sentí muy chiquita y vulnerable, pasando de la negación al miedo. Miedo del que se ocupó Lola, mostrándonos a todos su fortaleza y energía frente a ello. A partir de ahí, en nuestro caso no hizo falta sostenerla, tan sólo acompañarla y ser testigo de su transformación. Para mí ha sido una gran lección de vida.
Tras nuestra vivencia, queremos dar un paso más, desmitificando esta palabra: la palabra cáncer. No debería generar incomodidades al ser pronunciada o escuchada. Usarla de forma libre es esencial para facilitar que el paciente y su entorno se comuniquen de forma natural.
No olvidamos que la investigación es el motor básico para avanzar en la cura del cáncer, pero una vez diagnosticado, se nos hace imprescindible un apoyo social, emocional y práctico en el día a día.
Deseamos hacer una llamada a hospitales, centros de salud, asociaciones, fundaciones, grupos de pacientes, etc. con la finalidad de crear un proyecto, donde guiar al paciente oncológico y familias. Espacios próximos, donde acoger y atender dudas y miedos, dando respuestas y orientación, cuando se plantean todas esas preguntas.
Como sociedad, pacientes y familiares, somos conscientes de este vacío y es aquí donde, por el momento las asociaciones como AECC, Fundación Kálida, Aladina, Josep Carreras, y muchas, muchas otras, juegan un papel imprescindible.
Cuando tienes cáncer Puedes tener miedo a morir, pero nunca debes tener miedo a Vivir.
En este puzle, una de las piezas fundamentales es la difusión para que la información llegue al máximo número de personas y las RRSS son la herramienta imprescindible.
Gracias Ishoo Budhrani por crear esta útil y necesaria iniciativa, que se ha convertido en una plataforma de profesionales de la sanidad y pacientes, un espacio donde las sinergias y las vivencias se aúnan.
Esta plataforma debería servir como base de conocimiento para que estas herramientas de apoyo puedan incorporarse a la sanidad pública, y que desde el diagnóstico inicial se ofrezca un acompañamiento al paciente no solo físico sino a todos los niveles.
“Encontraré la forma o la crearé”
Autoras: Lola Giner / Araceli Muñoz
Twitter @LolaGiner3 / @aracelimuyu
