El cáncer es una enfermedad que si no es detectada a tiempo puede llegar a ser mortal. Muchas veces cuando, como profesionales de la salud, damos la noticia de tener cáncer a un paciente, lo sienten como una “sentencia de muerte segura”. Esto conlleva muchas veces a que nuestros pacientes, amigos o incluso familiares entren en un proceso de depresión que puede afectar el sistema inmune(1) causando que otras enfermedades -como infecciones- puedan hacer aún mayores estragos.
Ante este panorama, muchas veces nos preguntamos: ¿cómo podemos motivar a nuestros pacientes con cáncer? ¿Cómo podemos hacer para qué entiendan mejor su condición?
En algunos casos los grupos de ayuda son una buena alternativa. Lamentablemente las reuniones se dan a determinadas horas y no están permanentemente accesibles para que cuando un paciente lo necesite pueda acceder a la información. Este mismo problema tiene la consulta médica o consulta con enfermería, incluso el acceso se limita mucho en ciertas oportunidades como en “época de gripe”. Por lo tanto, lo ideal sería utilizar un sistema que brinde información, que sea de fácil acceso y mejor aún, de acceso permanente. Todo esto lo describen perfectamente los servicios online.
Las redes sociales se han convertido en un método establecido de comunicación y muchos médicos consideran que estas herramientas y plataformas interactivas son útiles tanto para uso personal como profesional. Uno de los usos más obvios de las redes sociales es la rápida difusión y la recepción de información. Los oncólogos están descubriendo que las redes sociales son importantes para establecer contactos a través de blogs, Facebook y Twitter. Estas plataformas también tienen el potencial de proporcionar oportunidades para el desarrollo profesional, pero también se pueden usar para involucrar al paciente, como a través de la participación en chats de Twitter. Hay datos de que la participación del paciente a través de estas plataformas puede conducir a una mejora en algunos resultados relacionados con la salud, incluyendo a los pacientes oncológicos(2).
El uso de redes sociales por pacientes con cáncer no es ninguna novedad. En Estados Unidos, se evidenció que mujeres no caucásicas tenían peores resultados con las terapias contra el cáncer en comparación con las mujeres caucásicas y esto era debido a retrasos y problemas en el acceso a la salud y se utilizaron las redes sociales para brindar soporte social tras el diagnóstico de cáncer(3).
Pero el cáncer también genera ciertos “estigmas” que llevan a una respuesta de estrés psicológico en relación al diagnóstico de cáncer y para combatirlo las redes sociales pueden ser una fuente de apoyo. Por ejemplo, en un estudio sobre cáncer de pulmón, los cuidadores refirieron que se sentían “invisibles” y que notaban la falta de sistemas de soporte tanto para la familia del paciente como para los mismos cuidadores. Las interesantes conclusiones de este estudio fueron publicadas gracias a la participación de cuidadores que tenían un grupo en redes sociales para compartir experiencias e inquietudes(4).
La soledad es otro problema que puede afectar negativamente a los pacientes oncológicos que incluso puede llegar a sentirse incomprendidos por su entorno “cáncer-free”. Por ejemplo, los pacientes con cáncer de mama que percibieron menor cohesión familiar o de amistad “offline” tenían una red de comunicación dirigida más grande en el grupo de redes sociales de soporte social, lo que significa que estaban inclinados a usar este grupo para desarrollar relaciones interpersonales(5).
Es importante también conocer que las personas más socialmente integradas tienen una mejor supervivencia después de un diagnóstico de cáncer, posiblemente debido al cuidado beneficioso de sus familiares y amigos(6) por lo que aquí también las redes sociales pueden tener un rol beneficioso.
Pero, ¿qué sucede cuando un paciente con cáncer logra vencer a la enfermedad? ¿Se terminan los problemas? Aparentemente no es tan cierta esta afirmación puesto que existen estudios que muestran que las mujeres con un período prolongado de supervivencia al cáncer tienen altas prevalencias de ansiedad y depresión, y esta prevalencia de ansiedad es mayor que la población general(7). Una alternativa es el uso de redes sociales como forma de compartir experiencias y técnicas para evitar episodios depresivos.
Por todo lo mencionado, el uso coordinado y establecido de las redes sociales como forma de interacción entre pacientes oncológicos, con otros pacientes, cuidadores e incluso personal sanitario tiene un rol interesante en lo que respecta a llevar mejor la enfermedad. Pero hay un elemento que siempre debemos tener en cuenta, y es que estas redes sean llevadas por personas con conocimiento del tema y no sólo por “influencers” (que vienen a ser personas con una cantidad muy alta de seguidores) que en algunos casos no quieren necesariamente desinformar, pero lo consiguen al no conocer el tema del cáncer. Asímismo es importante evitar el contacto en redes sociales con personas o empresas que prometan curaciones milagrosas con venta de productos o de servicios que no son reconocidos por personal sanitario puesto que muchas veces esas prácticas no muestran ventaja sobre la medicina conocida y lo único que causan es pérdida de dinero y en algunos casos complicaciones con la ya delicada salud de los pacientes.
Hans Eguía
Médico Atención Primaria – Dinamarca
Referencias:
1. Leonard BE. The concept of depression as a dysfunction of the immune system.
2. Markham MJ, Gentile D, Graham DL. Social Media for Networking, Professional Development, and Patient Engagement. Am Soc Clin Oncol Educ B. 2017 May 31;37:782–7.
3. Gunn CM, Parker VA, Bak SM, Ko N, Nelson KP, Battaglia TA. Social Network Structures of Breast Cancer Patients and the Contributing Role of Patient Navigators. Oncologist. 2017 Aug;22(8):918–24.
4. Occhipinti S, Dunn J, O’Connell DL, Garvey G, Valery PC, Ball D, et al. Lung Cancer Stigma across the Social Network: Patient and Caregiver Perspectives. J Thorac Oncol. 2018 Oct 1;13(10):1443–53.
5. Namkoong K, Shah D V., Gustafson DH. Offline Social Relationships and Online Cancer Communication: Effects of Social and Family Support on Online Social Network Building. Health Commun. 2017 Nov 2;32(11):1422–9.
6. Sarma EA, Kawachi I, Poole EM, Tworoger SS, Giovannucci EL, Fuchs CS, et al. Social integration and survival after diagnosis of colorectal cancer. Cancer. 2018 Feb 15;124(4):833–40.
7. Puigpinós-Riera R, Graells-Sans A, Serral G, Continente X, Bargalló X, Domènech M, et al. Anxiety and depression in women with breast cancer: Social and clinical determinants and influence of the social network and social support (DAMA cohort). Cancer Epidemiol. 2018 Aug 1;55:123–9.
