En el momento en que se comunica a una persona un diagnóstico que contiene la palabra Cáncer, el impacto emocional es enorme. Y lo es no sólo para ella, sino también para su entorno. Se inicia un camino lleno de altibajos, de esperanzas, incertidumbres, miedos y sobrecarga física y emocional.
A medida que avanza la enfermedad, la dependencia del paciente de sus cuidadores aumenta a cada día que pasa.
Tratamientos, ingresos cada vez más frecuentes, síntomas más difíciles de controlar: dolor, insomnio, cambios en el carácter, astenia… Una situación que influye de forma directa sobre quien ejerce el rol de cuidador.
Así encontramos a familiares irritables, impacientes, susceptibles, disconformes y en algún caso desconfiados. Pero si logramos atravesar esa «fachada «, encontramos a una persona que hace tiempo que vive a través de la vida de otra, pendiente de sus necesidades, orbitando a su alrededor resultando como consecuencia de ello, el no poder vivir su propia vida. ¿Y eso a quién no le cambia la manera de ser y actuar? ¿cómo gestionar esa mezcla de devoción, amor y a la vez frustración, rabia y tristeza? Y es que, ante un paciente con patología crónica avanzada, reingresos continuados, polimedicados, las familias acaban sufriendo un aislamiento social y una sobrecarga emocional y física. El cuidador deja muchas cosas para estar con el enfermo, motivado por la búsqueda de la cura, pero afectado por desilusiones, sufrimientos y carga de trabajo brindada al paciente. Esas situaciones se intensificarán con el progreso de la enfermedad. No tenemos delante a alguien pesado, susceptible o hasta «borde “, sino a alguien que seguramente sufre del Síndrome del Cuidador.
El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía
¿CUÁL ES EL PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE?
• Se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
Pero la realidad es que “el tiempo no lo cura todo”. Conforme el tiempo, y la enfermedad van avanzando, la calidad de vida del afectado va empeorando considerablemente. Y de forma directamente proporcional el aislamiento social de su entorno cuidador que con frecuencia es familiar directo del afectado (pareja, madre, padre, hijo, hija…) también.
• Muy voluntariosa tratando de compaginar el cuidado de su familiar con sus responsabilidades cotidiana
• Cree que ésta será una situación llevadera que no se prolongara demasiado tiempo esperando ser ayudada por su entorno más cercano.
Pero el tiempo va pasando y la situación, lejos de mejorar va complicándose con lo que:
• Va asumiendo una gran carga física y psíquica,
• Se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.). Desarrollando en algunos casos, una desconfianza hacia los demás, y queriendo tener el control de todo lo concerniente a su familiar. Cuantas veces en los Hospitales encontramos familias que cuestionan la forma de realizar la higiene, las movilizaciones, las comidas… Desconfiando no porque realicemos de forma incorrecta los cuidados sino porque ellos, que conocen cada pequeño detalle de quien cuidan, querrían trasladar sus rutinas en casa a la dinámica asistencial.
• Va perdiendo paulatinamente su propio proyecto personal, ya que la situación vital de quien está cuidando le absorbe a día que pasa, espacios personales.
PRINCIPALES SÍNTOMAS DE ALERTA DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR
Toda esa mezcla de sentimientos se traduce muchas veces en una actitud hacía el personal sanitario, poco cordial. Llega un momento en el que como cuidador, como explicaba en líneas anteriores, cree que sólo él realizará los cuidados de manera adecuada, siendo incapaz de delegar, incluso en el ingreso hospitalario, pero a la vez eso conlleva un agotamiento físico y emocional que lejos de disminuir va aumentando día a día.
Son cuidadores que, en muchos casos, también son padres, y a lo mejor también cumplen con una jornada laboral, con lo que el espacio para sus aficiones o su vida social hace tiempo que ha quedado olvidado.
El aceptar y convivir además con un paciente dependiente y con demencia es aún más difícil si cabe. Es una situación muy dolorosa, ver que quien ha sido cuidador principal en el núcleo familiar, está sumido en un mundo al que no se puede acceder. Es en esas situaciones cuando nosotros hemos de saber utilizar la Empatía, la escucha, el hacer saber a ese cuidador que la actitud de su familiar no es para nada motivo de vergüenza, ni nos molesta. En todo caso hemos de saber encontrar el espacio para poder hablar con ese hijo cuidador y evaluar su impacto emocional y su ajuste con la evolución diagnostica de su progenitor,
Pero quien cuida también envejece así que imaginemos todo este escenario pensando en un cuidador de edad avanzada.
Que nuestra sociedad cada vez envejece más es una realidad. Los datos actuales en España, muestran que la población mayor de 65 años supone ya el 17% de la población actual (INE.2008) de la que un 25% es octogenaria.
La esperanza de vida ha ido aumentando ( 82,38 años en 2012 según datos de INE ), dando lugar a que el cuidador principal del paciente tenga su misma edad o sea de una edad avanzada y con patologías asociadas a su edad o que haya desarrollado a lo largo de los años por factores diversos .Todo sumado da lugar , en la actualidad a hogares en los que el cuidador principal suele ser el conyugue del paciente , o el hijo que por circunstancias varias aún vive en el domicilio de sus padres.
Son personas que físicamente no están capacitadas ya, en muchos casos, para atender la 24 hora a un paciente, en muchos casos con deterioro cognitivo incipiente, dependiente, con el patrón del sueño alterado, y que, durante el ingreso, añaden los desplazamientos continuos del domicilio al hospital a su carga habitual. La gran mayoría de ellos reciben ayuda de los servicios sociales, para actividades de suplencia en cuidados como la higiene, la movilización. Programas sociales que facilitan esa ayuda, aunque la media que reciben es de dos a tres horas, dos o tres días por semana, dependiendo del grado de dependencia del familiar al que cuidan. Pero el día es muy largo, y quien les da apoyo en los momentos de agitación nocturna, o de negación a la ingesta, ¿o de caídas?
En cuantas ocasiones en los últimos años, esposas te piden una medición de glucosa, porque son diabéticas y se encuentran algo mareadas, o a algunas a las que hacemos pasear por la unidad cuando llega algún familiar para que sus piernas con insuficiencia venosa se movilicen un poco. Y en algún caso hemos de convencer a quien está en esa silla que marche a casa a descansar.
Es necesario poder medir y evaluar la sobrecarga y situación emocional del cuidador en el caso de estar cuidando a un paciente oncológico.
En un primer diagnóstico, la confirmación de cáncer es un momento de mucha tensión, pero los familiares se muestran esperanzados y con fuerzas para enfrentarse en a la nueva situación Cuando hablamos de recidiva o recurrencia, la enfermedad reaparece tras un intervalo de tiempo libre de ella. Esta situación trae grandes repercusiones físicas y psicológicas, por lo que aparecen más síntomas depresivos y ansiógenos. Por último, el diagnostico de terminal, se contempla cuando la enfermedad es muy avanzada, progresiva e incurable, hay escasa o nulas respuestas al tratamiento, y aparecen síntomas intensos de negación y ansiedad, ira, ánimo deprimido y en último lugar aceptación. Para ello disponemos principalmente de dos herramientas:
Escala de Sobrecarga del cuidador (CBI) de Zarit, Reever y Bach-Peterson
(1980), (versión española de Martín et al., 1996): Se utilizó esta escala (Anexo 2), con el
objetivo de evaluar la prevalencia con la que aparece el síndrome de sobrecarga
experimentada por los cuidadores. Se trata de un instrumento auto aplicado de 22 ítems
de tipo like, que exploran los efectos negativos sobre el cuidador en distintas áreas de
su vida: salud física, psíquica, actividades sociales y recursos económicos.
Cuestionario de afrontamiento COPE de Carver, (1997), (Adaptación
castellana, Crespo, M.L. y Cruzado, J.A. 1997): Este cuestionario (Anexo 3) fue utilizado
para evaluar las estrategias de afrontamiento ante el estrés empleadas. Se trata de un
instrumento auto aplicado de 60 ítems de tipo Likert, que explora varias subescalas que
hacen referencia a los distintos modos de afrontar situaciones estresantes según el modelo
teórico de estrés de Lazarus (1988): Búsqueda de apoyo social, Religión, Humor,
Consumo de alcohol o drogas, Planificación y afrontamiento activo, Abandono de los esfuerzos de afrontamiento, Centrarse en las emociones y desahogarse, Aceptación,
Negación, Refrenar el afrontamiento, Concentrar esfuerzos para solucionar la situación,
Crecimiento personal, Reinterpretación positiva, Actividades distractoras de la situación
y Evadirse
Cuidadores todos, con historias propias muy diferentes entre sí, pero con una característica que los hace iguales, Hace ya tiempo que dejaron a un lado su propia vida, sus aficiones, sus sueños, para adoptar los de quien cuidan …
Y eso como profesionales desde diferentes ámbitos hemos de evaluar uy apoyar, porque cuidar no es dejar de vivir, es en cualquier caso vivir con otra realidad que se yuxtapone a la propia pero que no debe anular la totalidad del propio espacio.
Hemos de saber aprender, compartir transmitir, educar en una idea:
No hay que vivir para cuidar, hay que ser un cuidador con una vida, que cuida
-Carmona Moriel Cristina Elena, Nolasco Monterroso Cristina, Navas Santos Lucía, Caballero Romero José, Morales Medina Purificación. Análisis de la sobrecarga del cuidador del paciente en diálisis peritoneal. Enferm Nefrol [Internet]. 2015 Sep [citado 2019 Ene 03] ; 18( 3 ): 180-188. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2254-28842015000300006&lng=es. http://dx.doi.org/10.4321/S2254-28842015000300006
(George and Gwyther, 1986; Whitlatch et al., 1991)
Cristina Borruell
12horasenfermeras.blogspot.com
Enfermera
