Seguimos sumando publicaciones temáticas en #JuntosXTuSalud, para el proyecto #JuntosxElCáncer, he querido dar espacio a una persona superviviente de un cáncer de mama.
Tras la recomendación de un amigo, descubrí el libro de Mª Angeles Durán Heras, “La riqueza invisible del cuidado”, donde pude conocer la extensa biobibliografía de esta mujer, Doctora y Catedrática de Sociología del CSIC, aunque me encanta como se define ella desde su papel social -“investigadora, miembro de familia y ciudadana activa”-. Y encontré que ha escrito un libro titulado, “Diario de batalla. Mi lucha contra el cáncer”. Un libro donde describe y reflexiona de su experiencia frente al cáncer de mama, en forma de relato autobiográfico, y a modo de diario de su vivencia.
Su lectura es muy recomendable, me gusta su manera de narrar, su lenguaje descriptivo y a veces metáforico, que permite comprender la experiencia vivida. Quiero sólo matizar que el papel de las enfermeras cuando aparecemos en sus páginas, está algo confuso. No porque nos valore mal, que no es el caso, sino porque cuando habla de arreglar citas y papeles, habla de secretarias y/o enfermeras, también se refiere a las enfermeras de “quimio”, pero cuando habla de extracción de sangre, habla de ATS, una profesión que dejó de existir en 1977, cuando la Enfermería pasó a ser título universitario, con un cuerpo de conocimientos y unas funciones y competencias propias. Las enfermeras a veces extraemos sangre, a veces arreglamos citas administrativas y a veces cuidamos a pacientes en tratamiento con quimioterapia o radioterapia, pero no por ello dejamos de ser enfermeras, y no es sinónimo de ATS o secretaria. Pero esta invisibilidad o dificultad para definir “¿qué hace una enfermera?”, es algo que debemos andar explicando cada dos por tres. No se lo tengo en cuenta, pero debía explicarlo.
No voy a hacer una reseña o critica del libro, y respeto enormemente su relato, que ayuda a entender la solidez de la autora, pero sí quería, desde mi rol y mirada de profesional sanitario, centrarme en fragmentos de su escrito por considerarlo una reflexión muy poderosa de una persona ante su experiencia con el diagnóstico de cáncer, incluyendo la experiencia del tratamiento y terapia completa hasta la resolución del problema. Para hablar al final de esta entrada, del fenómeno de la superviviencia del cáncer.
Ella establece la diferencia entre cáncer y enfermedad (“me gustaría encontrar las palabras adecuadas para distinguir el cáncer de la enfermedad, pero no consigo encontrarlas”(MAD)). Precisamente algunos autores lo han estudiado y definido como “padecimiento”, estableciendo precisamente esa diferencia al hablar de la dimensión biológica (el cáncer), y la dimensión psico-emocional y social de la enfermedad (el padecimiento)1. Es decir, esa percepción que tienen las personas involucradas en el proceso de salud-enfermedad, desde el impacto que ejerce sobre ellas y sobre el resto de participantes involucrados en el mismo (familia, entorno social más directo, profesionales de la salud), y alrededor de las experiencias y significados que se generan ante la enfermedad (“querría recordar a los que me ayudaron entonces y me han seguido ayudando después porque mi cáncer lo curó la ciencia y, en su representación, los sanitarios, pero de la enfermedad me han salvado la familia y los amigos”(MAD)).
Usa muy acertadamente una metáfora para definir el proceso terapéutico del cáncer, “somos viajeros en la ruta de la enfermedad y vamos parando en todas las estaciones”(MAD), con la identificación de algunos elementos del viaje:
– El concepto de identidad de enferma, a través de la relación que la persona tiene con los entornos sanitarios y sus interacciones, “la identidad cambia y se ajusta tanto a lo que cotidianamente se vive como a las expectativas de lo que se va a vivir”(MAD) y sustentada esta identidad por aquellos signos, síntomas y representaciones que la configuran:
– La imagen de “pelona”(MAD), palabra con la que mejor se identifica, cuando el cambio de imagen no es asunto baladí, como bien reflejan sus palabras, “si yo pusiera en una balanza el dolor que me ha producido la operación y el de la pérdida del pelo, pesaría más el segundo, el de quedarme sin pelo ha sido peor. En el caso de la alopecia no sé si se ha valorado suficientemente su impacto psicológico y social”(MAD).
– La pérdida de un seno, “un seno disminuido corriente, sin tragedias alrededor…pero no tiene más importancia que la que se le quiera dar, porque así como con la peluca no me siento yo cuando la llevo puesta, ha bastado un poco de algodón para que, a pesar de la eliminación parcial del seno, me reconozca y me acepte a mí misma”(MAD).em>
– “Las formas del dolor”, que agrupa en dolor físico y su declaración de “tolerancia cero”, y el dolor mental, “miedo a morirse y al abandono…No tiene un único formato, pero siempre hay una fórmula que sirve a cada uno. A mi madre le consolaba el encuentro con su padre. A mi me consuela la presencia de mis hijos”. Pero también habla del dolor de la intervención quirúrgica “es de los buenos…un dolor con buena imagen, muy respectable, a nivel práctico, levanta oleadas de solidaridad con el paciente, se aguanta bien si sirve de algo”. El dolor del vómito “es sucio y fastidioso. Invalida y carece de glamour. Desprovisto de la protección heroica del dolor quirúrgico, el doliente de la náusea tiende al aislamiento, a la exclusión”. Pero define un último tipo de dolor, el dolor ridículo “es el dolor del pelo. No merece consideración, estropea la erótica, la Seguridad Social lo considera tan banal, que no paga su único y falso remedio, la peluca. El único antídoto es el humor y el ensayo de un gesto irónico ante el espejo. O que alguien te acaricie la cabeza hirsuta y te bese las cejas despobladas” (MAD).
– Los efectos secundarios y síntomas pos-tratamiento como efectos acumulativos conforme avanza el tratamiento con la quimioterapia,
– Esos efectos secundarios también fueron padecidos en las sesiones de radioterapia, donde además existe “un miedo irracional que debo combatir…porque en buena parte se debe al desconocimiento”(MAD).
Expone en su relato, algo muy importante, y es el poder conocer previamente los síntomas o posibles toxicidades efectos del tratamiento, permite a la persona, durante su terapia, prevenir algunas cosas, o hacer o dejar de hacer otras que ayudan a afrontar mejor los efectos secundarios de la terapia: “sin conocer los efectos secundarios, el enfermo no puede tomar una decisión racional ni anticipar adecuadamente sus estrategias de enfrentamiento al problema, aquel estado de abatimiento y debilidad general provocado por la suma de la quimioterapia y la radioterapia. No me hubiese parecido tan agobiante si lo hubiera esperado: lo desconocido es un daño en sí mismo, por la inseguridad que produce”(MAD). Y esto es una valoración crucial “la información entendida como factor de autonomía frente a la enfermedad»
Otros elementos identificativos del proceso son:
– Las marcas en la piel de la radioterapia, “la sala de los tatuados al principio del tratamiento me resultó muy duro el ingreso en la galería de los tatuados con los rotuladores negros y azules marcándome el pecho y el cuello, me veía prisionera en campo de concentración”.
– Su necesidad de información, “muchos enfermos no saben nada de física pero prefieren enfrentarse activa y racionalmente a la enfermedad, no solo depositando una fe ciega en los profesionales de la medicina. Aunque, no sé cuantos somos los que preferimos tratar de entender y cuántos los que prefieren enterarse lo menos posible”(MAD). Incluso recomienda la necesidad de aportarles información sanitaria “me hubiera gustado entender mejor lo que me estaban haciendo. Por eso cometí el error de preguntarle a la doctora [oncología radioterápica] si tendría dos minutos para explicármelo, o si habría algun folletito publicado por el hospital del que pudiera extraer alguna idea al respecto, mejor que un libro de divulgación, lo que necesitaba era un cuadernillo de cómics, para hacerlo más ligero. Y quizás existe ya, a alguien tiene que habersele ocurrido la idea antes que a mí. Ilustrativo, fácil y gracioso”(MAD).
Precisamente el Servicio de Oncología Radioterápica de la UGC Intercentros de Oncología Integral de los Hospitales Universitarios Regional de Málaga y Virgen de la Victoria de Málaga ha editado un comic para los niños.
También existe un vídeo informativo, que parte del proyecto por hacer la física médica divulgativa para los pacientes de oncología radioterápica, y realizado por el Instituto Oncológico del Consorcio Hospitalario Provincial de Castellón.
O consultar un maravilloso post informativo para profesionales y pacientes de Castalia Fernandez del proyecto #JuntosXElCancer
Otros elementos identificativos del proceso son:
– El afrontamiento positivo y efectivo, desde la necesidad de prepararse, aún con un sentimiento que cruza muchas fronteras, el miedo, “me preparé mentalmente. Iba decidida a que todo me cayera bien, que todo me gustase. Me decía a mí misma. Tienes que sacar de aquí elementos positivos como sea”, pero en el fondo me daba miedo y no sabía qué iba a ocurrir”(MAD).
– El sentimiento de miedo, esa emoción, el miedo contagioso, inevitable, pero que nunca debe ser paralizador, “el cáncer no es una enfermedad contagiosa, pero el miedo sí . Ante la imagen inmediata de lo que puedes llegar a ser, te contraes y agazapas con un escalofrío animal.”(MAD).
– La gestión del tiempo (tiempo de enfermedad) que ella llama costes indirectos de enfermar, “No creo que la Sanidad sea suficientemente conscientes del despilfarro causado por la mala organización de las colas. La tendencia de los sanitarios a dar por bueno que los enfermos disponen de todo su tiempo para dárselos a ellos. A nivel personal, me gustaría recuperar el tiempo que he perdido desde que empezó la enfermedad, pero no va a ser posible recuperarlo todo”(MAD).
– El efecto del cuidado, “los cuidadores son vitales para el enfermo. La ayuda de otros es imprescindible, pero la convivencia impone sus servidumbres y cuidar a los demás es un arte para el que hay que entrenarse. El cuidado es, sobre todo, mental, es la planificación anticipada y eficaz de muchos elementos diferente; mi hija tiene un sentido más global del cuidado. Un tema importante en mi vida es la consideración del sistema sanitario y los cuidadores”(MAD).
Considero un ejercicio muy positivo este ejercicio de la Dra. de reflexionar y relatar sobre la experiencia vivida y contar esa vivencia, acercarse a la realidad, su propia realidad, la de una persona superviviente del cáncer, cáncer de mama, y con la que se identificarán muchas otras mujeres que hayan experimentado este proceso. Pero además estoy convenciada que para los profesionales sanitarios, aporta respuestas que evaluan la asistencia y atención con los pacientes con cáncer, y permite entender que la supervivencia del cáncer necesita de la voz del paciente para su avance.
La supervivencia del cáncer según nos refiere la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) “estima que cada año habrá 100.000 nuevos largos supervivientes con necesidades especiales que hay que definir adecuadamente. El superviviente de cáncer se reconoce como una fase más del cuidado del cáncer. Los cuidados de calidad de los supervivientes incluyen vigilancia de la recurrencia y de segundos tumores, intervención en el control de síntomas y de necesidades psicosociales y coordinación del cuidado”3.
Una fase que debería ser contemplada desde atención primaria o al menos, en coordinación con la atención especializada del cáncer para la continuidad asistencial del cuidado al superviviente, y alrededor de una adecuada valoración y educación sanitaria. Los profesionales de atención primaria tenemos aquí un reto, que como bien recoge Dª Cristina G. Vivar, Vicedecana de Investigación, Facultad de Enfermería, Universidad de Navarra, con sus artículos: Plan de cuidados en la supervivencia de cáncer: un reto en Atención Primaria: “Puesto que en España a la mayoría de los supervivientes de cáncer, una vez finalizados los tratamientos, se los atiende en su centro de salud, se recomienda el estudio de un modelo que promueva la continuidad del cuidado a este grupo de población, y permita, así que el equipo de oncología se centre en la fase aguda del tratamiento y que el equipo de atención primaria aborde las necesidades especificas de los supervivientes de cáncer”.4-5
Hay que entender que los pacientes tienen preocupación por los resultados de las pruebas por si son malas noticias, pero también hay ciertos síntomas que dejan secuelas como:
– La astenia relacionada con el cáncer (cansancio o agotamiento relacionado con el cáncer o con su terapéutica).
– Los problemas psicoemocionales del superviviente al afrontar cambios personales tras el proceso vivido, sobre todo cuando la persona vuelve a la vida cotidiana con una sensación de pérdida de la cotidianeidad o normalidad.
– La aparición de una posible disfunción sexual aunque el trastorno más frecuente para hombres y mujeres suele ser la pérdida del deseo sexual.
– El deterioro cognitivo ante el efecto de los tratamientos con posible deterioro de la memoria, la capacidad de concentración y la atención.
– Y por supuesto, el riesgo de una posible segunda neoplasia.
Pero sobre todo resaltar que la persona superviviente de cáncer anda preocupada por alcanzar calidad de vida para ella y su familia, en sus diferencias entre su vida antes, durante y después del cáncer: “las cosas no significan solamente lo que son en cada momento, sino lo que son por comparación con lo que han sido”(MAD). “Mi salud en este tiempo ha sido buena: ni siquiera una baja laboral en los seis años. Tampoco he estado más cansada de lo que estaría cualquiera que trabajase tantas horas diarias. Un par de años después de la operación, aparecieron en esa zona finísimas venitas rojas; dicen que no tienen importancia. También noto a veces que los músculos del brazo y el pecho operado son algo menos flexibles que en el otro lado y un envejecimiento ligeramente más rápido en la zona radiada del cuello, son las únicas consecuencias físicas que percibo del tratamiento. El pelo se recuperó por completo en la cabeza. En cuanto a la recosntrucción mamaria no la he hecho todavía, no encuentro el hueco, es un asunto en suspenso, no presiona como una necesidad urgente”(MAD).
E incluye necesariamente la implicación personal de cada paciente para seguir adelante, adoptando pautas de comportamiento impulsadas por las ganas de vivir, “Al final mi cáncer ha resultado ser como la mayoría, un cáncer corriente. Me dio un buen susto, pasé varios meses muy liada con las terapias aunque sin síntomas especialmente invalidantes o dolorosos y, finalmente, me curé, aunque quedé sometida a revisiones periódicas semestrales que al cabo de cinco años se han convertido en anuales. Cuando se acercan las fechas de las revisiones me parece notar señales por todas partes, pero sólo se trata de aprensión y nervios . En cuanto al trabajo más importante, el de hacerme a mí misma, la enfermedad constituyó un paso adelante. Sería mucho mejor no haber tenido que pasar por ello, pero, una vez que pasé, creo que quedé mejor que antes, con las ideas más claras, más Fuertes y cuando las terapias terminan, queda todavía mucho tiempo por vivir, muchos años esperándonos que pueden ser los mejores de nuestra vida”(MAD).
Este mensaje en positivo de su experiencia, se cruza con las palabras que expone en una parte del libro de la conversación con su oncóloga, “los oncológos pensamos que el cáncer va a convertirse en los próximos años, de hecho se está conviertiendo ya, en un rumor de fondo, en una especie de nueva enfermedad crónica. La mayoría se curan pero no puede bajarse la guardia, hay que estar atentos a las revisiones para atajarlo cuanto antes si volviera a presentarse cuanquier síntoma y me dice en dos palabras, sin nombrarlo, que el riesgo es la esencia de lo humano”. Y que encierra el objetivo de la atención del cáncer, la mejora y prolongación de la vida, pero en calidad de vida, y atendiendo a la prevención, “aunque la prevención sea un latazo, es la mejor forma de medicina, muchas veces la única, es el escudo más eficaz, se necesita más investigación sobre sus causas y su terapia, y la batalla es muy dura. Pero todos, y especialmente el propio enfermo, tenemos la posibilidad de añadir algo de nuestra parte para que la experiencia sea más llevadera o deje menos secuelas ”.
Y no puedo estar más de acuerdo. Ese riesgo a enfermar y complicarse el proceso es esa espada de Damocles con el que hay que aprender a vivir, e inevitablemente rodeados de incertidumbre. Ya lo decía Mishel, en su Teoría de la incertidumbre frente a la enfermedad6, teoría que precisamente desarrolló a partir de la propia vivencia personal de Mishel ante la experiencia de su padre con el cáncer.La incertidumbre puede ser un peligro o una oportunidad, y si es oportunidad, se maneja en la ilusión, esperanza y adaptación.
Gracias Dra. Mª Angeles Durán Heras, he agradecido este esfuerzo por relatar y he aprendido mucho con su lectura.
Espero que quiénes lean estas palabras también se enriquezcan.
Sed felices.
Virginia Salinas.
Foto 1: Banc d’Imatges Infermeres: Autoria: Ariadna Creus i Àngel García
Foto 2: Foto de un amigo para la autora.
Foto 3: Unidad de Comunicación. HURM y HUVV.
Bibliografía:
1. Salinas Pérez V, Rogero Anaya P, Labajos Manzanares MT. Valoraciones conceptuales del proceso salud-enfermedad para la práctica asistencial: una mirada hacia la enfermedad crónica. Evidentia. 2014 ene-mar [accessed Jan 23 2019].; 11(45). Disponible en: http://www.index-f.com/evidentia/n45/ev9318.php https://www.researchgate.net/publication/306065890_Valoraciones_conceptuales_del_proceso_salud-enfermedad_para_la_practica_asistencial_una_mirada_hacia_la_enfermedad_cronica
2. Ferro T & Prades J. Necesidades de información en el cáncer de mama y de atención en la supervivencia. Barcelona: Gama, SL.; 2013. Disponible en: http://fecma.vinagrero.es/documentos/libronec.pdf
3. Sociedad Española de Oncología Médica, SEOM. Monográfico SEOM de Largos Supervivientes en Cáncer. Sociedad Española de Oncología Médica 2013. Disponible en:
https://seom.org/seomcms/images/stories/recursos/infopublico/publicaciones/MONOGRAFICO_SEOM_LARGOS_SUPERVIVIENTES_I.pdf
4. Vivar CG. Plan de cuidados en la supervivencia de cáncer: un reto en Atención Primaria. Atención Primaria. 2010; 42 (7): 354-355. Disponible en: http://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-pdf-S0212656710001472
5. Vivar CG. Impacto psicosocial del cáncer de mama en la etapa de larga supervivencia: propuesta de un plan de cuidados integral para supervivientes. Atención Primaria. 2012; 44 (5): 288-292. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656711004264?via%3Dihub
6. Merle H. Mishel: Teoría de la incertidumbre frente a la enfermedad, 599. En Alligood MR & Tomey AM. Modelos y teorías en Enfermería. Barcelona, Elsevier España, S.L.; 2011.
