A estas alturas del movimiento #JuntosXElCáncer muchos compañeros han dejado patente (incluso en primera persona) que esta enfermedad puede suponer estresante, devastadora y una amenaza que afecta a cada una de las áreas del individuo: física, psicológica, social y espiritual. Este ataque frontal a una «ilusión de invulnerabilidad» provoca toda una cascada de preocupaciones, miedos y emociones que van a desembocar cambios importantes en todas las dimensiones de la persona, y su manejo va a marcar, en muchos casos, la propia evolución de la enfermedad. En este post vamos a ahondar en cómo deberíamos comunicarnos en estas difíciles circunstancias los profesionales y las personas con cáncer.
La palabra cáncer sigue siendo la enfermedad tabú por excelencia, y esta mitificación es compartida por el personal sanitario que colabora explicita e implícitamente a perpetuar ese temor a lo «innombrable». Aunque en contra de esta burbuja psicológica que rodea al proceso oncológico, los datos sobre morbimortalidad hablan por sí solos y todos sabemos que el cáncer ya no es sinónimo de muerte.
Uno de los pilares del manejo del cáncer es la relación que se establece entre el profesional sanitario, el paciente y su familia, en la que es fundamental una adecuada línea de comunicación. Esta comunicación debe convertirse en una auténtica herramienta terapéutica y desde esta alianza tiene que surgir una comunicación verdadera, que favorezca el diálogo, de carácter multidireccional, dinámica y en la que la familia debe estar siempre incluida.
La adaptación del paciente a un proceso oncológico depende de factores tantos internos (edad, tipo de personalidad, creencias sobre la enfermedad) como externos (red familiar y apoyo social, pruebas y tratamientos necesarios). Juntos a ellos, un factor crucial es esa comunicación y relación que se mantiene entre pacientes y todos los profesionales que los atienden. Sabemos que la información que se recibe incluso desde antes del diagnóstico es determinante en las reacciones emocionales (ira, ansiedad, miedo, tristeza), en la elaboración de pensamientos respecto a la enfermedad y en el desarrollo de los esquemas de afrontamientos que van a determinar el comportamiento (desde acudir a una cita a realizar un adecuado cumplimiento terapéutico). Todo ello va a configurar una percepción de control que se relaciona directamente con la adaptación a la enfermedad. Por ello, el profesional (médico, enfermera, psicólogo) debe atender e indagar sobre estos mecanismos de defensa y adaptación para comunicar e intervenir proporcionalmente a las necesidades de cada momento.
Profesionales y pacientes debemos huir de los modelos de comunicación tanto paternalistas (donde no se respeta el principio de autonomía y una falsa autoridad del profesional puede provocar una infantilización del paciente y un alto riesgo de obstinación terapéutica) como de camaradería (donde la cordialidad puede acortar una distancia terapéutica necesaria). La verdadera relación de ayuda, entendida desde el modelo de comunicación del Counseling, sólo surge desde el respeto y la autonomía de profesional y paciente.
Como se suele decir, la información es poder. Un poder que permite decidir en todo momento lo que se necesita, es poder expresar pensamientos y emociones, es poder ayudar a tomar las mejores decisiones (sean las que sean), es poder tolerar aquella incertidumbre que anula a la persona. En cualquier momento podemos vernos inmersos (tanto profesional como paciente/familia) en la Conspiración del Silencio (ocultación de la enfermedad al paciente por parte de la familia y el personal sanitario) que interrumpe y complica todo el proceso. Por un lado, los familiares se autoprotegen de sus temores e intentan evitar sufrimiento y proteger al paciente negándole la posibilidad de conocer su verdadero estado y poder expresarse. Por otro lado, el equipo sanitario puede contribuir al engaño modulando su comunicación y favoreciendo el aislamiento del paciente. A pesar de que en las primeras fases del proceso esta conspiración puede llegar a ser adaptativa, la gran mayoría de pacientes desean hablar explícitamente sobre su enfermedad.
La evidencia nos demuestra que los profesionales sanitarios no satisfacen las necesidades de información de los pacientes con cáncer, existiendo en muchas ocasiones deficiencias en la formación necesaria sobre habilidades comunicativas. Además de este déficit formativo, se llega a la conclusión que el profesional sanitario puede mostrarse reacio al contacto de forma demasiado directa con el paciente como persona completa que tiene pensamientos, valores, preocupaciones y sentimientos únicos, ya sean expresados o no. Probablemente, el profesional no esté acostumbrado a observar sus propios pensamientos, temores, valores y miedos en relación a la enfermedad. También puede ocurrir que se tenga la impresión de carecer del tiempo suficiente para abrir esas puertas a una comunicación más profunda con el otro, o puede que simplemente se tengan dudas acerca de cómo responder de una manera adecuada. Por tanto, el profesional debe caminar hacia la conexión con su propia fragilidad, una humanidad compartida que aumente la autoconciencia y que permita un acercamiento más compasivo a los pacientes.
Todo profesional sanitario conoce el derecho a dar una información completa y comprensible de cada proceso (Ley General de Sanidad 14/1986 y Ley de la Autonomía del Paciente 41/2002), pero ¿los pacientes desean recibir toda la información sobre su cáncer? La respuesta es claramente NO, cualquier paciente tiene derecho a no ser informado si lo así lo desea. Por ello, los profesionales deben tener en cuenta que la comunicación no es un acto único ni unidireccional, si no que hay que respetar los ritmos de comprensión y adaptación emocional de cada persona a las diferentes fases de la enfermedad. Cada paciente tiene una tolerancia a la incertidumbre por lo que debe decidir en todo momento el ritmo, la forma y la intensidad de la información que quiere recibir.
En el manejo de la comunicación en oncología es recomendable confeccionar por parte del profesional interlocutor que “dirija” el proceso (oncólogo, radiooncólogo) una agenda de información junto con el paciente. Esta agenda puede ayudar a manejar esa incertidumbre y a movilizar los recursos disponibles en cada momento. Para ello son muy útiles preguntas y afirmaciones indagadoras como estas: “Cuénteme cómo quiere ser informado…”, “¿Qué tipo de información desearía recibir en el futuro?”, “Si hubiera que comunicarle malas noticias, cuénteme como quisiera recibirlas”.
La investigación y la práctica diaria nos muestra a familias que llegan a generar un aislamiento emocional a la persona con cáncer, sobreprotegiéndole e impidiendo la expresión de emociones por temor a compartir la propia angustia. Esto suele provocar un bloqueo en el afrontamiento activo de la enfermedad, además de dificultar el necesario proceso de adaptación a esta nueva experiencia de pérdida. Hay que tener muy en cuenta que la propia conspiración del silencio puede conducir a la exclusión del paciente y a la dificultad en la toma de decisiones compartidas durante todo el proceso. Las intervenciones dirigidas a la mejora de la comunicación intrafamiliar son imprescindibles.
Para finalizar me gustaría añadir que en la enfermedad, la mayoría de las personas lo que simplemente queremos es que nos escuchen de una forma activa, con empatía, poder expresar nuestros miedos y preocupaciones, que estén presentes con nosotros y que nos tomen en serio. La comunicación en oncología debe crear un espacio de soporte emocional que permita la compresión y la adaptación a todo el proceso oncológico. Un verdadero RETO en el que pacientes y profesionales debemos «comunicarnos de la mano».
Decálogo de la comunicación en oncología para profesionales.
1. ESCUCHAR ACTIVAMENTE, indagando siempre el nivel de conocimiento del paciente.
2. Crear el espacio y el momento adecuados para comunicar.
3. Evitar los paternalismos («aquí el profesional es el que decide»).
4. Transformar la comunicación profesional-paciente-familia en una herramienta terapéutica indispensable.
5. Transmitir sólo la información que implique beneficios al paciente, asegurando siempre un mínimo sentimiento de esperanza.
6. Informar gradualmente y acorde a cada etapa de la enfermedad, sin establecer límites ni plazos.
7. Atender aquellas reacciones y necesidades del paciente que surgen ante cualquier información dada, ofreciendo recursos para el alivio del sufrimiento.
8. Responder ante toda petición de información con respuestas veraces (nunca mentir), con seguridad de lo que se comunica, favoreciendo el diálogo y respetando los silencios.
9. EMPATIZAR, sin sobreimplicarse, sin juzgar y evitando frases hechas erróneas («te comprendo, no te preocupes, lo que tienes que hacer es…»).
10. Cuidar al máximo la comunicación no verbal, que sea congruente, manteniendo la mirada, una cuidada gesticulación, una proximidad y el contacto físico.
Autor: Victor Cerón. Tw: @victoceron.
Enfermero y Psicólogo.
Oncohematología y Cuidados Paliativos del Hospital Punta de Europa de Algeciras.
Bibliografía.
• Perestelo L, Pérez J, Rivero, González M. Toma de decisiones compartidas en oncología. Psicooncología 2010; 2-3(7): 233-41.
• Artherholt SB et al. Psychosocial care in cancer. Curr Psychiatry Rep. 2012; 14(1): 23-9.
• Sanz J, Modolell E. Oncología y psicología: un modelo de interacción. Psicooncología, 2004; 1(1): 3-12.
• Levine, DR et al. Are we meeting the informational needs of cancer patients and families? Perception of physician communication in pediatric oncology. Cancer 2019: 2.
• Comunicación en oncología. Camps C y Sánchez P. Madrid: Sociedad Española de Oncología Médica, 2007.
