Cáncer. Por desgracia, a día de hoy todos sabemos qué implica este diagnóstico, y lo devastador que resulta para el enfermo y su entorno. Y cuando hablamos de niños, el impacto es, si cabe, aún mayor.
Hay muchos tipos de cáncer, pero en los niños los más frecuentes son la leucemia, los tumores de sistema nervioso central, los linfomas y el neuroblastoma, aunque hay muchos más. Cada uno es diferente al otro, aunque estamos en condiciones de afirmar que, en conjunto, el cáncer infantil tiene una supervivencia del 70-80%. Esto es, un 70-80% de los niños se va a curar.
En España se diagnostica cada año un caso por cada 6500 niños menores de 15 años (unos 1.100 casos). O lo que es lo mismo, cada día unos padres tendrán que escuchar que su hijo tiene cáncer. Este diagnóstico supone un duro golpe, que provoca, en la mayoría de casos, un sentimiento de confusión e incredulidad en la familia y su entorno. A partir de este momento, miles de preguntas, dudas y miedos pasan por las cabezas de los padres, y es normal que tengamos que explicar la situación varias veces, y repetir la información los primeros días. Es difícil asimilarlo todo en poco tiempo, y debemos estar a su disposición hasta que estemos seguros de que no quedan dudas ni preguntas en el tintero. Aunque cada caso es diferente, en mi experiencia hay una serie de preguntas que se repiten prácticamente en todos.
La primera gran pregunta suele ser: ¿por qué a mi hijo? No hay respuesta posible. Salvo en contadas ocasiones en que conocemos que el niño tiene una enfermedad o condición que puede predisponer al cáncer, no hay un por qué. No hay nada que los padres hayan hecho o dejado de hacer que hubiese cambiado el diagnóstico, así que es fundamental hacer desaparecer cualquier atisbo de culpabilidad, y entender que no debemos buscar el por qué, sino centrarnos en ¿cómo lo solucionamos?
¿Se pondrá bien? Como ya hemos visto, la supervivencia global del cáncer infantil se estima en un 70-80%. ¿Esto significa que todos los tipos tienen esa probabilidad de curación? No. Según el tipo de enfermedad y su extensión, hay cifras concretas para cada uno de ellos. Deberá ser el equipo médico que atiende a su hijo el que le dé la información precisa cuando disponga de todos los datos necesarios. En cualquier caso, y salvo algún diagnóstico concreto, de lo que sí disponemos es de tratamiento potencialmente curativo para todos ellos.
¿Cómo lo vamos a tratar? ¿El tratamiento es peligroso? Los pilares fundamentales del tratamiento serán la quimioterapia, radioterapia y cirugía, en algunos casos también la inmunoterapia. Según el diagnóstico utilizaremos unos u otros, combinados o como tratamiento único. Cualquiera de estos tratamientos tiene efectos secundarios, tanto inmediatos como a largo plazo, pero si están indicados es porque sabemos que son la mejor opción para conseguir la curación del paciente.
¿Estoy en el lugar indicado? Una duda que los padres nos trasladan frecuentemente es si están en el mejor centro posible o tal vez deberían consultar en otro hospital. Es perfectamente comprensible, hablamos de la salud de lo que más queremos. Para contestar a esta pregunta, hay que saber que actualmente los tipos más frecuentes de cáncer se tratan de forma protocolizada. ¿Qué significa esto? Existen sociedades de oncología pediátrica tanto nacionales (SEHOP) como internacionales (SIOP) cuyo cometido es conocer cada día más sobre el cáncer infantil, su diagnóstico, tratamiento y pronóstico. Estas sociedades trabajan de forma conjunta en la elaboración de lo que llamamos “protocolos de tratamiento”, para que todos los niños tengan acceso a aquél que se haya mostrado más eficaz para su enfermedad independientemente de dónde sean diagnosticados. Algunas veces, este tratamiento puede incluir algún procedimiento que requiera un traslado de centro, como, por ejemplo, un trasplante de médula ósea. En este caso, el equipo médico que trata a su hijo se encargará de realizar dicho traslado en el momento que sea necesario. De cualquier forma, si aun así le quedan dudas, lo mejor es que sean planteadas a su médico con total confianza.
Es muy importante que padres y equipo sanitario consigan una situación de confianza mutua, tenemos un duro trabajo por delante. Pero, ¿y los niños? ¿Qué les contamos? ¿Quién y cómo habla con ellos? Para contestar esto es fundamental saber cómo es. ¿Qué edad tiene? ¿Hasta dónde es consciente de lo que pasa? ¿Ha preguntado? Hay que entender que los niños son eso, niños, y sus preocupaciones (que las tienen, por supuesto) no son comparables a las del adulto. Son perfectamente conscientes de que algo no va bien: están en un hospital, han dejado de ir al cole y, en definitiva, la vida que conocen se ha puesto del revés. Pero, a diferencia de los adultos, no entienden el cáncer en toda su extensión. Es decir, lo interpretan como algo que temporalmente va a ser un problema, pero no suelen hacer previsiones a largo plazo. Por eso es importante que el entorno no transmita sus miedos al niño. Yo suelo decir a los padres que su hijo no está tan preocupado por su enfermedad como por verlos llorar y no entender el motivo. Por supuesto que la familia necesita llorar. Y enfadarse. Y lo que consideren necesario para superar la situación, pero siempre manteniendo la calma cuando acompañemos al niño.
¿Esto significa que debemos mentirle? De ninguna manera. Si lo hacemos, perderemos su confianza y sólo conseguiremos que se sienta más angustiado, porque no compartirá sus miedos. Hay que explicarle la situación, siempre de forma comprensible y asumiendo que a veces (sobre todo los más mayores) nos van a preguntar exactamente lo que quieren saber. Y puede no ser fácil. Para ayudarnos en estas situaciones contamos con la ayuda de profesionales que, generalmente, trabajan con las asociaciones de padres. En el hospital podréis contactar con magníficos equipos de psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios que os van a hacer más fácil pasar este duro trago.
A modo de resumen final, lo que debe quedar claro es que no estáis solos en esto, hay un equipo a vuestro lado que os va a ayudar a superar la situación, a dar un paso adelante cada día y avanzar juntos. Como dice mi compañera, “todos remamos en la misma dirección”.
Post escrito por Ana Galera @anagalera5
