Me llamo Maite Montón y soy paciente de cáncer desde 2007. En realidad, existo más allá de esta enfermedad, sin embargo, el resto de mis facetas, no es lo que nos ocupa en este proyecto tan bonito como es #JuntosXElCancer.
Cuando me diagnosticaron el cáncer por primera vez, tanto el de mama (2007) como el de endometrio (2008), mis sentimientos fueron miedo y rabia, miedo porque sabía lo que suponía esta enfermedad, al haberla vivido en la familia, y rabia porque sabía que mi vida cambiaría a partir de ese momento. Desde 2007 vivo en una montaña rusa de la que no me puedo bajar. Viví unos tres años sin loops, pero desde finales de 2012 el recorrido es completo y cada vez con más loops.
En la siguiente tabla os resumo mi proceso de enfermedad, diagnósticos y tratamientos, desde 2007 hasta la actualidad, para que podáis comprender lo que os diré más tarde. Este es mi historial clínico personal, cada cáncer (aunque se llame igual) y persona es un mundo, por lo que los tratamientos a administrar también, no es buena idea compararse.
Como habéis comprobado mi mochila como paciente va cargada de experiencia, de cicatrices, de “drogas”, de toxicidad, de momentos de agotamiento físico y mental, de daños colaterales (menopausia, infertilidad, linfedema, epilepsia). Sin embargo, también está llena de vida, tanto de lo vivido, como de lo que quiero vivir, aunque sea a corto o medio plazo; porque sí, algún plan hay que hacer, vivir siempre en el ahora puede llegar a ser agotador, dejar volar la mente y soñar es sano, por lo menos para mí que llevo tantos años conviviendo con el cáncer. También está llena de amor, de amistad, de proyectos.
Creo que es fundamental aprender a convivir con nuestras patologías, empoderarnos, ser activos, proactivos, o como queramos etiquetarlo, para tomar el control en la medida de lo posible, porque creedme hay muchas cosas que podemos hacer. Como muchos sabéis desde hace muchos años abandero la frase “si la vida te da limones, haz limonada”, en su día la escuché en una película y me llegó al corazón; sé que hoy está muy manida, sin embargo, es mi frase, mi faro, ese clic que me llevó a ser más proactiva.
¿Quién dice que no puedo hacer nada? Puedo:
1. Corresponsabilizarme en la gestión de mi salud y enfermedad, la asumo, forma parte de mi vida, pero puedo intentar evitar la excesiva medicalización como el exceso de ingresos en el hospital, controlando los efectos secundarios y buscando la mejor calidad de vida posible, porque como me gusta recordar en mis ponencias: “hay mucha vida conviviendo con una enfermedad”.
2. Informarme y formarme, para saber cómo manejar diligentemente las complicaciones, estar al día de avances y ensayos clínicos, poder explicarme mejor con los profesionales sanitarios, tener pensamiento crítico, formar parte de la toma de decisiones y evitar la conspiración del silencio.
Los profesionales sanitarios tenéis que entenderlo, al fin y al cabo se trata de nuestra vida, si nos morimos nos morimos nosotros; nadie está cuestionando vuestra profesionalidad, queremos colaborar con vosotros, porque queremos sentirnos personas no enfermedades, tenemos una enfermedad pero no somos la enfermedad; trabajemos en equipo.
3. Mantener una actitud, positiva y realista.
También ayuda a afrontar la enfermedad mantener una actitud positiva, pero realista, es decir, en el cáncer no es todo color de rosa, es una enfermedad grave, cuyos tratamientos son agresivos y dejan secuelas, y que no siempre se cura, pero una vez, asumido esto, hay que hacer lo posible por disfrutar de la vida, con sus días buenos y malos, hay que disfrutar el momento (Carpe Diem).
Hay vida durante y después del cáncer y cuando ha decidido quedarse hasta el final también hay vida, por tanto, aunque una actitud positiva no cure, sí nos ayuda a continuar.
Podemos tener una enfermedad y decidir no estar enfermos, decidir que vale más la pena vivir cada momento que dejarse vencer por el desánimo, eso no quita que lloremos, gritemos o pataleemos, que de vez en cuando también es necesario, que somos seres humanos no máquinas.
Albert Jovell escribía, en su libro El médico social:
“Creo que debemos ser más conscientes de la fragilidad, más que de la vulnerabilidad. Somos mucho más frágiles de lo que pensamos. Es evidente, sin embargo, que eso no ha de ser motivo para vivir obsesionados o atemorizados. Forma parte del hecho de vivir. Pienso que debemos ser conscientes de que el hecho de que estemos vivos es bastante casual. Incluso desde el punto de vista biológico. Tenemos que mirarnos las cosas desde una doble perspectiva: dar gracias de estar aquí, porque la probabilidad de existir para cualquier ser vivo es muy pequeña y, en segundo lugar, tenemos que ser conscientes de que la vida tiene una finitud y que, por tanto, hay un conjunto de riesgos de los cuales una parte es controlable, pero hay ciertos riesgos que son inherentes al hecho de vivir. El factor de riesgo más importante para morir es estar vivo. ¡Que nadie lo dude!”.
Toda una lección de realismo, de un médico que falleció de cáncer. Así pues, reconozcamos nuestra fragilidad, la finitud de la vida, pero mientras estemos vivos disfrutemos de ella.
Siempre #HACIENDOLIMONADA
Maite Montón
@Lazos_cancer
Lazoscontraelcancer.com
