La enfermedad es un factor ligado al ser humano. En nuestro proceso vital, todas las personas hemos pasado por alguna situación que ha afectado de forma más o menos grave el equilibrio de nuestra salud, en muchos casos no sólo en el ámbito somático, sino también en el psíquico, social y espiritual. De este modo un resfriado, una depresión, la hipertensión arterial, una amputación de un miembro afectan todas estas esferas, aunque en intensidades y consecuencias muy diferentes.El cáncer es sin duda una de las enfermedades que por diversos motivos causa un mayor impacto tanto para la persona afectada como para los familiares y allegados. Uno de los más importantes, está en relación al hecho que el cáncer está fuertemente ligado al concepto de muerte, siendo la segunda causa de los fallecimientos en España. De hecho, las estadísticas demuestran que aproximadamente una cuarta parte de la totalidad de la población española va a morir como consecuencia de una enfermedad oncológica . La mitad de los hombres y una tercera parte de las mujeres van a padecer un proceso oncológico en algún momento de su vida, ya sea en edades tempranas, edad adulta o en la senectud.
Pero la forma en que las personas afectadas van a afrontar esta enfermedad no es de ninguna forma homogénea ni universal. De hecho, múltiples variables se entremezclan en las conductas que podemos observar entra las que destacan sus conocimientos sobre la enfermedad, experiencias previas propias o ajenas, valores y creencias, edad, personalidad, capacidades cognitivas, situación socioeconómica, estado de salud previo y entorno cultural.
Las habilidades de afrontamiento personales –y familiares- a la enfermedad van a ponerse de manifiesto e interactuar en sus relaciones con múltiples profesionales sanitarios como son los del ámbito de la oncología, radiología, psiquiatría, medicina de familia, cirugía enfermería, radioterapia, fisioterapia, diagnóstico por imagen, psicología, trabajo social, terapia ocupacional y un largo etcétera. Generalmente la comunicación profesional-paciente es fluida y generan el necesario clima de confianza entre ellos que ayuda a un buen proceso terapéutico, pero en otras ocasiones no es así. Una de las dificultades comunicativas está relacionada con los aspectos culturales de ambos y que van a interferir en la calidad comunicativa y por tanto influir en el proceso de tratamiento.
La etnocentricidad, es decir la actitud en la cual tomamos la propia cultura como criterio para interpretar y valorar los comportamientos de los otros, es quizás una de las barreras más difíciles de superar, y en la cual cada parte va a considerar la propia como válida. En el caso de los profesionales sanitarios, si no hemos sido capaces de generar un clima de confianza y escucha activa, es posible por una parte que no detectemos elementos culturales que dificultan este vínculo, o bien que la persona a la que atendamos nos esconda algún aspecto porque no le merezcamos suficiente confianza. Pero además corremos el riesgo de ser inflexibles ante determinados comportamientos o actitudes, que más que a razones técnicas o científicas responden a nuestro sesgo cultural, con el riego que la persona no siga correctamente o abandone su proceso asistencial.
Actualmente nuestra sociedad coexisten múltiples tipos de modelos familiares, comunidades procedentes de cualquier lugar del mundo, y creencias religiosas o existenciales diversas. Por este motivo debemos poder personalizar el tratamiento, no sólo el farmacológico sino también el relacional.
Entre los múltiples elementos que van a inferir en las relaciones paciente-profesional se encuentran los siguientes: atribución a la causa de la enfermedad, importancia de la prevención, usos lingüísticos, papel de familiares y otras personas de referencia, formas de curarse, preceptos religiosos, actitud ante el dolor y la muerte, legitimidad de la medicina oficial, limitaciones en las interacciones entre género (hombres y mujeres), alimentación.A continuación vamos a ver algunos ejemplos:
1. Sobre la enfermedad
Algunas personas, evitan nombrar el término “cáncer”, motivo por el cual el profesional debe estar atento a la forma en que éstas lo mencionan que puede ser de formas tan diversas como “lo feo”, “mal” “bulto” “daño”. La posibilidad de compartir el mismo código lingüístico favorece sin duda el clima de confianza.
También es necesario poder clarificar a los pacientes que el cáncer no es sinónimo de muerte, sino que las posibilidades de supervivencia es, en muchos casos, muy alta. Por este desconocimiento pueden llegar a abandonar o no iniciar un tratamiento o incluso hacer una tentativa de suicidio debido a esta falsa creencia de irreversibilidad. De ahí la importancia de mantener una conversación y la sinceridad del paciente respecto a sus creencias, experiencias e información que dispone de su enfermedad.
Los sujetos con un “locus de control interno” -es decir, que el comportamiento depende de uno mismo- van a percibir que son sujetos activos y responsables de su mejoría y por tanto tomarán un papel activo y más autónomo en sus decisiones, mientras que los que tienen el “locus de control externo”, percibirán que ellos poco pueden hacer ya que el resultado va a depender de agentes externos (la suerte, el destino, un dios, los médicos…). Ello va a generar mayor dependencia y atribución de responsabilidad hacia terceros. En los inicios de la relación asistencial deberíamos preguntar a los pacientes quien cree que puede resolver la situación y si cree que él puede contribuir o no de alguna forma.
Otro de los aspectos a valorar es el sentido al hecho mismo de enfermar. Encontramos diferentes atribuciones como por ejemplo un castigo, un ser superior, “mal de ojo” el destino, el estrés, actitudes anteriores poco saludables. La atribución va a determinar en gran medida la actitud del paciente que puede ser desde pasividad como aceptación del castigo a búsqueda de soluciones desde la medicina alternativa mediante curanderos o de múltiples especialistas. No tener esto en cuenta, puede despistar al profesional al no comprender su conducta.
2.- El papel de la familia
La familia va a formar parte vital en el acompañamiento del proceso. Por ello es de máxima importancia compartir paciente-enfermo el concepto de familia para cada caso en concreto; para algunas personas la familia será únicamente los miembros nucleares (Pareja y/o padres y/o hijos) mientras para otros la familia nuclear va a incluir a abuelos, tíos y primos). En este sentido habrá que poden acordar formas ágiles y ordenadas de asegurarse que, cuando sea necesario, la información es compartida y decidida entre los miembros familiares de tal forma que se compatibilice el derecho de información, el de confidencialidad y la actividad asistencial, limitando por ejemplo el número de familiares que van a estar presente en un espacio o que se informe a la vez a los más representativos.
Dentro de este capítulo del papel de la familia también cabe reseñar la existencia de dos grandes modelos: individual y colectivo. En el primero será el paciente el que toma responsabilidad y la familia puede acompañar, mientras que en los modelos comunitarios las decisiones sobre el manejo de la enfermedad (al igual que el resto de temas importantes) va a ser compartido entre todos y el individuo se somete al parecer grupal. En este sentido las personas que atienden a enfermos oncológicos deben detectar y negociar con el paciente la oportunidad y/o posibilidad de compartir información con las persona/s que más valor tienen en la toma de decisiones, sabiendo que no van a coincidir necesariamente con los más próximos como son la pareja, hijos, y/o padres.
3.- Las creencias trascendentales
Dentro del apartado de creencias religiosas debemos hablar de la idoneidad de tratar algunos aspectos conflictivos que puedan darse en el futuro. Nos referimos a temas tan diversos como la transfusión de sangre en pacientes Testigos de Jehová, tomar medicamentos o someterse a algunos tratamientos en periodo de ayuno en algunas religiones como son los musulmanes. En estas situaciones, se puede establecer un conjunto de acuerdos respecto a la pauta de actuación valorando diferentes opciones para evitar siempre que sea posible una judicialización de un conflicto ético-sanitario. Poder compartir con el paciente el manejo de su autonomía y de las obligaciones éticas y jurídicas del profesional así como buscar la ayuda de personas externas, como sea el comité de ética, segundas opiniones médicas ayudan sin duda a gestionar positivamente aspectos de difícil abordaje. En este sentido queremos señalar que muchos centros y administraciones disponen de medidores culturales y servicios de mediación sanitaria.
En aquellos casos que sea posible deberemos favorecer que la atención profesional sea realizada atendiendo la preferencia de género de la persona atendida. Esto recobra especial importancia cuando se somete a los/las pacientes a exploraciones que afecten a su intimidad.Cuando esto no sea posible, evitaremos que el profesional esté sólo, ya sea acompañándose por un familiar y/u otro profesional del género preferido por la/el paciente. Ante el rechazo de realizarse la exploración, siempre y cuando no afecte al proceso asistencial, no deberíamos descartar la posibilidad de reprogramar a otro día donde sea posible garantizar su preferencia en razón de género.
4.- El tratamiento
Las diversas creencias van a hacer que en este sentido pueden aferrarse a plegarias, peregrinaciones, o ritos con el fin de ser liberadas de la enfermedad. El respeto a sus creencias y la asertividad, van a facilitar la posibilidad de establecer acuerdos sobre formas, plazos y límites que permitan no interferir en la atención terapéutica adecuada. Esta misma coalición debe estar en temas como son el caso de los alimentos, hierbas u otras formas consideradas terapéuticas por el paciente y que no son válidas por la medicina tradicional. Cuando no hay confianza, corremos el riesgo es que el paciente no informe al profesional y que algunos productos interactúen o anulen los tratamientos de la medicina tradicional. Por otra parte los profesionales deben estar abiertos a incorporar, conocer y aceptar otras prácticas que no rigen las líneas ortodoxas de la medicina, siempre que no sean nocivas para el enfermo. Sabemos de profesionales rechazan otras opciones sin tan siquiera conocerlas ni han parado a investigar sobre ellas. Idealmente las personas que deciden tomar tratamientos o dietas alternativas a las prescritas por los médicos deberían informarles para poder clarificar la posibilidad de tomar ambos medicamentos, la forma y dosis, o las posibles consecuencias de la falta del seguimiento terapéutico.
Lo anteriormente descrito son algunas de las situaciones posibles donde la competencia cultural del profesional se pone en juego. En este sentido los usuarios deben poder sincerarse desde el inicio de la relación con los profesionales y hablar honestamente sobre sus convicciones y creencias con el fin de no entorpecer los procesos terapéuticos. Por otro lado los profesionales sanitarios debemos desarrollar las habilidades comunicativas y contener nuestra visión cultural, con el fin de adaptarnos siempre que sea posible a las necesidades (físicas, pero también psicológicas, afectivas y espirituales) del paciente, si somos coherentes con la definición de salud como el equilibrio biopsicosocial.
Un post de:
Artur Roman Soler
Técnico Superior en Diagnóstico Por Imagen, Trabajador Social y Mediador .
Trabajo en Servicio de Diagnóstico por Imagen en Parc Taulí. Hospital Universitario
Twitter: @RadiologiaArtur
