EL PACIENTE DE CÁNCER ANTES PERSONA QUE PACIENTE: BIOÉTICA, ONCOLOGÍA Y HUMANIZACIÓN

El buen médico trata la enfermedad.
El gran médico trata al paciente con la enfermedad.
William Olser

Esta es mi modesta aportación a este movimiento de #JuntosXElCáncer que nace para apoyar y ayudar al paciente oncológico, para su bienestar y equilibrio emocional más allá de la frialdad tecnológica y molecular. Por la humanización de todo el proceso oncológico, desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida.

Desde una Admisión hospitalaria, la atención con los pacientes oncológicos se basa en un trato muy cercano, incluso personalizado. Se cuida al detalle la información e indicaciones dadas para acudir a sus citas médicas o tratamientos. Se canalizan todas las llamadas con consultas a sus facultativos, a veces con una gran carga de angustia, preocupados por la evolución de su proceso oncológico y respetando escrupulosamente las fechas pautadas para sus revisiones y pruebas diagnósticas (“el tiempo es vida”), entendiendo que, por la vulnerabilidad y fragilidad de estos pacientes, su atención debe ser ágil, coordinada y muy humana. Siempre se vela por la seguridad del paciente, componente clave de la calidad asistencial, que ha adquirido gran relevancia en los últimos años tanto para los pacientes como sus familias que desean sentirse seguros y confiados en los cuidados sanitarios recibidos.

Un aspecto que considero primordial y en el que quiero centrar la atención de mi artículo es en el valor ético y humano que tiene la atención sanitaria.

La reflexión ética en el mundo de la salud tiene muchas implicaciones. No sólo las que dan titulares a los periódicos o debates en las tertulias en torno al inicio o al final de la vida. El principio de responsabilidad es elemento crucial en la reflexión, tanto para la asistencia como para la investigación.

“Obra de tal modo que los efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida humana auténtica en la Tierra”. H. Jonas

Humanizar es una exigencia ética de primer orden que proviene de la dignidad humana. En Medicina hay que recordar siempre, que no tratamos y atendemos enfermedades, sino personas enfermas. Aquí me gustaría recordar las palabras de Albert Jovell:

“Como enfermo de cáncer podría aceptar que no pudieran curarle, pero nunca que no le pudieran cuidar”.

Hay que atender al enfermo oncológico de forma global, en todas sus dimensiones: moral, espiritual, emocional, reflexiva y relacional. Como indica el doctor F. Javier Rivas Flores en su libro Inmunoterapia ética humanizar implica ese ámbito relacional de los cuidados, del respeto y la promoción de la autonomía en la relación profesional, pero también saber lo que se juega en la onda larga de la humanización, en la justicia y la equidad en la distribución de los recursos y en el buen uso de los mismos. El autor apunta que el camino saludable de abordaje de los conflictos éticos es la deliberación hecha entre la escucha y la búsqueda de valores en juego, así como del conocimiento de los caminos por los que discurre la enfermedad, con sus ventajas y desventajas.

Bien es verdad que para ejercer su actividad, el oncólogo está sometido a emociones intensas y no le prepararon para esa competencia. La deshumanización no viene sólo de la falta de encuentro humano auténtico en la práctica sanitaria y a la despersonalización. El progreso de la tecnología utilizada en los diagnósticos y en los tratamientos, cada vez más complicados, en muchas ocasiones desembocan en consecuencias sobre el agente de salud y el modo de realizar su trabajo, un modo que puede llevar a desgastarle física, psicológica y espiritualmente.

La Bioética ha venido ocupándose esencialmente de los conflictos y dilemas éticos aparecidos por la introducción de los nuevos medios técnicos (diagnósticos y terapéuticos). En este contexto de relación interpersonal que supone la actividad sanitaria obtenemos una finalidad casi exclusivamente centrada en la curación. Esto es llamativo sobretodo en la aplicación de estos procedimientos confrontados con la escala de valores personales que pueden estar en juego. Procedimientos que resaltan la evolución de los fines de la Medicina y valores que deben tener en cuenta otros elementos como el acompañamiento. Esto cobra suma importancia cuando no hay posibilidades de curación y el valor clínico y terapéutico del sentimiento y de la palabra, lo hacen específica e intrínsecamente humano.

Uno de los errores básicos es conceptual. Para la mayoría de los médicos, el objetivo principal de una conversación sobre el final de la vida debería ser determinar qué quiere el paciente en base a sus valores personales (si quiere someterse a quimioterapia, si quieren que le resuciten, si quiere cuidados paliativos, etc). No obstante, gran parte de la tarea será ayudar a ese paciente a lidiar con la angustia que seguramente le desborda: angustia ante la muerte, ante el sufrimiento, angustia por sus seres queridos, angustia por su situación económica, etc. Requiere no sólo de hablar, sino de ESCUCHAR. En este aspecto la toma de decisiones compartida entre el médico y el paciente es esencial.

Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere el previo consentimiento informado. No es una simple cuestión ética, es también una obligación legal. El cumplimiento de dicha obligación conforma una buena relación clínica y supone una buena praxis asistencial. La información debe ser continua durante todo el proceso de enfermedad, puesto que la comunicación no es un hecho aislado y puntual, sino un proceso. Máxime en las circunstancias actuales de asistencia sanitaria en sistemas públicos de salud, donde por cuestiones de presión asistencial se conceden escasos minutos a la atención de cada paciente, de forma que con frecuencia oncólogos y pacientes se encuentran en un escenario de distanciamiento, de mero intercambio de servicios, en el que la falta de tiempo dificulta la comunicación interpersonal y pone trabas a la toma de decisiones compartidas. Con ello, el respeto a la autonomía se pervierte y aumenta la asimetría en la relación médico-paciente.

Los Comités de Ética en nuestras organizaciones sanitarias asesoran las decisiones éticas de los profesionales bajo principios de la ciencia médica, procurando siempre el bien del paciente y no perjudicarlo.

El principio de autonomía es un elemento fundamental de la regulación ética de la Medicina y en gran medida la Bioética se ha desarrollado alrededor de este principio. La idea del consentimiento informado enfatiza la necesidad de la participación del paciente en la toma de decisiones terapéuticas, convirtiéndose en un reflejo de su autonomía. Podemos entenderlo como un proceso comunicativo en el seno de la relación médico-paciente a través del cual ambos toman conjuntamente decisiones acerca de un problema de salud, después de haber compartido la información relevante y aclarado las dudas.

En base al hecho de que informar es algo más que transmitir una información científica de forma objetiva. El ser humano es enormemente complejo en sus necesidades de información. Se sugieren unas propuestas para el profesional sanitario que persiguen reducir la incertidumbre en la comunicación de la información y que contemplan entre otras:

– Adaptarse a las necesidades del paciente a la hora de informar.
– Conocer las preferencias culturales locales y el nivel educativo del paciente.
– Emplear el lenguaje implícito, los silencios y la comunicación no verbal.
– Evitar, cuando se crea preciso, los términos cáncer y muerte, haciendo uso de los sinónimos.
– Respetar el papel de la familia.

El paciente oncológico desea confiar en la competencia y eficiencia del personal sanitario. Desea ser tratado con dignidad, respeto y calor humano. Desea aliviar el dolor y malestar, entender cómo la enfermedad o el tratamiento afectarán a su vida. Demanda información, en mayor o menor medida. Desea hablar de certezas, no de probabilidades. Pero en la práctica se habla de probabilidades, de supervivencias en un determinado plazo de tiempo, de porcentaje de secuelas o de probabilidad de morir. Con frecuencia el miedo al sufrimiento o al deterioro personal se vive con más dramatismo que el miedo a la propia muerte en sí.

La protección de la privacidad y la confidencialidad es una obligación ética y legal. Los profesionales sanitarios tienen que respetar:

Confidencialidad: es el derecho del paciente a que se respete su intimidad a todos aquellos que lleguen a conocer datos relacionados con su persona, por su vinculación laboral al participar, de forma directa o indirecta, en las funciones propias de las instituciones sanitarias. También tiene derecho a que se cumpla con el llamado deber de sigilo, reserva y secreto. Se basa en una relación supuesta de confianza ante la que se espera la respuesta de fidelidad. Existe interconexión entre confidencialidad y autonomía.

Confidente necesario: persona que queda justificada para conocer datos confidenciales de un paciente por ser colaboración necesaria para asegurar la atención sanitaria y los servicios profesionales que llevaron a recoger información confidencial.

Datos de carácter personal: cualquier información concerniente a personas físicas identificadas o identificables.

Información clínica: cualquier dato que permita adquirir o ampliar conocimientos sobre el estado físico y la salud de una persona, o el modo de preservarla, cuidarla, mejorarla o recuperarla. La historia clínica electrónica (HCE) como sistema de información y gestión de datos donde de forma integrada tiene que garantizar la seguridad de esos datos.

Secreto profesional clínico: se puede definir como el compromiso que adquiere el profesional sanitario, tradicionalmente el facultativo, ante el paciente y la sociedad, de guardar silencio sobre todo aquello que le hubiera sido confiado por el enfermo o llegue a conocer sobre él en el curso de su atención médica. Sin embargo, hay tres excepciones al deber de secreto:

o Para evitar daño a terceros.

o Para evitar el daño a la propia persona

o Por imperativo legal

La investigación sanitaria contribuye de manera innegable a los avances médicos y por tanto a la mejora de la salud y la atención de los pacientes. Es por tanto una obligación ética, pero debe realizarse de manera que respete de manera indudable los principios básicos de la relación médico-paciente, la dignidad, el respeto por las decisiones de los pacientes, el empeño por la búsqueda del bien sin perjudicar y procurando un acceso equitativo. Estos principios deben ser respetados de manera escrupulosa en la investigación con sujetos o poblaciones vulnerables, como es en el caso de los pacientes oncológicos.

Los requisitos éticos para el desarrollo de la investigación clínica pretenden garantizar que los sujetos participantes sean tratados con respeto y no sometidos a explotación, mientras contribuyen al bien social.
Desde el Código de Nüremberg en 1947, pasando por la Declaración de Helsinki en 1964, la publicación del informe Belmont en 1974, en 1982 el Consejo de las Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha ido publicando y actualizando las Pautas Internacionales propuestas para la Investigación Biomédica, siendo la actualización más reciente la del 2016.

Así, en 2002, la Sociedad Americana de Oncología Médica (ASCO) propuso unas normas para asegurar la integridad de la investigación clínica y la seguridad de los participantes en ensayos clínicos, normas que posteriormente fueron exportadas a otras sociedades científicas. Entre las normativas destacan la creación de Comités de Revisión de Ensayos Clínicos Centralizados, teóricamente compuestos por miembros altamente entrenados en la evaluación científica y ética de ensayos clínicos, que se encargan de revisar el protocolo de investigación.

Entre los conflictos que aparecen en la investigación clínica de Oncología más relevantes están aquellos que surgen de la utilización de placebo como brazo control, la investigación en fase I, ensayos controlados aleatorizados, los conflictos de interés, la investigación en países en desarrollo, el almacenamiento de muestras de tejido y sangre y nuevas formas de investigación.

Por lo tanto, la esencia de la atención clínica en Oncología debe respetar en su diseño y ejecución los cuatro principios básicos de la Bioética: Autonomía, No Maleficencia, Beneficencia y Justicia.

Estos principios en el contexto del paciente avanzado-terminal se resumen en la siguiente tabla:

Finalmente no puedo dejar de comentar cómo las redes sociales (RRSS) se utilizan ampliamente entre profesionales y pacientes permitiendo un contacto rápido, directo y personal.

La American Medical Association (AMA) en su documento del año 2012: “AMA Policy: Professionalism in the Use of Social Media”, elaboró unas recomendaciones con la intención de aconsejar a los médicos el adecuado uso profesional de las redes sociales.

En España, la Organización Médica Colegial publicó en 2014 un “Manual de Estilo para médicos y estudiantes de Medicina sobre el buen uso de redes sociales”, que todos los profesionales deberíamos tener en cuenta. Este documento considera que respetar la confidencialidad y el secreto médico es una obligación fundamental del médico.

Si se vierte información clínica en redes sociales, es siempre importante:
• Asegurarse que el paciente no es reconocible ni identificable, no solo a través de las imágenes o datos sino por asociación respecto a localización del médico, centro sanitario, especialidad, etc.

• Hacer un uso profesional buscando un objetivo claro siempre en beneficio de un paciente en particular o de la Medicina académica en general (ya sea por motivos docentes o de intercambio con otros profesionales), evitando sensacionalismos y morbosidad.

• Tener cautela en el uso de sistemas de intercambio de información en las cuales la seguridad de los datos enviados está en entredicho (leer las condiciones de privacidad y uso de las aplicaciones de mensajería).

• Recordar que no es sensato el almacenamiento en teléfonos móviles u ordenadores portátiles de información o imágenes no encriptadas.

• Pedir permiso al paciente antes de sacarle una foto y explicarle en términos que pueda entender cuál es el objetivo de esa fotografía.

Bibliografía:
•Jovell, A., Sacristán, J. (2012). El médico social. Apuntes para una medicina humanista. Cambio social y sanidad. Cànoves (Barcelona): Proteus.

• Amor Pan, J.R., Barón Duarte, F., Regueiro García, A., Vazquez Rivera, F. (2017). Bioética y Oncología. Una puerta abierta a la oportunidad. Lugo: SOG

•Rivas Flores, F.J. (2018). Inmunoterapia ética. Tres Cantos: PPC.


Un post de:
M. Carmen Sobrado Hernández
Administradora de agendas médicas desde 2004
Admisión y Documentación Clínica
Hospital Universitario de Fuenlabrada

Como Filóloga Clásica recojo una máxima hipocrática

Primum non nocere
“Lo primero es no hacer daño”

Se aplica cuando se ha de tomar una decisión sobre un paciente, de modo que el beneficio obtenido sea mayor que el daño que se le pueda hacer

Francisco Javier Rivas Flores
Médico experto en Bioética
Hospital Universitario de Fuenlabrada
“El valor ético en la atención sanitaria”

Autora foto principal: Raquel Marín

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