Datos: Paciente de 54 años. Hace 3 años (2016) le diagnosticaron cáncer de mamá en estadio III. Hace 14 años (2005), su marido murió por un cáncer de estómago que cuando se diagnosticó ya tenía metástasis. Hace un año (2018) a su suegro le diagnosticaron cáncer de estómago estadio III. Hace 15 años (2004) a su madre le diagnosticaron cáncer de mama. Hace 15 años, cambiaron de lugar de residencia (de Andorra a un pueblo de la provincia de Valladolid).
Pregunta: Antes de vivir de cerca la enfermedad, ¿Qué se te pasaba por la cabeza cuando escuchabas “cáncer”?
Respuesta: Muerte. Aunque conozco a personas que lo han superado, pero tarde o temprano muerte.
Pregunta: Con todo lo que has vivido, ¿ha cambiado ese pensamiento?
Respuesta: Sí. Lo que se me pasaba por la cabeza cuando escucho cáncer ha cambiado después de mi diagnóstico y el de mi madre. Si pienso que me voy a morir mañana, no viviría. Ahora para mí el sinónimo de cáncer es MIEDO. Miedo cada vez que voy a las revisiones y me digan que se ha reproducido. Miedo por mis hijos. Miedo a que mis hijos se queden sin madre. Miedo a que ellos pasen por esta enfermedad.
Pregunta: ¿Cómo definirías la palabra “cáncer»?
Respuesta: Son unos bichos muy malos que corren mucho y se esconden en cualquier sitio. El bicho te devora, se apodera de ti.
Pregunta: ¿Qué pensaste cuando se lo diagnosticaron a tu marido?
Respuesta: Nunca me había imaginado la palabra cáncer. El médico de primaria dijo que era una neumonía. Cuando el neumólogo dijo que mi marido estaba muy mal, mi cabeza respondió: «claro, tiene una neumonía de caballo». La palabra cáncer me calló (suspiro largo) y no había solución (suspiro largo). En ese momento estás bloqueada, no te lo esperas, no sabes qué preguntar, en qué puedes ayudar al paciente. En momentos así es cuando necesitas a un psicólogo y no a dos oncólogos. Yo me culpaba, ¿por qué no hemos ido antes al médico? Del día que nos dieron la noticia, no recuerdo muchas cosas. Muchas cosas se te pasan por la cabeza. Primero él, luego otras cosas como el cambio de residencia, vivir en un pueblo desconocido, que sería de mí sin él.
Pregunta: A día de hoy, ¿piensas que algo hicisteis mal? ¿Intentas buscar una explicación a lo que pasó?
Respuesta: A este tipo de cosas se le dan muchas vueltas. En la época que empezó mi marido con síntomas, tenía mucho estrés. Por la mudanza, el papeleo que conlleva un cambio de residencia a otro país. También se sumó, la detección de la enfermedad y operación de mi madre. Por buscar una explicación, pienso que el estrés pudo ser un desencadenante.
¿Cómo nos podía haber pasado esto? ¿Qué hemos hecho para tener ese castigo? Me lo planteé cuando pasó lo de mi marido. Siempre me he sentido castigada, no nos han dado la oportunidad de vivir. Cuando decidimos vivir de otra forma y cerca de la familia, un golpe nos dió la vida. Cuando me lo diagnosticaron me sentí castigadísima.
Pregunta: ¿Cómo fue con tu marido?
Respuesta: Fue muy duro, desde el diagnóstico siempre fueron malas noticias. No sabía lo que le pasaba a mi marido. Aunque lo he pasado, pero no lo vives igual. A mí no me dieron la cuenta atrás. La cuenta atrás es difícil, aunque no dejó de comer ves que va adelgazando, deteriorándose porque el «bicho» que se lo come.
Mi marido tenía una tos muy fea, pensaba que se iba a ahogar conmigo y no iba a poder hacer nada. Estaba obsesionada, dispuesta a ir a cualquier sitio para aprender a que él pudiera encontrarse mejor, poder ayudarle. Era como si la cosa no fuera con él, no hablaba. Se sentía un inútil, con rabia e impotencia por no poder hacer las cosas con lo activo que era antes del diagnóstico.
Fuimos una vez a los psicólogos. Me dijeron que mi marido estaba contento con la familia, sentía que todos se estaban volcando con él. Al salir de la consulta, me dijeron que todo está bien pero que tuviera mucha paciencia. Pienso que él se mentalizó de que otras personas tienen accidentes de tráfico y mueren en el acto y que a él le había pasado eso.
Uno de los días más duro fue cuando nos dijeron que no le daban la sesión de quimioterapia a mi marido. No me gustó, ni entendía cómo podía hablar así, el oncólogo que nos atendió, a mi marido. Le habían hecho una prueba para ver la afectación de los huesos. En una pantalla te enseñan los resultados, aparecían puntos relucientes en los lugares afectados, todo afectado menos las piernas. Nos dijo que el tratamiento que le estaban dando era muy caro. La quimioterapia se paró porque se estaba extendiendo el cáncer. La forma de darnos esta noticia no era la adecuada, no estábamos preparados para eso. Tras enseñarnos los resultados de la prueba y la manera de hablar del oncólogo, estaba bloqueada, temblando por los nervios, por la situación.
“Yo: ¿Por qué no le das la última sesión?
Oncólogo: ¿No habéis visto cómo está tu marido? Os lo he enseñado.
Yo: No sé.
Oncólogo: Espérate que te lo vuelvo a enseñar.”
Pone otra vez la pantalla, en ese momento vi todos los puntos reluciendo. Te quedas bloqueada. Le dije al oncólogo que en este momento hubiéramos necesitado un psicólogo para tal noticia. Sabíamos que la situación era mala, pero esperábamos un milagro.
Todo el proceso con mi marido fue muy duro. Todo era negativo, todo iba a peor. En mi caso era pasar por las distintas fases, poder llegar a terminar el tratamiento. Que no me resfríe para que me puedan dar la quimioterapia. En el calendario apunté las sesiones y las iba tachando.
Tras su muerte, tenía la sensación de que estaba en casa, escuchaba su voz. Pensaba: ¿Me estoy volviendo loca? ¿Qué me está pasando? Con el tiempo, esa sensación desaparece.
Pregunta: ¿Qué pensaste cuando te lo diagnosticaron? ¿Qué sentimientos tuviste cuando te dieron diagnóstico?
Respuesta: Cuando me lo detectaron se me cayó el mundo. Me enfadé conmigo misma, primero, y con los médicos. Me enfadé conmigo misma porque me miraba y no podía entender cómo era tan grande. Después me di cuenta, mirarte cuando te duchas o te das crema no es la forma adecuada para detectarlo.
Me lo noté un jueves 3/03/2016, estaba tranquila en el sofá viendo la tele. Estaba medio tumbada en el sofá boca arriba, con la mano rocé el pecho y lo noté. En ese momento algo dentro de mí se rompió. Fue como cuando se rompe una jarra que es imposible reconstruirla, aunque lo intentes. Esa noche no pude dormir, me quedé en el sofá. Por la mañana pronto, llamé a mi hermana para contárselo y terminamos llorando. Fui al médico, aunque no me dijo nada, notó que era malo. Por mis antecedentes, el médico hizo todo lo posible para que me atendieran cuanto antes, un ginecólogo u oncólogo, llamó a distintos sitios, pero nadie contestó. Decidió hacerme un volante para ir a urgencias, para acelerar el proceso. Al llegar a urgencias, me dijeron que tienen un programa directo y solamente para estos casos (detección de bultos en el pecho) y que por qué tenía que ir a urgencias.
Pasaron 20 días hasta que me vió una ginecóloga, nadie sabe lo que he pasado esos 20 días. Fueron 20 días en los que no sabía lo que tenía. Podía ser metástasis. En aquel momento sabía algo del tema, por lo de mi marido. Personas cercanas me comentaban que podía ser un bulto de grasa, pero sabía que no era grasa. Durante estos días, una enfermera, que conozco, me lo tocó y me dijo es muy grande, pero no te preocupes por lo grande que es. Le contesté que podía ser metástasis y me respondió: no pienses así. Tuve que dejar el trabajo, no estaba concentrada para desempeñarlo. Necesitaba saber qué le estaba pasando en mi cuerpo. Fueron unos días muy largos, con mucha angustia, inquietud.
El 23/03/2016, fue el miércoles antes de jueves santo, tuve consulta en ginecología. Teniendo en cuenta mis antecedentes familiares, la ginecóloga hizo todo lo posible para que ese día me hicieran una mamografía. No lo consiguió, me hizo una ecografía.
“Yo: Es grande, ¿Cómo lo ves? (estaba concienciada/mentalizada).
Ginecóloga: ¿Y tú?
Yo: Digo que es malo.
Ginecóloga: Por la pinta que tiene, creo que es malo, pero te darán quimioterapia y radioterapia.”
Con esto ya me lo habían dicho todo y eso que aún no habían analizado nada.
Ese día fui con mi hijo al pueblo. Lo conté a la familia. Al conocer la noticia, mi madre se sintió algo culpable ya que ella lo había tenido. Esto mismo me pasará si mis hijos tienen la enfermedad.
Antes de tener los resultados de las pruebas, la ginecóloga me dijo que pensaba que estaría entre un estadio I y un estadio II. Pensé, ¡qué bien! Con los resultados, el diagnostico fue un estadio III, pero no era de los más malos. La reacción al diagnóstico fue, “¿cómo que estoy en la 3? Estoy a un paso de la 4, rozando la metástasis.”
Pregunta: Cuando te dijeron que había operación, ¿qué te pasó por la cabeza?
Respuesta: Cuando me lo dijeron, sentí alivio. Quería que me quitaran de encima ese bicho, lo estaba deseando, era necesario. La espera se me hizo eterna.
A mi madre, en la operación le tuvieron que quitar ganglios. Debido a esto, en el brazo afectado perdió algo de movilidad. Al conocer este caso, antes de la operación estuve aprendiendo a hacer cosas con la mano izquierda. En la operación tuve la suerte de que no me tuvieron que quitar ganglios. El brazo lo podía mover con total libertad. Tras la operación, en la parte del escote me tiraba, estuve haciendo ejercicios.
Pregunta: ¿Te planteaste la opción de que en la operación perdieras el pecho?
Respuesta: Sí. La parte de la que estoy más orgullosa de mi cuerpo, son mis pechos. Al ponerme escote, veía mi delantera super bonita. Para mí, mis pechos eran intocables. En estas circunstancias, el pecho no vale nada. Vale más tu vida. Tenía tanto miedo, que cuando el ginecólogo me explicó cómo era, aunque faltaban datos, le dije que me tenía que quitar todo el pecho. Con lo pesada que fui, el ginecólogo me hizo firmar un papel en el cual accedía a que me quitasen el pecho si el cáncer era un poco más grande de lo que él pensaba, no quería ni un cuarto ni un poco.
“Ginecólogo: Bueno ¿Estás tonta? ¿Sabes más que yo?
Yo: No, pero tengo tanto miedo que quiero que me quites todo el pecho”
Sabía que iba a llorar mucho en el momento, que me viera sin pecho, pero antes de eso quería que me quitasen el pecho. Me imaginaba una bola muy grande dentro de mí, ocupando mucho espacio.
Pregunta: ¿Te hicieron pruebas genéticas?
Respuesta: Sí, tardaron casi un año en darme lo resultados. Antes de tener lo resultados, estaba preocupada por mis hijos, ellos lo pueden heredar y su descendencia. Fue negativa respecto a los genes que se conocen que están relacionados con el cáncer. Pensé que las pruebas las hacen mal ya que a una compañera le salió negativo también y su madre, tía y ella han tenido cáncer de mama. En estos momentos, estoy preocupada por mis hijos por los antecedentes que tienen (abuela-madre y abuelo-padre mismo tejido afectado).
Pregunta: Durante el tratamiento ¿qué síntomas tuviste? ¿Y después del tratamiento?
Respuesta: Antes de empezar el tratamiento, los médicos te lo explican todo. Te empiezan a cuidar antes de que te pasen las cosas. Todavía no me habían dado la quimioterapia y ya estaba bloqueada.
Durante el tratamiento, te tienen muy mimada, te tratan como si estuvieras entre algodones. Después del tratamiento te sientes algo abandonada, llevas varias semanas con médicos encima de ti. Al finalizar el tratamiento, te dicen te vemos en 3 meses, luego en 6 meses. Parecía que ya no se acordaban de ti, que habían hecho todo.
Durante el tratamiento, sufren las uñas, la piel, la boca y se te cae el pelo. Para contrarrestar estos efectos, te recomiendan hidratarte bien la piel y beber mucha agua (unos 3 litros de agua al día).
Los efectos adversos físicos se notan más con la quimioterapia que con la radioterapia. La radioterapia te provoca mucho cansancio, pero físicamente no tiene tantas secuelas como la quimioterapia. La radioterapia como mucho te deja la zona irradiada algo más oscura. Durante la quimioterapia se te cae el pelo, sufren mucho la boca, la piel y las uñas, te tiemblan las manos. La quimioterapia te provoca un cambio físico radical (se caen pelo, cejas, al final del tratamiento estás hinchada, uñas feas), mental (te sientes una inútil ya que muchas cosas sencillas no las puedes hacer por ti mismo), vómitos. Cuando la oncóloga me preguntaba cómo me encontraba, no sabía explicar lo que sentía. Realmente vivía en un cuerpo que no es mío, el cuerpo no me reaccionaba. Me afectó a la memoria, olvidaba cosas, mi mente estaba en otro lugar. Al tratamiento con quimioterapia se añadió la menopausia, ni mi cuerpo ni yo estábamos preparados para ese cambio. Me sentí enferma durante la quimioterapia ¿Podré salir de ésta? No sabía si mi cuerpo podría aguantar eso. El sueño se veía muy afectado, te despiertas como sobresaltado. No duermes como antes. También te afecta al humor, te sale un pronto muy malo. Lo había vivido con mi marido, dije a mis hijos “Paciencia conmigo porque a lo mejor os voy hablar muy mal. Si os hablo mal es porque algo dentro de mí no funciona correctamente”. La boca se ve muy afectada. Durante la quimioterapia no te dejan hacerte nada en la boca, da igual lo que te pase. Muchos efectos de la quimioterapia aparecen con el tiempo. Perdí una muela 2 años después de la quimio. En mi caso, la piel se vio poco afectada. Las personas que me dieron la radioterapia pensaron que me iba a quemar por lo blanca que soy, pero no fue así. Con la radioterapia físicamente te encuentras mejor, me veía un poco más activa, pero con un cansancio agotador, con moverme un poco estaba agotada.
Las 3 primeras sesiones son cada 21 días, las siguientes semanales. Tras la primera sesión, parecía que tenía una olla a presión en el estómago, una sensación muy extraña. Cuando te estabas recuperando, te dan la siguiente sesión. En la 3ª puedes estar con diarrea como con estreñimiento. Tras esa sesión tuve algo de diarrea, tenía apuntado todo lo que tenía que hacer según los síntomas que tuviera. Siempre cuando tenía diarrea, me tomaba un poco de zumo de limón. En esta ocasión me sentó muy mal, unas arcadas, un tembleque. No sabían cómo iba aguantar las sesiones semanales, tenía 21 días entre sesiones y me costaba. La oncóloga me dijo que las semanales se llevan mejor. Pero que esto me lo diga la oncóloga no me convencía. Una compañera me dijo que se lleva mejor las semanales, son más fáciles. Es verdad, llevé mucho mejor las semanales, menos efectos, me daba largos paseos.
Pregunta: Después de 3 años desde el diagnóstico, ¿cómo te ves? ¿has superado la enfermedad?
Respuesta: No, tengo la sensación que la vida nos va a dar más golpes. Al principio todos los días tenía la enfermedad muy presente. Ahora, solo lo recuerdo si el pecho me duele, me pica, tengo pinchazos. En esos momentos me pongo en lo peor, quiero cambiar el chip, pero siempre está la posibilidad que se pueda reproducir ya que son células.
No estoy tan segura de mí misma. Las personas que me rodean dicen que no he envejecido, pero yo pienso que si he envejecido. No me encuentro tan cómoda como antes, tan segura de mí misma. Vivo con miedo, como se vive con cualquier otra cosa. Creo que aún no me he recuperado, tengo la sensación de no estar al 100%. Antes de la enfermedad me veía muy bien, ahora me veo peor. Siento que he perdido fuerzas. Puede que me viera igual sin haber pasado por la enfermedad, pero no lo sé.
Con el tiempo se olvidan muchos detalles. Es como cuando das a luz, tras el parto dices que no vas a tener más hijos por lo mal que se pasa y luego te planteas tener otro. Tu cabeza quiere olvidar los malos momentos.
Pregunta: ¿Cómo afrontarías el tener que pasar por todo el proceso otra vez?
Respuesta: si tuviera que pasar otra vez por quimioterapia y radioterapia, iría con más miedo que la primera vez. Sé lo que le va a pasar a mi cuerpo.
Tamara Blanco
