Suena mi teléfono, número desconocido pero lo cojo por si acaso (los enfermeros sabemos que siempre hay que coger números desconocidos… nunca se sabe cuándo te puede llamar la señora de la bolsa). Suena una voz con acento canario y a mil por hora que me dice: “Hola soy Ishoo y he visto algo en ti que me ha llamado la atención, ¿quieres unirte a mi proyecto?” y así empecé a formar parte de esta maravillosa familia de #JuntosXElCancer.
Mi nombre es Ana y soy @cuentaconana en Instagram. Me gusta decir que soy enfermera titulada desde Junio de 2014, pero enfermera de corazón desde Mayo de 1995 que es cuando nació mi hermana pequeña, Paula. Con ella, a través de sus ingresos, sus logros, su lucha, su dolor, su sonrisa… descubrí la profesión más bonita del mundo, la mía.
En mi vida profesional me he topado varias veces con el monstruo del cáncer infantil. Y os puedo asegurar que no es una enfermedad exclusiva del niño, se trata de una enfermedad de la familia.
El cáncer infantil suele debutar con un ingreso prolongado y tedioso. Dónde el niño y su familia pasan a formar parte del micro-mundo formado por médicos, enfermeras, auxiliares y demás personal del hospital.
El verdadero reto del niño y su familia se encuentra en la vuelta a casa. Los niños, como niños que son capaces de entender la vida, con sus alegrías y sus penas, de una manera increíble y en muchas ocasiones nos dan una lección a los más mayores. Ellos no buscan un por qué, una explicación o un culpable. Los niños buscan no tener dolor, poder jugar con sus hermanitos o ir al cole (aunque parezca que no, echan de menos ir cuando están en el hospital).
Hace unas semanas, escuché una frase en el programa de televisión “HÉROES, más allá del deber” que me hizo pensar. El programa analiza a varias personas encargadas de velar por nuestra seguridad o salud, entre ellos se encontraba un enfermero del 061 de Andalucía cuya hija luchaba contra la leucemia. En un momento del programa, entrevistaban a la madre de la niña que repetía una frase dicha por el oncólogo infantil “tu trabajo es hacerla feliz, del resto nos encargamos nosotros”.
Cuando un niño con cáncer infantil vuelve a casa, toda la familia se vuelca en sus cuidados. Hay padres que dejan de trabajar, hermanos que están pendientes, abuelos que echan una mano. Todos luchan por un mismo motivo; que el niño se encuentre lo más confortable posible.
Tras los tratamientos agresivos contra el cáncer (cirugía, quimioterapia, radioterapia…) el cuerpo se resiente. Es común encontrar en los niños algunos signos o síntomas comunes:
Náuseas y vómitos
Entendemos náusea como una sensación desagradable que cursa con espasmo de la zona inferior de la garganta. Nos referimos a vómitos para hablar de la expulsión violenta del contenido del estómago. Los niños pueden tener náuseas con o sin vómitos. Son frecuentes en el post tratamiento con quimioterapia o radioterapia. Suelen comenzar el primer día post tratamiento y extenderse hasta días posteriores. Aunque en el hospital se administra medicación antiemética (contra los vómitos), es frecuente que los niños presenten estos síntomas varios días.
¿Qué debemos hacer en casa ante náuseas y vómitos frecuentes?
– Mantener una adecuada hidratación es básico. Debemos conocer los signos de deshidratación para saber actuar cuanto antes. Estaremos atentos ante: sequedad de piel y mucosas (boca seca, ojo sin lágrima), respiración rápida y agitada, poca reactividad ante estímulos, llora sin lágrimas, ojos hundidos, no moja pañal con pis o va poco al baño, orina de color oscura por falta de agua o extremidades frías.
– Durante el vómito mantener al niño incorporado o en decúbito lateral (de ladito) si es bebé, para evitar ahogamientos.
– Enjuagar la boca tras el vómito para evitar sabor desagradable.
– Si no tolera alimentos sólidos, hidratar con soluciones de rehidratación oral (suero oral, bi oral suero…) de venta en farmacias, nunca con refrescos tipo Aquarius. Ofrecer de manera frecuente, cada 10 o 15 min, un sorbito.
– Ofrecer alimentos templados o fríos, ya que suelen ser mejor tolerados que los alimentos muy calientes.
– Evitar alimentos excesivamente grasientos, muy dulces, picantes o comidas copiosas.
– Si el niño tiene náuseas después de las comidas, mantener erguido o en posición semi sentado durante media hora aproximadamente tras la ingesta.
Llagas en la boca y mucositis
Las llagas son pequeñas heridas localizadas en la mucosa oral que causan irritación y dolor intenso.
La mucositis es un efecto secundario frecuente en niños y adultos tras el tratamiento contra el cáncer, se trata de una inflamación, irritación y ulceración de toda la mucosa oral. Ambos síntomas cursan con dolor, rojez, inflamación, calambres en la zona, escozor, dificultad para tragar y enrojecimiento.
¿Qué debemos hacer en casa ante llagas en la boca o mucositis?
– Mantener la boca del niño húmeda, evitar que la zona esté seca y tirante. Ofrecer líquidos frecuentes.
– Inspeccionar la boda del niño a diario, buscando llagas, zonas enrojecidas o brillantes que puedan dar lugar a las lesiones.
– Lavado de dientes con cepillo suave y pasta de dientes que no sea ácida o agresiva.
– Enjuagar la boca con solución antiséptica.
– Si el dolor es muy intenso, el médico puede recetar analgésicos orales. En algunos casos, se utiliza antibiótico oral (en forma de enjuague bucal) para evitar infección de las lesiones.
– Evitar alimentos muy calientes, picantes o agresivos para la mucosa.
– Hidratar los labios para evitar que estén agrietados o secos.
Fatiga y cansancio
Otro de los síntomas más frecuentes es la fatiga o el cansancio. Para lidiar con estos síntomas debemos intentar que el niño siga una rutina de sueño correcta e ir adaptando las actividades al estado del niño.
¿Qué debemos hacer en casa ante la fatiga y el cansancio?
– Mantener buen patrón sueño – vigilia. Durante la estancia en el hospital, es difícil mantener una rutina de sueño adecuada (medicación en horario nocturno, toma de constantes varias veces al día, pase de visita médico, realización de técnicas de enfermería…). Por eso, muchos niños ven modificado su patrón de sueño – vigilia. Una vez en casa, conviene crear rutinas y respetar horarios
– Limitar horas de siesta según necesidades del niño.
– Realizar actividades relajantes a partir de media tarde.
– Si el niño es pequeño, establecer rutina de lectura antes de dormir.
– Apagar las luces o ambiente ténue en la habitación para dormir.
– Utilizar la cama sólo para dormir.
– Adaptar actividades a ritmo del niño.
– Realizar pequeños descansos entre actividades que requieran más esfuerzo físico.
Dolor
El dolor en el niño existe y es real. Si un niño dice que le duele, realmente le duele. Como cuidadores principales no debemos poner en duda el nivel de dolor de los más pequeños. De hecho, la intensidad del dolor y el grado de alivio de éste constituye un buen marcador de calidad de vida del niño. Debe ser cuantificado y aliviado lo antes posible.
Muchas veces, los niños no son capaces de cuantificar el dolor como los adultos. Para esto se pueden usar escalas visuales (de gran utilidad en el hospital), pues los niños son capaces de reconocer las emociones más fácilmente.
Un ejemplo es la escala de caras de Wong – Baker, que se utiliza en niños colaboradores desde los 3 años.
Para niños más pequeños, debemos guiarnos por sus signos y síntomas. Que incluyen incomodidad, lloro intenso, dolor a la palpación, irritabilidad, falta de sueño, puños apretados, falta de apetito o fatiga, entre otros.
Sin duda, se debe observar detenidamente al niño, ya que no siempre experimentan un dolor físico, sino psicológico o social. Más difícil de diagnosticar y de aliviar, sin duda.
¿Qué debemos hacer en casa ante el dolor?
– Al primer síntoma o expresión de dolor, debemos tratarlo.
– A nivel farmacológico debemos respetar el horario de medicación de manera estricta. Cuánto más avanzado esté el dolor, más complicado será aliviarlo.
– Respetar dosis de medicación (no aumentar dosis por dolor más intenso). Las dosis en los niños suelen ser peso-dependientes, es decir, depende de cuánto pese en kilos el niño, así será la dosis. Por eso puede ser peligroso modificar las dosis por nuestra cuenta. Existen algunos medicamentos a los que los niños pueden desarrollar tolerancia, es decir, la dosis prescrita deje de hacerles efecto. En ningún debemos aumentar la dosis sin autorización médica.
– Para dolores más intensos se suele incluir algún analgésico opioide. No debemos tener miedo ante los analgésicos más fuertes, siempre que estén recetados por un médico.
– Utilizar también medidas no farmacológicas para aliviar el dolor. Existen terapias específicas, fomentar que el niño forme parte del autocuidado, utilizar intervenciones psicológicas para ayudar al niño.
El dolor se vive mejor en familia. La sensación de cercanía, de pertenencia y de amor hace que el niño se encuentre más confortable y sea capaz de hacer frente a esta dura enfermedad.
El cáncer infantil es una lucha de todos. Niños, padres, madres, abuelos, hermanos, médicos, enfermeros, auxiliares… todos remamos en una misma dirección: hacer la vida de los niños más fácil y sin dolor. Ojalá algún día podamos decir que los niños son , tan solo, niños.
Y hasta aquí mi pequeña aportación a esta gran causa. Siento un orgullo enorme al poder formar parte de esta gran familia.
Escrito por Ana Cubero Arranz
Bibliografía
Cris contra el cáncer y Unidad de Investigación en Cuidados de Salud (Investén-isciii). (2013). Guía de Práctica Clínica para el manejo del dolor en niños con cáncer
SNS. (2010). Estrategia en cáncer del Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad y Política Social. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud. Madrid.
AEMPS, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.
